Маму малышки частенько обвиняют в том, что она просто не следит и не ухаживает за дочкой. А та уже устала объяснять, в чем дело.
У маленькой Зои Фреда редчайший генетический дефект - синдром нерасчесываемых волос.
Представьте себе: у вас на голове очень много волос. И все они торчат в разные стороны, ведут себя как хотят и совершенно не слушаются ни расчесок, ни средств для укладки. Максимум, что получится - заплести их в косу или собрать в тугой пучок. Да и то не с первого раза. Ну и для полного «счастья» они хрупкие и очень медленно растут.
Представили? Так вот, речь идет о редком генетическом дефекте - синдроме нерасчесываемых волос. Таким страдает пятилетняя Зои Фреда из Алабамы. Ее мама 35-летняя Тиффани Лекье ведет на «Фейсбуке» страничку «Хроники Зои», где рассказывает о жизни дочери и о ее диагнозе.
«Меня часто спрашивают незнакомцы на улице, почему я не слежу и не ухаживаю за прической дочки, - рассказала Тиффани в интервью The Sun. - Мол, посмотри на этот колтун. Ты что, совсем не расчесываешь ее после сна?! Это заставило меня задуматься: как часто мы судим других «по обложке».
Мама вспоминает, что девочка родилась абсолютно лысой. Так что женщина даже переживала, не останется ли малышка такой навсегда.
Но зато, когда волосы выросли , это выглядело так, будто бы крохе сделали странную прическу, причем какими-то подручными средствами из прошлого века. Помните? Тогда было модно гофрировать их тройной плойкой. Проще было засунуть голову в вафельницу.
Год Тиффани всеми средствами пыталась укротить непослушную гриву. А потом прочитала в Интернете о другой девочке с таким синдромом. Тут все встало на свои места.
Но, начав общаться с другими родителями таких детей, женщина жутко испугалась. Ее предупредили, что последствиями синдрома могут быть проблемы с ногтями, зубами и даже с сердцем.
«Мы сразу поехали к дерматологу, сделали генетические тесты, - рассказывает Тиффани. - К счастью, дочка здорова».
Теперь родители Зои знают: даже специальные расчески для запутанных волос грозят остаться в шевелюре девочки навсегда. Как уже однажды осталась резинка для волос.
Лучшее средство от спутывания - шелковая наволочка, малышка спит только на таких. А самое страшное - если что-то вдруг надо выстригать: волосы растут так медленно, что проплешины могут зарастать долгие годы. Слаймы в семье Фреда, как вы понимаете, под запретом.
Моет голову девочка раз в 2-3 недели. Люди с этим синдромом практически не потеют, так что ее прическа выглядит чистой очень долго.
Сейчас родители ждут, когда Зои станет подростком: чаще всего, к этому возрасту волосы из-за гормональной перестройки организма становятся практически нормальными. Но уже сейчас они учат девочку принимать себя такой, какая она есть и любить свою прическу.
«Она умная, веселая и абсолютно здоровая девочка. Она просто выглядит иначе», - говорит Тиффани.
