«Почему нет общего для всех этажей этажа? А что произошло двадцатого сентября, ты знаешь?». Егор знает ответ на каждый свой вопрос, но продолжает их задавать, а услышав реакцию, улыбается, резко зажмуривает глаза – так сильно, что напрягается всё лицо – сводит ладони вместе и крепко их сжимает. Общаясь через вопросы, он запоминает, в каком году ты родился и где, когда пошёл в школу, закончил её. Этими фактами он огорошивает собеседника при следующей встрече, пристально глядя в глаза, когда ты сам уже давно забыл, о чём рассказывал этому обаятельному парню. В детстве Егору диагностировали аутизм.
Что было, когда аутизма «не было»
В детстве Егор начал ходить в обычный садик, но посещать его вскоре запретили. Воспитательница прямо сказала маме: «Он встаёт и идёт сам, куда хочет. Такие дети тут не нужны».
Детям с РАС непросто принять устоявшиеся модели поведения. Такой ребёнок не понимает, почему нельзя встать посреди урока или почему во время занятий нельзя разговаривать.
– Мы решили попробовать пойти в сад, где с детьми занимались по программе Монтессори [педагогика, основанная на идеях свободного воспитания, в которой большое внимание уделяется самостоятельности ребёнка] – рассказывает Наталья, мама Егора. Через некоторое время нам позвонила воспитательница: «Я заболела, уезжаю, детский сад закрыт, можно больше не приходить».
Повезло только на третий раз – у воспитательницы были дети с особенностями развития. Самое сложное тогда было – осознать, что твой ребёнок – другой.
Быть над
Егор стоит перед лифтом и внимательно смотрит на цифры электронного табло. Пятьдесят один…сорок восемь… «Нельзя в лифте прыгать, да? Трос может оборваться, да?». Сегодня мы идём на смотровую площадку одного из городских небоскрёбов.
Люди с аутизмом (или с РАС – расстройством аутистического спектра) по-другому обрабатывают информацию от своих органов чувств: их может вывести из себя прикосновение, шёпот может казаться громким. Таким людям сложно считывать эмоции и общепринятые модели поведения, а также адаптироваться к непривычным условиям: новая дорога в магазин может стать стрессом. Кто-то из них не говорит и пользуется карточками с картинками, некоторые, наоборот, не могут контролировать или функционально использовать свою речь: всё время цитируют мультики, недавно просмотренные фильмы или фразы, которые от кого-то услышали.
Мы уже поднялись наверх. Ветер хлещет, не оставляя капюшону шансов удержаться, руки леденеют моментально. Егор не обращает на это внимания, он уже увидел своё главное вдохновение – город: улицы, дома, общественный транспорт. В ориентировании на местности ему нет равных: юноша безошибочно показывает, где находятся районы Екатеринбурга, в какой стороне находится его дом, мой дом, дома его друзей.
– А вот здесь, видишь? Тут Ксюша Карабанова живёт!
Ксюша – один из тьюторов проекта #ЗАживое, в котором Егор начал участвовать два года назад. Но обо всём по порядку. Пока Егор увлечённо щебечет о том, какие дома находятся вокруг нас, рядом возникает незнакомый мужчина:
– Молодой человек, а не подскажете, где УПИ находится?
Егор улыбается, гордо вытягивает руку и широким жестом показывает, где находится университет.
Мужчина, закивав, исчезает, а Егор замирает, рассматривая с высоты птичьего полёта свернувший по улице троллейбус. Он водит пальцем по стеклу, «следя» за своей находкой, показывает её мне, потом достаёт из кармана фотоаппарат, прицеливается и щёлкает.
– Егор, что ты фотографируешь?
– Транспорт с больших высот.
Мы проходим вдоль всей смотровой площадки. Каждый факт от Егора – новое открытие для меня: он рассказывает, какие советские вывески дожили до наших дней; когда появилось первое здание Екатеринбурга. Не задумываясь ни на секунду, ловко и быстро извлекая из своей памяти эти факты, как фокусник извлекает из шляпы кролика.
– Когда мы стали ходить в #ЗАживое, у него появились увлечения и привычки, которых не было раньше, – улыбается Наталья. – Например, он освоил фотоаппарат – снимает общественный транспорт, который ему так нравится. Вместе с этим проснулись навыки общения: Егор появился во «ВКонтакте»: пишет любимым участникам проекта и родственникам.
Аутичные люди ценят честность, но зачастую они говорят вещи, которые кажутся другим оскорбительными. Хотя своей прямотой они не хотят никого обидеть.
Мы заходим в лифт, спускаемся вниз. Вместе с нами в кабине находятся трое представительных иностранцев в парадных костюмах. Говорят, кажется, на немецком. Егор, оценив ситуацию, громко обращается ко мне:
– Что за бормотание? Часто можно услышать бормотание не на своём языке? Это вымышленный язык, да?
«Была бы умственная отсталость – тогда никаких проблем!»
