Личный опыт. Тут меня спрашивали, а чего это я, словила депрессию от попыток социализировать ребенка-Аспергера, интеллектуально сохранного, приемлемо говорящего и т.п.
Ведь все же хорошо же? Если описать наше времяпровождение, это будет счастливый день обычной мамы здорового ребенка. Смотрите: утром сын кушает кашу или запеканку или кашу с запеканкой и идет в садик. Там послушно занимается, хорошо себя ведет, потом мы гуляем, обедаем, днем-вечером мы, как правило, встречаемся с друзьями, катаемся на лыжах, ходим на занятия или в детские клубы. Если на улице/в кафе играют какие-нибудь дружелюбные дети, сын с удовольствием с ними поговорит и поиграет. По качеству произношения, он говорит немного невнятно, но по смыслу уверенно отвечает на вопросы сверстников. В общении доброжелателен, не агрессивен. Не скажу, что мой сын мегапопулярная личность, но у него есть друзья-ровесники, как среди таких же Аспергеров, так и среди "нормиков".
Еще он очень веселый и ласковый: всегда обнимет-поцелует, поделится со мной вкусняшками, говорит комплименты.
Ведь хорошо же, да?
А теперь о том, как я этого добилась и о нюансах.
Т.к. в семье у нас нет других детей, моя стратегия была, как можно больше и чаще встречаться с другими детьми и при этом дозировать общение, чтобы мой ребенок нигде не успевал всех достать, до 6 его лет мы НИКОГДА не гуляли рядом с домом, чтобы не входить в конфликт с соседями.
Свободного времени у меня был вагон. Наше общение складывалось из того, что мы каждый день уходили на 3-5 часов из дома, посещая разные площадки, клубы-мероприятия, встречались со знакомыми детьми. Благо, что ребенок у меня от природы очень общительный и тусовочный.
Осколки тех воспоминаний у меня очень пестрые: вот мой сын час играет в мяч с другим мальчиком, хотя вообще эту игру не любит, вот сын решает спуститься с горки паровозиком с двухлеткой, двухлетка пугается, а ее мама орет, что мой сын животное и его надо изолировать от детей. Вот мы стоим на станции - сын начинает мычать, а старая женщина в красном пальто вопит: "Ты че больной?" Вот кузина Оля в игровой терпеливо выпрашивает у сына кубик и уговаривает поиграть вместе и он таки соглашается.
Хотя ни разу мой ребенок не сделал ничего сверхкриминального, холиваров мы с ним пережили немерено: меня пытались бить, вызывать полицию, орали, в том числе и матом. В основном проблемы создавали эхолалии (дети и родители думали, что мой ребенок дразнится) и его манера чуть что закатывать скандалы: складывалось впечатление, что мама сделала с сыном что-то нехорошее. В возрасте 5 лет сын не отвечал на вопросы посторонних, это тоже напрягало и злило детей. Были и добрые люди: я познакомилась с женщиной по имени Фериде, ее детьми от межэтнического брака Игорем и Ибрагимом, с которыми мы провели вместе целый год. Благодаря этому общению, сын сделал большие успехи в социализации. Сейчас его общение более-менее устаканилось, и вообще не вызывает у окружающих негативной реакции. Но есть некоторые нюансы...
1. Нормальной игры у моего сына так и не появилось. То есть, если дома посадить его за стол и дать настолку, то через пару тройку сеансов протестного ора он к ней привыкнет и даже будет получать удовольствие от игры, правда, также будет нещадно мухлевать и реветь от проигрыша. Также дома можно физически принудить его к ролевой игре. На коррекционных занятиях они всей толпой играют во что-то примитивное, типа лото или кидания мячика, это ему даже нравится.
Но, если ребята на улице приглашают поиграть его в салки или берут в ролевую игру, он еще 10 раз подумает. А, если согласится, не будет знать, что ему делать, я хожу и подсказываю. Иногда не понимает, приняли в игру или нет. недавно мы нашли компанию, около которой он просто терся минут 15, а потом сказал: "Мы хорошо поиграли, ребята, приходите завтра сюда в это же время..."
