Найти в Дзене
Об аутизме изнутри

Об аутизме изнутри. ADOS

Вкратце напишу, что наш участковый психиатр при первом к ней обращении у Захара РАС (расстройство аутистического спектра) не увидела. Сейчас мы вынуждены будем подавать документы на МСЭ по психиатрии для установления ребенку инвалидности. Соответственно нужен диагноз. У нас по всей стране, наверное, с медициной, особенно бесплатной, неахти. Пришлось и в этом случае пользоваться услугами платных специалистов. Диагноз они не ставят, но проводят развернутое психологическое исследование, способствующее диагностироаванию РАС.

Всегда любила Питер, восхищалась им, однако последние 3 поездки, поводы для этих поездок и моя вымотанность к концу пути (как физическая, так и эмоциональная) почти убили мою ленинградскую любовь. 23 декабря мы поехали проходить ADOS в Институт раннего вмешательства на Чехова, 5Д. Уютное такое, спокойное место, без казенно-официально холодных стен, улыбок, кабинетов. Как в рай попадаешь - тебя никто не знает, но никто и не думает коситься на твоего "странно" себя ведущего сына, все с пониманием тихо улыбаются. Вы поняли, в общем, как я устала от реакций общества и своего постоянного напряжения и тотального контроля за поведением Захара в общественных местах.

Приехали мы немного раньше, мне дали заполнить еще один скрининг-тест на аутизм и 2 договора - 1 на консультацию (1500 р.) и 1 на сам ADOS (3000 р.). Да, до поездки я заполняла на сайте Института опросники M-CHAT и C. A. R. S., высылала на электронную почту. Мы посидели на просторной кухне, сын покушал немного. И туалет у них вот прямо создан для мам с особенными детьми - свободный, хоть танцуй. И чисто кругом. Для нормотипичного взрослого это, конечно, мелочи, но мне было легче с сыном в этом учреждении, чем где-либо ранее.

На консультации логопед Людмила наблюдала за Захаром, играла с ним, мы с Ксенией (педагог-психолог) беседовали о ребенке. Захар и с горки деревянной покатался, и в качели-мешке покачался. Правда, падал часто, расстраивался и проявлял самоагрессию (стучал по ушибленному месту, как будто оно виновато в том, что сын упал). Сам тест проходил в другом кабинете, там мне сказано было сидеть тихо, инициативу не проявлять. Если ребенок сам подойдет и о чем-то попросит, тогда ответить или сделать что-то, в остальное время специалисты наблюдали именно за инициативами ребенка и его поведением в игре.

Захар залип на яйцах, из которых выпрыгивают динозавры. Ксения тщетно пыталась переключить моего сына на более сложную игру, например, починить машину, сходить в магазин, но пока она не убрала динозавров из поля зрения ребенка, ничего не получилось. Что-то из предложенного Захара, конечно, заинтересовало, но в большинстве случаев вся игра сводилась к кручению колес на перевернутой вверх тормашками машине. Несколько раз Захар заваливался пузом на подоконник и, тыча пальцем в окно, радостно повторял: "Вентиляторы там шумят".

По прошествии двух часов мы освободились, Ксения написала краткое заключение, развернутое скинула на электронку примерно через 2-3 дня. Я поплакала, конечно, увидев, что минимум для РАС - 10 баллов, максимум - 40, а у нас - 27. То есть спектр, как ни крути. Да, речь довольно четкая, да, много знает, да, на бытовом уровне все понимает, но, черт возьми, не общается! И поведение, и убегание, и самоагрессия туда же. Захар не глупый, не прямо, чтобы отстающий, в свои 4,5 года начинает потихоньку читать несложные слова (мама, тетя, рыло - это слово сам из слогов собрал))) Не знаю, как развиваются в его возрасте обычные дети, но знаю, как они общаются и между собой, и со взрослыми. И этот факт нагоняет безумную тоску на меня. Что дальше? - а дальше, если "солнце за нас", туда-обратно в столицу, все бумаги - своему врачу, и ставить точку. От этой суетливой, энерго/нерво/деньгозатратной беготни и попадания не туда очень тяжело.