– Увлечение картами и схемами города, – говорит Наталья, – это попытка упорядочить и структурировать хаос в мире, который аутичным людям тяжело принять. Дома хранится множество карт, которые он чертил сам. Когда-то Егор даже писал историю трамвайного движения: когда образовался трамвайный парк, когда пустили первый трамвай.
Про аутизм в России заговорили совсем недавно, он все еще кажется чем-то непонятным и пугающим, а из-за плохой информированности многие не знают, как вести себя с такими людьми (по данным ВОЗ, расстройства аутистического спектра есть примерно у каждого сотого ребенка).
Несмотря на сохранный интеллект и способности, Егор был на домашнем обучении – в обычную школу его принимать отказались, а в специальной коррекционной не было смысла.
– Когда мы были на лечении в Америке, местный врач сказал: «Почему вы не учитесь в обычной школе? У вас нормальный уровень интеллекта, хорошее поведение». Я звонила в «районо», просила: дайте нам школу, мы не хотим сидеть дома, хотим, чтобы вокруг были дети! А там говорят: «Он же не будет со всеми в классе сидеть. Вот если бы у вас была умственная отсталость – тогда никаких проблем!».
В то время понятие «тьютор» [специалист, который работает с особенным ребёнком, сопровождает его в школу или детский сад, помогает с адаптацией] было экзотикой, а об инклюзивных классах, где аутичный ребёнок может учиться вместе со всеми и постепенно интегрироваться в общество, даже не слышали.
– Мало кто тогда понимал, что такое «аутизм». Перед поездкой в Америку у Егора был сильный стимминг [стереотипные повторяющиеся движения]: ребёнок подпрыгивал, тряс руками, зажмуривался, закрывал уши. В комиссии по инвалидности сказали: «Смотрите, он закрывает руками уши, у него галлюцинации!».
Взять #ЗАживое
– А теперь заниматься! #ЗАживое!
– Егор, но мы сегодня не занимаемся.
– Ка-а-ак?!
В 2016 году Егор попал в проект #ЗАживое – инклюзивную театральную студию, где с ребятами занимается режиссёр Свердловского Драмтеатра, профессиональные актёры и тьюторы. Участники проекта наизусть помнят «топ» вопросов от Егора: есть ли мягкие школы как для детей? 96 лет жизни — это много или мало? а что будет, если рассердить зверей в зоопарке? Егор – автор выражения «дряхлый дед», которое вошло в обиход #ЗАживого – так говорят о том, кто ленится или занимается не в полную силу. Здесь его принимают и любят.
Когда ребёнок с аутизмом начинает кричать или выбегает из магазина, встречаясь с сенсорной перегрузкой (некоторым людям с РАС некомфортно от слишком яркого света, громких звуков или агрессивных цветов), его родители сталкиваются с негативной реакцией окружающих. Из-за стигматизации людей с РАС, семьи, где рождается такой ребёнок, часто бывают изолированными от общества и стараются лишний раз нигде не появляться.
– Все говорят мне: у вас такой сообразительный ребёнок, он мог бы куда-то ходить. А куда? Егор – не тот, кто будет выполнять строгие инструкции, если ему неинтересно – он не будет это делать.
Он не сразу понял, что такое #ЗАживое, пытался уходить. Теперь он идёт туда с радостью. Тьюторы, Дима Зимин, который для нас просто… – Наталья замирает, у неё блестят глаза. – Впервые в жизни ему дали понять: Егор, всё, что ты говоришь – это ценно, это важно! Мы будем тебя слушать! Егор это чувствует, он знает, что теперь есть и другие люди, кроме семьи, которые его выслушают.
Социализация людей с РАС не совпадает с нейротипичными детьми. Им не важно быть такими же, как все, добиваться принятия окружающих или вписаться в общество. Но это ни в коем случае не значит, что им нравится одиночество.
– Я вижу, как важно для Егора общение в таком кругу. А когда Лена [Лена Возмищева, куратор проекта] показывала мне музыкальные этюды, которые делают ребята, я была поражена: он выдерживает паузу, танцует – даже не знала, что он умеет! Даша Байдина [хореограф проекта] – для него просто божество.
Когда мы выходим на улицу, Егор долго держит меня за руку. Смотрит в глаза. Улыбается. Говорит:
– Будем снова заниматься, да? На спектакль придёшь, да?
Он и сам прекрасно знает, что я скажу ему в ответ.
#ЗАживое – инклюзивный театральный проект, где молодые люди с РАС и другими особенностями ментального развития становятся соавторами актёров, тьюторов и режиссёра – Дмитрия Зимина. За два года здесь родилось пять спектаклей, два больших фестиваля, приуроченных к Дню информирования об аутизме и почти 400 часов занятий, танцев, совместных походов в музеи и театры.
Проекту нужна наша поддержка: #ЗАживое долго работал с тьюторами и педагогами на безвозмездной основе, но это начало влиять на качество результатов. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое, но регулярное пожертвование в пользу проекта #ЗАживое. Он делает людей счастливее.
