Тунук всё время улыбалась, даже когда рассказывала о трагедии.
Улыбка такая у нее... немного растерянная, немного защитная.
Тунук плохо говорит по-русски, путает склонения-спряжения-падежи, и понимает плохо. Не всё понимает.
- Я из Кыргызстан, - поясняет она и на всякий случай улыбается. Демонстрирует открытость.
Видно, что нервничает.
Её муж Бекзат по-русски говорит лучше. Наверно потому, что он работает и вынужден постоянно общаться с носителями языка.
А Тунук всегда дома, с дочкой.
А иногда - в больнице. С дочкой.
Их дочке Сауле - год и два месяца.
Это второй ребенок, но... в семье Сауле одна.
Первая дочь прожила месяц в реанимации, потом их выписали домой, она прожила три дня дома - и... всё.
Тунук думала, что сойдет с ума от горя, рыдала, ничего не хотела, но через 4 месяца узнала, что снова забеременела.
Забеременев, испугалась еще больше. Очень страшно, пережив смерть своего первенца, думать о будущем. Всё время навязчивое: "А вдруг опять..."
Родилась Сауле. Вовремя, всё хорошо, только... не ест. Не ест - и всё тут.
А то, что чудом попадает внутрь - не усваивается.
Легли в больницу, их обследовали, обследовали - но диагноз поставить не смогли. Искали генетику - тоже не нашли.
Предварительно думали "синдром короткой кишки", но нет.
Выписали их домой - дома еще хуже, не ест Сауле, плачет, температурит.
Опять в больницу.
Родители в ужасе: второй ребенок - и опять что-то страшное, необъяснимое.
- Хотя кишки на месте. Толстый... тонкий... все, какой надо. Но не усваивать.... - Тунук говорит с надрывом, мол, ну как же так.
- Мальабсорбция, мальдигестия, - добавил папа. Видно, что ответсвенно выучил сложные названия .
Я сама слышала их впервые, потом погуглила: это патологическое нарушение всасывания и переваривания.
В общем, внутри Сауле не происходит физиологического процесса переваривания пищи никакого.
Почему? Неизвестно.
Перспективы: ну, либо случится чудо и всё заработает, либо - нет. Никогда.
Поэтому - паллиативный статус. И "Дом с маяком". Где мы и познакомились.
Сауле ест только внутреннее питание. Через катетер.
Капельницы по 14 часов. Ежедневно. Питание дорогущее.
Не расслабиться: Сауле подвижная, активная, любознательная. Пока не спит, следить за ней надо, чтоб не выдернула катетер. А ночью и подавно.
- Устала? - задаю я Тунук глупейший вопрос, пытаюсь проявить участие.
- Очень, - смущается Тунук, глаза наполняются слезами, но она тут же вспоминает про улыбку и включает ее.
Вот так и живут год и два месяца.
Через рот Сауле не ест ничего, только печенье. Все питание - через капельницу. Каждые 3 месяца - в больницу на обследование. Врачи считают: сколько съела, сколько усвоилось, меняют назначение.
При этом девочка - невероятно улыбчивая, контактная. Отобрала у меня заколку, охотно пошла на ручки, смеялась, шагала, умилительно "разговаривала" по маминому телефону с видом маленького начальника.
Под одеждой виден катетер, но если бы не он - то абсолютно обычная девочка.
На вопос про мечту Тунук ответила чётко, будто готовилась:
- Хочу, чтобы чудо случилось скорее, Сауле стала есть через рот, и не пришлось ей объяснять, что с ней что-то не то. Я очень боюсь этого разговора.
Уже при прощание, папа спросил, волнуясь:
- Как вы думаете, получится купить ей питание?
- Думаю, да. А почему вы сомневаетесь?
- Очень дорогое питание, - переживает папа. Я понимаю, что он имеет ввиду: не получается у него самого заработать, и это его мучает. Он тоже смертельно боится за вторую дочку, после трагедии с первой.
Я всё понимаю, но тут сложно найти слова поддержки, кроме...
- Сил вам, - отвечаю я. - Будем молиться о чуде...
Сауле машет мне фломастером, который нашла на столе...
Будь здорова, малышка Сауле.
Сбор на спецпитание для Сауле, на весь год, вот тут.
Спасибо, Армия Волшебников!
