«Нам сейчас нельзя останавливаться, вот как раз все начало у нас получаться!» – говорит Тамара, мама семнадцатилетней Марины.
Марина только что сдала ЕГЭ, подала документы в институт на экономический факультет. Столько планов и надежд, как у многих молодых людей, только что закончивших школу. Но Марина не ходит. Вернее, совсем недавно начала делать первые за несколько лет шаги, и даже не с ходунками, а с тростями.
Мама говорит об этой ходьбе с четырехопорными тростями, как об огромной победе. Как будто ее дочь выиграла мировые соревнования и поставила рекорд.
А это так и есть: Марина поставила свой личный рекорд, первый такой за последние четыре года. И ей сейчас действительно никак нельзя останавливаться.
Когда Марине было 13, врачи на медкомиссии в школе, где училась Марина, обратили внимание мамы на развивающийся сколиоз. Нарушение осанки – дело довольно распространенное для подростков. Рекомендовали ЛФК, массаж, но эти меры почему-то совсем не помогали, и патология довольно быстро развивалась. Ношение корсета, другое консервативное лечение не помогало. Мама возила дочь на консультации в ЦИТО имени Приорова, показывала частным врачам, но безрезультатно. Началась деформация грудной клетки, и даже стал расти видимый горб.
Когда делали корсет, на МРТ увидели патологию позвонков, и врачи посоветовали оперативное вмешательство, которое должно было остановить процесс деформации.
Врачи порекомендовали приобрести дорогостоящую высокотехнологичную металлоконструкцию, опорные импланты в позвонки и, собственно, сам каркас. Это стоило около миллиона рублей, и без помощи фонда «Доброе Сердце» семье точно было бы не справиться.
То есть аппарат был выбран самый качественный, и осложнений совершенно не ожидалось.
Операция проходила в несколько этапов. Сначала установили импланты в позвонки, которые должны были впоследствии держать поддерживающую конструкцию. Этот этап прошёл успешно и по плану: Марина быстро восстановилась, начала вставать и ходить. А затем, буквально через несколько дней, Марину снова отправили в операционную – на этот раз на основную операцию, достаточно штатную для специалистов.
«Врач вышел из операционной, сказал, что всё прошло хорошо, что через 15 минут моя дочь выйдет из наркоза и её перевезут в палату, – рассказывает мама. – Но вдруг его снова туда позвали, и он не появлялся четыре часа! Я понимала, что там что-то нештатное происходит».
Во время операции у девочки отнялись ноги. Врачи не понимали, что произошло. Марине продлили наркоз и пытались разобраться в ситуации и что-то исправить, но, увы, ноги оставались нечувствительными. Через три дня стали снова оперировать, пытаясь найти проблему в установке имплантов или поврежденных нервах, но никаких патологий не обнаружили.
Чтобы помочь Марине, перейдите по ссылке.
За неделю девочка перенесла три сложных операции. Провела в реанимации 9 дней. Мама была рядом.
«Она не могла даже сидеть, даже поворачиваться сама. И потом, после выписки, говорят, что она должна садиться, я пытаюсь ее посадить – и она падает. И никто не понимает, что произошло! Врач честно сказал, что он не может понять, в чем дело. Ничего не повреждено, нервы не задеты. Давайте, говорит, подождем, чувствительность и движения должны появиться. Мы ждем. А изменений к лучшему – никаких!»
Время шло, а девочка по-прежнему была обездвижена. Марину перевели в клинику Рошаля, потом она лежала несколько месяцев, до глубокой осени, в больнице, где оперировалась (а планировали выйти в июне), потом несколько раз ложилась на реабилитацию – словом, жизнь Тамары и Марины превратилась в постоянные попытки поставить девочку на ноги в буквальном смысле этого слова. Некоторый успех был: Марина стала сама поворачиваться, потихоньку садиться. Но именно вертикализировать девочку никак не получалось.
Мама Марины ездит на работу в Москву из Брянской области, на это время Марина остается с бабушкой, которая тоже активно занимается с девочкой ЛФК, делает предписанные врачами упражнения. 4 дня мама в отъезде – 3 дома.
«Живу в автобусах и поездах, привыкла уже. Иначе не на что будет нам жить. Но ничего, я справляюсь. Папа? Папа, конечно, в какой-то момент трудностей испугался, мы развелись, так ему проще. Он вообще боится дочкину болезнь, не понимает, как к ней подойти, как подступиться. Я, например, даже когда он приходит дочь навестить, сама ее поднимаю и несу в ванную ли, в туалет ли. Потому что папа как-то попробовал ей помочь – и упали оба. Он с тех пор вот реально боится. Так что я сама справляюсь. И я надеюсь на лучшее! Мы справимся!»
Весной 2019 года девочке сделали МРТ с ангиограммой, и только тогда поняли, что во время операции произошел ишемический инсульт с поражением спинного мозга, который и привел к параличу.
«Ишемический инсульт в таком возрасте – явление настолько редкое, что по этой патологии даже нет кода заболевания, – рассказывает мама. – Из-за этого у нас сейчас тоже куча проблем. Например, нас не берут санатории и реабилитационные центры детские, потому что у них нет квот на пациентов с этим диагнозом! А ей нужно именно послеинсультное восстановление. Нам очень помог фонд ОРБИ (фонд помощи после инсульта), мы побывали в нескольких реабилитационных центрах, но решительное улучшение наступило, когда нам удалось попасть в центр «Три сестры». Марина встала и пошла! Пусть совсем неуверенно, опираясь на ходунки, но она стоит, и ноги обрели чувствительность!»
Реабилитационный центр «Три Сестры» специализируется на восстановлении больных с последствиями инсульта, а также на восстановлении функций опорно-двигательного аппарата. Немаловажно для Марины и ее мамы и то, что в этом центре большое внимание уделяется психологической поддержке пациентов, их социальной реабилитации.
«Мы прошли там уже несколько курсов, и мы всегда, вот каждый раз, от них выходим с улучшением! Они ставят определенные задачи и всегда своих целей достигают. Сейчас вот Марина сдала ЕГЭ, и нам срочно нужно опять на курс реабилитации, потому что мы уже потеряли немного времени из-за экзаменов и подготовки в институт, но это важно! Марина очень надеется встать на ноги по возможности уверенно, ходить самостоятельно, получить профессию и жить нормальной жизнью».
Надо сказать, что операция по установке поддерживающего каркаса дала ожидаемый результат в плане исправления искривления скелета. Грудная клетка распрямилась, развитие позвоночника пошло по правильному пути.
«Она нормальная, умная и активная девушка. Она учится дистанционно, она фильмы смотрит, музыку слушает, всем интересуется, чем интересуются девочки в ее возрасте. Мы ездим с ней в деревню, на дачу. Я верю в то, что она сумеет встать и ходить, и врачи на это надеются. Просто сейчас нам надо не останавливаться! Ни в коем случае не останавливаться!»
Чтобы помочь Марине, перейдите по ссылке.
