«Так, давай-ка поглядим, что у нас тут», — серьёзно говорит восьмилетний Дима, важно подперев рукой щёку в россыпи ярких веснушек. Он склонился над шашками — лицо мальчика всего в паре сантиметров от доски. Он аккуратно переставляет свою фигуру и ловко переводит её в дамки. У Димки звонкий пронзительный голос и глаза оливкового цвета, которые почти ничего не видят и без перерыва подрагивают — так проявляется нистагм, непроизвольные колебательные движения глаз.
Остался один
Димка выглядит и ведёт себя как обычный восьмилетний парень: маленький, звонкий и смешливый, он встречает меня с фотографом на пороге и сходу увлекает играми: сначала берёт камеру и просит позировать, потом устраивает в гостиной кафе — ставит для нас стулья, а Марина, Димина мама, наливает чай и ставит на стол горячие домашние пироги. Мальчик тем временем настойчиво просит номера наших телефонов с намерением всех добавить в свой ватсап.
«Ему так не хватает общения, — вздыхает Марина, когда мы остаёмся одни. — Мы проходили специальную комиссию, на которой стало ясно, что Дима спокойно освоит общеобразовательную программу, но из-за сильных проблем со зрением и с ногами он пока на домашнем обучении — учителя приходят к нему домой. Какое-то время я ещё звала ребят из двора к нам, но сейчас у всех школа и кружки, никто уже не приходит, и Димка остался без друзей».
Подолгу гулять он не может — из-за проблем с иммунитетом быстро простывает, а недавно анализ показал генетическую поломку. Врачи пока не могут сказать, на что она влияет.
«Внимание! Сладкое на сегодня отменяется! — Димка с хохотом уносит из гостиной конфеты. — А то у вас ещё зубы заболят».
У мальчика частичная атрофия зрительного нерва — он видит только вблизи — и детский церебральный паралич: Дима ходит самостоятельно, но с трудом, неловко переставляя ноги. И ДЦП и проблемы с глазами начались, скорее всего, из-за того что восемь лет назад Марина стала учебным пособием на операционном столе.
Учебное пособие
Когда восемь лет назад Марину привезли в маленький сельский роддом — единственный в Верхних Серьгах, где живёт семья, врачи сказали, что будут делать кесарево сечение.
«Там была молодая врач, — рассказывает Марина. — Она, видно, только училась кесарить: заведующая показывала ей, как делать надрез, что-то переделывала за ней — всё это прямо на мне».
Во время родов возникли трудности: Диму никак не могли извлечь. Когда заведующая отошла от койки, где лежала Марина, врач решила разрешить проблему максимально быстро:
«Она как локтем мне надавит! Мне сразу стало тяжело, в глазах потемнело, в животе всё будто перевернулось, органы ходуном ходили. Врачи забегали, стали на неё шикать: “Ты что?! Нельзя так сильно!”».
«Выдавливание» или «метод Крестеллера» — болезненная и калечащая мать и ребёнка процедура, которая почти всегда заканчивается травмами, запрещена в России больше двадцати лет назад. Несмотря на это, многие врачи до сих пор применяют её.
Швы после кесарева сечения заведующая отделением и медсестра накладывали тоже вместе — с разных сторон, давая друг другу рекомендации.
В выписке из роддома сказано, что малыш нахлебался околоплодных вод. Украдкой, без каких-либо объяснений, врач прописал «ППЦНС» (перинатальное поражение центральной нервной системы — прим.ред) — это Марина увидела уже дома. О том, что к женщине применили запрещённую процедуру, которая могла навредить ребёнку, сказано не было, а Марина скандалить не стала.
Оптимизация
Когда в год и месяц Дима пошёл, мама заметила, что малыш заваливается в разные стороны. Врач-невролог, которая приезжает в посёлок по определенным дням из Екатеринбурга, отмахнулась: «Спина окрепнет, всё будет в порядке».
