Аня вместе с родителями, старшей сестрой и младшим братом живет в Омске. У девочки врожденный порок сердца – тетрада Фалло. Позади несколько сложнейших операций. Сейчас требуется еще одно вмешательство: врачи через сосуды заменят установленный ранее протез клапана. А для этого необходима зарубежная система Melody. Стоит операция очень дорого, государственной квотой не покрывается. У родителей Ани таких денег нет – и они обращаются за помощью к нам.
– Мама, смотри. У этого мальчика сколиоз. Видишь, какая у него спина? Бедный... А у этого – несовершенный остеогенез. Косточки очень хрупкие. Ой, а у этой девочки острый ми... ми-ело... ми-е-ло-бластный лейкоз, ей нужна пересадка костного мозга. Мама, а что такое костный мозг? Он в костях или в голове?
В семье Нетребчук не принято друг от друга что-то скрывать, и Аня прекрасно знает о своем заболевании. Знает, насколько оно опасно. И в курсе, что ее родители обратились за помощью в Русфонд, потому что операция стоит немыслимых денег, а где их взять? И вот Аня открыла сайт Русфонда и внимательно читает истории других больных детей, разглядывает фотографии. И сочувствует каждому из них:
– Мама, так всем этим детям помогли! Как здорово!
Родители Ани, Петр и Елена, оба из сибирского Омска. Познакомились случайно. Елена тогда работала в продуктовом ларьке, а Петр зашел туда что-то купить. Увидев Елену, даже забыл, за чем пришел. «Любовь с первого взгляда», – смеются они. Это было двадцать лет назад. Спустя три года родилась Настя. Потом Аня, а следом за ней – Ваня. Настя и Ваня здоровы.
А вот Аня родилась с тяжелым пороком сердца – тетрадой Фалло, хотя во время беременности ни одно из исследований ничего плохого не показало.
О необходимости операции стало понятно сразу, но врачи сказали не торопиться и дождаться, пока Аня чуть подрастет и наберет вес. И девочка росла, исправно набирала вес, научилась ползать, а ближе к году – ходить. Словом, развивалась как все здоровые дети. Первую операцию – на открытом сердце – хирурги сделали, когда девочке был год. Всего Аня перенесла уже четыре сложнейшие операции. Что только ей не делали: протезировали артерии, меняли клапаны сердца...
Каждый раз девочка очень тяжело восстанавливалась: лежала с высокой несбиваемой температурой, не могла ходить из-за слабости. Но потом потихоньку поправлялась и жила обычной детской жизнью, за исключением разве что освобождения от физкультуры.
Аня – спокойная, веселая девочка. Любит рисовать и задумывается о профессии археолога. «А вдруг удастся найти динозавра?» – объясняет она свой выбор. Три года назад Аня побывала в лагере для детей-инвалидов, и те двадцать дней стали самыми счастливыми и насыщенными в ее жизни. Общение со сверстниками, детские тайны и игры, походы в кинотеатр, зоопарк, аквапарк. С тех пор ее главная мечта – побывать в этом лагере хотя бы еще раз.
Как мы уже сказали, в семье не принято ничего скрывать. И от Ани не скрывают, что сейчас не нужно рассчитывать на поездки в лагерь. Недавно выяснилось, что девочке необходима очередная операция – по замене протеза клапана. Но у Ани было уже четыре операции на открытом сердце, и проводить пятую – огромный риск.
Кардиохирурги нашли выход. Клапан можно заменить щадящим способом – эндоваскулярно, то есть через сосуды. Для этого необходима дорогая система, которая называется Melody.
Идеальное со всех сторон решение: и в плане лечения, и в плане восстановления. Со всех сторон, кроме одной. Операция, в отличие от предыдущих, государством не оплачивается. Для семьи с тремя детьми, в которой работает один папа – мастером в автобусном парке, – эта сумма из разряда фантастических.
Анино сердце немало вытерпело, но сохранило удивительную чуткость и доброту. Особенно это чувствуется, когда она листает страницы сайта с больными детьми и искренне их жалеет. И радуется, когда узнает, что им помогли.
– Может, и мне помогут? – спрашивает она с надеждой.
В помощи нуждаются дети, помочь можно на нашем сайте Русфонда ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
Артем Костюковский, Омская область, фото Надежды Храмовой