В другой раз в кафе сидела и смеялась о своем толпа подростков сын слушал-слушал и сказал: "Мальчики прекратите, пожалуйста, надо мной издеваться".
Если мы играем с Игорем и Ибрагимом, то играю с ними я, мама, а мой сын трется неподалеку от нас. Его тема - побегать друг за другом без сюжета, дальше ноль в смысле интереса и минимум понимания, что и зачем мы делаем.
Интерес к играм по возрасту почти нулевой, не считая компьютерных игр. Игрушек мы почти не покупаем, а если купим, он поиграет 1 день и бросит.
2. Много стереотипий в движениях и речи. Стимы просто ужасные: когда сыну скучно, а скучно ему всегда, когда он ничем не занят, он громко мычит и стучит предметами по всем поверхностям.
3. Ребенок может часами повторять одно и тоже, например:
- Мама, я хорошо поел?
- Наверное, тебе лучше знать.
- Почему я люблю пиццу?
- Ну некоторые люди любят пиццу и считают ее вкусной...
- А кто плохо поел?
- Не знаю.
- Маркуша плохо поел. Он поел рыбку...
И так минут 15 обсасывается каждая тема, а тем немного. Просьбы: "Давай поговорим о чем-нибудь другом..." игнорятся. Так что я просто слушаю (и подвякиваю) часами, ребята, часами.
Еще мой ребенок любить задавать глуповатые вопросы, постоянно переспрашивать о том, что знает, например: "А что такое люстра?" Из-за этого многие считают его приглуповатым и малоразвитым, хотя, на самом деле, это его манера вести беседу, а его словарный запас, по результатам тестирования у логопеда, норма или выше нормы, с небольшими асимметриями, например, мой сын абсолютно не интересуется марками машин... Ну не каждый ребенок 7 лет использует в речи слова "патологический" , "абсурдный", "диаметр".
Еще сын любит цифры, например любит спрашивать людей в лифте, почему они живут на таком то этаже. Или узнавать, в каком году умерли их родственники.
4. Не понимает скрытых издевок, тонких намеков, плавает в двойных смыслах слов, хоть и знает, что они есть. Например, не знает нюансов между "ладно" и "да ладно". Если я шучу, понимает, но при этом всегда уточняет, шутка это или нет, а вот с сарказмом плохо: у него нет понимания, что слова могут быть употреблены в противоположном смысле.
Я уже рассказывала, как его одногрупник Марк кидал на пол мозаику, а сын послушно подбирал ее раз за разом, не понимая, что его унижают.
5. Не понимает, что нельзя делать в общественных местах, то, что есть, мы закрепляли системой правил и запретов, например он знает правило: "Нельзя раздеваться на улице", но не понимает смысла этих запретов. Может сказать матом в присутствии воспитателя, или громко обсуждать, когда он пойдет какать. Ковыряться в носу и т.п. В общественном транспорте 99%, что заплачет, если нет места.
6. Не может проследить в книге мотивы и причины поступков персонажей, не может угадать их эмоции, кроме самого примитива: "он плачет, потому что больно", "он радуется, потому что играет с Васей". Такое же заключение, не сговариваясь, сделали в частном порядке два нейропсихолога.
7. Может оскорбить человека, не желая того, например отозваться плохо о нем в его присутствии, пошутить над именем или указать изьян во внешности. Например, у нас в группе была девочка с очень красивым иностранным именем, ему нравилась его коверкать и рифмовать. Он вовсе не хотел ее обидеть он просто не понял, что обидел. Об одном своем друге при нем говорил гадости, перестал, когда объяснили, что другу это обидно.
Если в гостях на столе стоит его нелюбимая еда, обязательно скажет что-то вроде:
- Фу, рыба.
