В нашем обществе слово «даун» носит презрительно-пренебрежительный оттенок. К сожалению, чаще всего его используют в качестве ругательства, желая дать оценку низким умственным способностям собеседника. Тогда как на самом деле, синдром Дауна – это вполне конкретный медицинский диагноз, названный именем человека, впервые его описавшим – Джона Лэнгдона Дауна.
Синдром Дауна – наиболее распространенная генетическая аномалия: каждый 700-й ребенок рождается с «лишней», сорок седьмой хромосомой.
Вопреки распространенному мнению обывателей, люди с данным заболеванием абсолютно безопасны для общества, они очень дружелюбны и совершенно незлопамятны, проявления агрессии у них встречаются в несколько раз реже, чем у, так называемых, здоровых представителей человечества. Врачи, педагоги, социальные работники и родители таких детей неслучайно называют их «солнечными», а лишнюю хромосому определяют как «хромосому любви».
Что нужно знать о синдроме Дауна?
1. Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
2. Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
3. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью.
4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить и взаимодействовать с другими людьми, и даже создавать собственные семьи.
5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего, они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко, такие люди достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.
6. Синдром Дауна – это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети позже начинают держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.
7. Хотя их и называют «дети солнца», как и все люди, они могут быть подвержены перепадам настроения, расстроены или обижены.
8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.
9. Синдром Дауна не подлежит лечению.
С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.
10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.
Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?
1. Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут не уместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.
2. Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т.д. Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
3. Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимания на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.
4. «Солнечные дети», даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это моё. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».
5. Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями. Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.
6. Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь.
7. Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный человек» ответит вам искренней любовью.
Для чего-то эти дети рождаются, и исключение их из общества может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других личностей. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей?
Автор статьи - Екатерина Гринько
Друзья, мы размещаем эту статью по просьбе родителей, принявших в свои семьи «солнечных» детей. Отрадно сознавать, что таких родителей становится всё больше. Спасибо вам за то, что делитесь с миром этой удивительной и прекрасной в своей простоте истиной: #любовьсильнеестрахов