«В нашей больнице сейчас оптимизация, — говорит Марина. — Не осталось ни лора, ни окулиста, ни дерматолога — всех посокращали, осталась только педиатр — молоденькая девочка, которая ещё только учится. Есть больница в Нижних Серьгах, куда ехать сорок минут, но и там уже всех уволили, а очереди такие, что ждать приёма неделями приходится и взрослым, и детям с инвалидностью».
«Замрите!», — вдруг Дима показывается из-за двери с маленьким фотоаппаратом, старается быстро-быстро переставлять ноги, которые пока ещё плохо его слушаются. Встаёт напротив нас, делает несколько снимков и тут же спрашивает у мамы, сколько свободных кадров осталось на устройстве — экран фотоаппарата сам он совсем не видит.
«Где же вы раньше были?»
В два с половиной года у Димы неожиданно стало сводить ноги — стопы скручивались, ноги искривлялись. Мальчик стал неустойчиво ходить, подпрыгивать, потом не смог нормально ходить совсем — только на цыпочках. Буквально за одно лето внешне здоровый мальчишка перестал бегать и играть на детских площадках — в три года Диме уже поставили диагноз «детский церебральный паралич» и дали инвалидность.
«Мы ездили ко всем врачам и профессорам, которых могли найти, те говорили: “Где же вы раньше были?”, — со слезами в глазах рассказывает Марина. — Я им показывала толстую папку с выписками от врачей, которые советовали не паниковать и говорили, что ничего страшного не происходит, а на деле так и протянули, упустили время».
Сергей, папа Димы, добавляет: «Когда нам хорошие врачи сказали, что если бы мы стали лечить его до года, всё бы прошло, мы были в шоке. А местные “специалисты” сначала советовали “не искать ему болезни”, а потом, когда у Димы уже была инвалидность, говорили: “Мы сами не понимаем, откуда что взялось”».
«Мама, мне плохо»
С глазами тоже, по словам Марины, случилось неясное: диагноз «частичная атрофия зрительного нерва» поставили ещё при рождении, но Дима всегда видел хорошо, смотрел мультики и читал книги.
Когда мальчику было четыре года, семья поехала в частный медицинский центр в Екатеринбурге, который им рекомендовали знакомые. Никаких документов и договоров в центре не дали, специалист взял деньги, несколько раз сильно нажал какие-то точки на шее Димы и отправил его с родителями домой.
«В машине я увидела, что Дима “крутит” глазами — испугалась. Дома он сел смотреть телевизор и говорит: “Мама, мне плохо”. Начали звонить этому доктору, снова поехали к нему, он сказал только, что что-то было зажато, а он расслабил мышцы, хлынула кровь к глазам — мол, это бы в любом случае произошло», — говорит Марина.
Дельфинчик
В центр комнаты Марина выкатывает синий гимнастический шар, чтобы Дима начал тренироваться — в перерывах между обязательными при ДЦП реабилитациями мальчик постоянно занимается дома. Скакать ему нравится — он хохочет, машет руками, выгибается дельфинчиком — такие ежедневные упражнения помогают ему тренировать и укреплять мышцы.
«Всё, закончили!», — Димка срывается с места, оказывается у стола и разворачивает перед нами усеянный кругами лист. Это его игра-бродилка — он сам их придумывает, рисует, изобретает правила и стратегии. Только играть не с кем — в обычную школу его не берут, но некоторые уроки могут быть общими, когда Дима пройдёт достаточное количество реабилитаций. Он обожает цифры — как-то во время очередной манипуляции с ногами врач стала учить с ним счёт, а сейчас мальчик занимается с учителем математики уже на уровне третьего класса.
Несколько лет назад Диме сделали операцию, чтобы устранить спастику — двигательные нарушения, вызванные гипертонусом мышц, и Дима с цыпочек встал на полную стопу. Чтобы закрепить результат, нужны постоянные реабилитации — без них мальчик снова перестанет ходить. У семьи не осталось денег, чтобы оплатить очередной курс — он стоит 311.400 рублей, и вместе с вами мы можем помочь. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование в конце этой страницы, чтобы прогресс Димы не останавливался, и он мог учиться, видеться с друзьями, как здоровые дети.