И будет настаивать, что был прав.
8. Есть сложности с субординацией. С одной стороны, сын уважает правила и стремится им следовать, явно что любит любые групповые занятия, просто обожает свою подготовишку к школе. Но... он до их пор не понимает, какому можно на "ты", а к кому на "вы", чего можно говорить при посторонних, чего нельзя. Каждому взрослому приходится индивидуально устанавливать над ним "руководящий контроль" или пользоваться моим авторитетом, когда я от имени педагога закручиваю сыну гайки.
9. Быстро откатывается в изоляции, из-за чего мы стараемся поддерживать его социальную активность на должном уровне, на что кладем много сил и денег. Правда, после возвращения в социум быстро восстанавливается.
10. В садике у него отношения не складываются. Дети в большинстве воем не относятся к нему суперплохо, но уже понимают, что он другой, часто не берут в игры. "Они все заняты" - говорит мой ребенок, хотя с одним мальчиком, который перешел к нам из коррекции, он дружит. Вообще, я так понимаю, с ним играют, когда нет альтернативы, но воспринимают как малое неразумное дитя.
11. Вообще наша социализация отчасти построена на том, что ребенок перманентно изобретает какую-то фигню, например, разговоры о смерти, хватание меня за грудь в общественных местах или, как сейчас, стремление везде влезть первым любой ценой (схватить первым клей, пройди во главе колонны и т.п.). Мы с этой фигней боремся и объясняем, что так нельзя, нежелательное поведение идет на спад, а потом возникает какая то следующая фигня.
И ни к какой норме это все не приходит, потому что, сюрприз-сюрприз, аутизм не лечится. Речь идет о воспитании социально приемлемого поведения.
До недавнего времени сын вообще не понимал, чего это мать рот раскрывает: его очень бесило, что я вообще говорю ему, как и что делать, мог силой отвести меня на скамейку и сказать: "Сиди здесь". Я с радостью подчинялась: меня тоже напрягает ходить за ним хвостом и подсказывать. Но после нескольких месяцев фейлов, когда дети с площадки отвергали его: "Мы с тобой больше не играем", "Ты уволен", "Только не он...", "Пацан, мы с тобой не играем..." сын стал больше слушать, что говорит мать. Стал принимать критику, высказанную спокойным тоном (раньше ничего, кроме ора, и обещания запереть дома, не понимал вообще). Сейчас мой ребенок чаще включает свой собственный мозг, учится оценивать ситуацию, но это дается ему с большим трудом. Он только только начал понимать, что у других людей есть чувства и их можно обидеть. Но как оно работает ему пока неведомо.
Если честно, мне самой очень плохо от всей этой ситуации: мерзко от необходимости постоянно контролировать поведение , грозить наказанием за нарушение общественных норм, но до 7 лет слова вроде: "Если хочешь поиграть с Дамиром, не кидайся в него шишкой..." - "Зайчик, не надо ковыряться руками в общей миске..." он вообще никак не воспринимал.
И кстати о птичках. Женщина, ходящая за взрослым ребенком и говорящая ему, что делать или басом командующая, чего не делать, вызывает у многих взрослых отторжение. Например, Фериде пеняла мне на это и другая женщина, Даша, говорила: побольше любви, и твой ребенок выздоровеет
Потом Фериде впервые осталась с тремя нашими детьми на 15 минут, пока я бегала в магазин...
За это время сын кинул фигурку Барамельки за кровать, потому что не хотел играть в Барамельку и не хотел, чтобы играли другие, впечатал пластилин в волосы Ибрагима. А потом Феридэ еще узнала, что мой сын 1,5 года старше того возраста, который она ему нафантазировала.
Как бы ни старалась Фериде, я спокойно играла с ее детьми, а сын играть с ней отказывался наотрез. Тогда Феридэ стала возиться с моим мальчиком, как с малышом: щекотать, говорить что-то вроде:"Кшу-кшу", на такую "игру" он с удовольствием откликнулся.
