Мир меняется — и перепридумыванием форматов занят сейчас не только бизнес, но и благотворительные фонды. Оказалось, что к некоторым из перемен мы были уже готовы: больше четырех лет подопечные Фонда имеют возможность проходить реабилитацию дистанционно в рамках программы «Терапия счастья». Рассказываем, как проходят такие занятия и какие дают результаты.
Саше шестнадцать лет. Ее веселью и озорству можно только позавидовать. Она любит наряжаться и делать прически, а обычной обуви предпочитает высокие шпильки. Девочка живет в Светлограде, учится в обычной среднеобразовательной школе и больше всего на свете любит мечтать.
А пять лет назад — после рецидива доброкачественной опухоли головного мозга и срочной операции — она оказалась прикована к постели с полной потерей речи и любых произвольных движений.
«Сейчас я спокойно могу вспоминать и разговаривать о болезни, которая со мной случилась. Я никогда не забуду чувство полной немоты и отчаяния, иногда мне казалось, что оно со мной навсегда. Я не могла пошевелить языком, правильно направлять воздух для того, чтобы глотать еду, да я практически ничего не могла делать, только смотреть по сторонам», — вспоминает Саша.
После операции у девочки полностью пропали речь и память. Саше пришлось учиться заново всему, даже дышать. Но, кроме физической памяти, девочка потеряла и интеллектуальную. Вспоминая больничные дни, Саша рассказывает: «Я смотрела на чистый лист бумаги и пыталась вспомнить, как выглядит мое имя, если его написать. В тот момент эта задача казалась мне самым сложным примером по алгебре. Потом я поняла, что и ручку взять не могу, потому что не помню, как ее правильно держать».
С логопедом-дефектологом девочка начала работать еще в клинике. Занятия начинались с восстановления дыхания, глотания, речи. Кроме этого с Сашей работали и другие специалисты. Через несколько месяцев активных занятий движения и речь начали возвращаться. Саша и ее мама Елена уехали домой, а проходить реабилитацию девочка продолжила удаленно — по видеосвязи.
Елена рассказывает: «Мы прошли через ад. В 2015 году она была парализована, смотрела на меня бездонными от тоски глазами, вокруг лежали дети с похожими диагнозами, полная неизвестность и одно общее горе на всех родителей. Мое материнское сердце не выдерживало, казалось, что она никогда не встанет, никогда не скажет «мама» и никогда не вернется ко мне прежней Сашкой. Сейчас, конечно, мне стыдно за свои мысли. А тогда было такое эмоциональное истощение, что не спасала даже вера, тогда она меня покинула».
У Саши сильно пострадала память. Из русского алфавита она помнила только первую букву, а иностранные языки, которые девочка усердно изучала пять лет, были забыты напрочь. Все эти проблемы Александра восстанавливала вместе с логопедом Анастасией Балакиревой и нейропсихологом Евгенией Зуевой, которые за эти годы стали девочке «верными друзьями». Саша и ее мама не устают повторять, как благодарны любимым специалистам.
«Вместе с Фондом Хабенского мы смогли организовать для Саши дистанционную реабилитацию. Мы занимались и до сих пор занимаемся регулярно, большими курсами. Выполненное домашнее задание Саша оправляет сканами по электронной почте. Сейчас расстояние не является помехой, мы делимся друг с другом экранами и полноценно выполняем любые упражнения, например, по русскому языку. У нас огромные успехи: Сашенька смогла остаться в своём классе, написать все контрольные и вернуться в школу без потери года. Скажу честно, такое случается крайне редко. Каждую встречу мы тренировали память и мышление, учились слушать и слышать, говорить четко, а также выражать свои мысли и устно, и письменно. Саше было очень непросто, это было длинное, а иногда казалось, что бесконечное, испытание на терпение», — объясняет логопед Анастасия Балакирева.
«Мы продолжаем стремиться к новым успехам, как скульптор оттачивает фигуру, так и мы с Сашей ее продолжаем лепить. Да, остались какие-то небольшие штрихи, но процесс этот непрерывен. Четыре года назад хотелось, чтобы она просто встала на ноги, а сейчас хочется, чтобы она плыла, как лебедушка, раньше хотелось, чтобы она заговорила, а сейчас мы добиваемся красивой, грамотной и лаконичной речи», — делится Елена.
Сейчас обо всем, что пришлось пережить, внешне ничего не напоминает. Белокурые пышные волосы, голубые распахнутые глаза и бесконечные мечты о будущем — так воспринимают Сашу окружающие. А сама девочка не скрывает: «Я рада, что мы все это смогли. И выздороветь, и восстановиться, но радостнее всего оттого, что мы остались счастливыми. Знаете, мои мечты, например, не изменились. Я все также мечтаю влюбиться до потери памяти, ну, и в Питер съездить еще, наверное».
Фонд помогает детям из более чем 40 городов России. Обычно в течении месяца дистанционную реабилитацию проходят от 8 до 12 подопечных. В марте 2020 года мы смогли провести дистанционную реабилитацию для 20 детей, а в апреле их будет уже 34.
Мы говорим спасибо каждому, кто поддерживает наш Фонд, а значит, дает шанс Саше и сотням других детей с опухолями мозга шанс на возвращение к полноценной жизни. Вместе с вами мы можем многое!
