В обществе есть вещи, которые не понимают, плохо воспринимают или замалчивают. Например, такие, как инклюзивность – особенности, связанные с развитием детей. Для того чтобы узнать, понять и научиться помогать, мы послушали мнения матерей и специалистов данной сферы.
НАДЕЖДА
сын Саша, 4,5 года, диагноз: задержка речевого развития (ЗРР)
– Наш ребенок не разговаривает и плохо понимает обычную речь. В 2,5 года невролог без обследования поставил нам диагноз «детский аутизм» с большим вопросительным знаком. Конечно, мы стали искать хороших неврологов, психиатров – и в государственных, и в частных клиниках. Хотя, по сути, это были выброшенные на ветер деньги. Потому что все неврологи, глядя на первую выписку, повторяли одно и то же: детский аутизм. Многие из них даже не смотрели на ребенка, задавали нам три вопроса: «Смотрит ли ребенок в глаза? Отзывается ли на имя? Исполняет ли просьбы?». Затем выписывали одинаковые ноотропы – и все. Или просто говорили: «Нет таблеток от аутизма».
Позже диагноз «аутизм» изменили на «ЗРР с особенностями». Дали надежду, что если активно заниматься, ребенок это перерастет. Мы сменили много педагогов, никто не справлялся. Нашли специалиста в другом городе. Сейчас стало легче, медикаментозно не лечим, даем только витамины. Занимаемся с психологом и логопедом. Занятия проходят тяжеловато, часто Саша игнорирует просьбы, закатывает истерики, его трудно усадить за стол. Дома ему помогает младшая сестричка, он за ней что-то повторяет, новые игры осваивает. Ходим в сад, в группу с ТНР, с социализацией проблем нет, но воспитатели жалуются из-за вокализации Саши – и сам не спит, и другим не дает. Поэтому забираем ребенка из сада до тихого часа.
Наше общество не знает, как реагировать на «непохожих» деток. Родители просто одергивают своих детей на площадках, вместо того чтобы объяснить ребенку, почему этот малыш ведет себя иначе. Подобные ситуации морально очень ранят, потому что таким образом общество ограничивает ребенка в праве быть собой.
Я полностью принимаю своего сына! Это тяжело, на это нужно время. Нужно убрать из головы ранее построенный идеальный образ своего ребенка и научиться любить его заново – со всеми особенностями. Как только вы поймете, что те странности, которые раньше пугали или раздражали, теперь вас радуют, – это будет началом новой вашей с малышом жизни!
МАРИНА
дочь Полина, 11 лет, диагноз: высокий вывих тазобедренного сустава, укорочение правой ноги на 10 сантиметров
– Диагноз был поставлен с рождения. Первое УЗИ на третьем месяце беременности показало превышение нормы хромосом, остальные показатели свидетельствовали о том, что все органы здоровы, вывих и укорочение на УЗИ невозможно было увидеть. После рождения, на второй день делали МРТ головы – все было в норме. Так и осталось, но у ребенка есть аутичные признаки на 20 процентов, скажем так, свои особенности. Она разговаривает, учится, читает, решает примеры, любит английский язык, развит музыкальный слух, единственная проблема – это социум, но с каждым годом все наверстывает!
Я работаю педагогом, так что справилась со многими проблемами дочки самостоятельно. Всегда говорю, что моему ребенку повезло в жизни именно в том, что мама педагог. Трудностей как таковых не было, все шло по ходу событий. Лекарства нам не назначали. ЛФК сама с дочкой делала, так как в нашем маленьком городе нет ЛФК и массажистов, работающих по профилю нашего заболевания.
Мой совет: главное – принять своего ребенка таким, какой он есть, без стеснения, без скрывания болезни, тогда ему будет проще войти в социум. Ну и конечно же, лечить, если есть возможность.
ОЛЬГА ФИЛИСТОВИЧ
В силу своих сенсорных особенностей такие детки видят мир по-своему. У каждого ребенка с аутизмом наблюдается повышенный уровень тревожности. Социальные навыки, позволяющие усваивать нормы общества, нарушены. Сенсорные каналы (обоняние, вкус, визуальное, тактильное и аудиальное восприятие мира) помогают мозгу принимать нужную информацию, обрабатывать ее и адаптироваться в этом мире. У детей с аутизмом эти каналы работают не так, как у нормотипичных деток, то есть они воспринимают окружающий мир, преломляя его через свои сенсорные особенности. Для того чтобы они могли нормально воспринимать мир, их сенсорная система требует коррекции.
ЧТО НУЖНО РЕБЕНКУ ДЛЯ КОМФОРТНОГО САМОЧУВСТВИЯ В ОБЩЕСТВЕ И В БЫТУ?
В первую очередь нужна специальная адаптация, без нее таким детям очень сложно социализироваться в обществе – то есть усваивать нормы окружающего мира им нужно помогать, это должны делать грамотные специалисты. Например, научно доказанная методика коррекции аутизма – АВА-терапия – адаптированный и целенаправленный способ социализации ребенка в обществе.
ЧЕМ МОЖНО ПОМОЧЬ ИНКЛЮЗИВНЫМ ДЕТЯМ, ЧТОБЫ ОНИ МОГЛИ КОМФОРТНО СЕБЯ ЧУВСТВОВАТЬ В СОЦИУМЕ?
Мы должны относиться к ним с пониманием, учитывать их особенности, знать их слабые места, чтобы помогать им и подсказывать.
Текст: Анастасия Черканова