С Дашей вышло еще смешнее: она - поклонник эзотерики и долго говорила мне: с ним все в порядке, ты просто много его цукаешь, привлекаешь к нему негативную энергию. Сыну Даша нравилась, поэтому он подошел и сказал:
- Теть Даш, ты умрешь в 81.
Даша была потрясена таким "пророчеством" и больше разговоров о любви не заводила.
Итак, что я могу посоветовать тем, кто занимается неблагодарным трудом по социализации ребенка с аутизмом и аутичными чертами, а также другими диагнозами, которые изобретаются специально, чтобы не платить им пенсию?
На самом деле, немногое...
1. Первое, что нужно переломить в себе для комфортного общения, это стыд. Одно из двух: либо вы примете нестандартные поступки своего ребенка, либо доверяете его социализировать кому-нибудь другому. Прекрасные социализаторы, как ни странно папы, если они выводят свое сокровище гулять, то им вся улица должна. По умолчанию.
2. Второе - найти ему подходящее окружение для социализации. Тут все зависит от состояния ребенка, его отношений к другим людям и наличия людей готовых его принять, бесплатно или за деньги.
Я заметила, что наиболее адекватно воспринимают сына мамы, пережившие эмоциональное или психическое потрясение, чья собственная жизнь далека от слова "гармония".
Среди детей особенного ребенка лучше всего принимают:
- дети гиперактивные (они не столь наблюдательны к чужим недостаткам);
- дети слегка избалованные (им позволяют странности и они готовы допустить странности у другого);
- дети ОВЗ.
3. Не требовать слишком многого. Не искать большой дружбы, огромной любви, 100-ной реабилитации. То есть, мы часто ходим к моей подруге Фериде и ее детям в гости, там я играю с ее детьми в салочки и настолки, спарингуюсь со старшим, делаю поделки. Мой собственный ребенок в это время просто тусуется где-то рядом. Он поест, поиграет, поговорит, но на своем, доступном ему уровне. И я не требую большего.
Для ребенка-аутиста сходить в кино - это социализация, купить шарик на празднике мороженного - социализация, посидеть в кафе - социализация. Ждать от него, что он сядет и будет играть со всеми в футбол и в салочки, ну... некоторым родителям удается, мне - нет. Я это приняла и отпустила. Работаю над этим кейсом не сама, а с психологами коммуникативных групп. Но чувствую, что наше время в социуме истекает: с возрастом дети становятся более требовательными к поведению окружающих и примерно лет до 20 они не готовы принимать "белых ворон". Я пыталась продлить наше время, устроив сына в коррекцию, но, как вы знаете, потерпела неудачу. Сейчас у меня попытка №2 запихнуть сына в логокласс, но я даже не знаю, увенчается ли она успехом, тем более что для таких детей сейчас все скорее "оптимизируется" и закрывается, нежели открывается.
4. Вовремя лечить свои раны. Так получилось, что примерно с мая прошлого года и до конца октября сын большую часть времени провел со мной дома. Недостаток сенсорных ощущений привел к тому, что он начал использовать как сенсорный предмет меня: мог схватить за грудь, поцеловать в губы и т.п., что лично у меня вызвало большое отторжение и выгорание. Примерно тогда же я поняла, что все мои усилия социализировать ребенка не то, чтобы недостаточны - они не приводят его к норме.
Его странности - попытка выработать свою линию приемлемого поведения, но так, как он лишен социального чутья, долгое время они будут выглядеть вот так.
Всем известно, что летучие мышки летают в темноте, используя систему эхолокации, так вот мой ребенок - летучая мышка без эхолокации. В полете он будет несомненно наталкиваться на препятствия. И я в месте с ним.
Примерно за декабрь я это приняла и пережевала. Впервые заботилась не о ребенке, а ТОЛЬКО о себе. Посмотрим, что будет дальше.