Атрезия пищевода — диагноз, с которым новорожденный не может есть и дышать нормально. Но даже это не приговор, если рядом мама, готовая бороться.
За свои четыре года Демид перенёс 38 бронхитов, четыре COVID-инфекции, три реанимации, десятки курсов антибиотиков, множество наркозов и одну сложнейшую операцию на пищеводе. А еще были сотни больничных дней — с мамой за руку. В борьбе за здоровье сына она оставила родной Челябинск и переехала в Москву.
«А вы знали, что у вас двойня?»
Четыре года назад Любовь узнала, что станет мамой. Это казалось невозможным, ведь ей так долго ставили бесплодие. Но врач УЗИ все подтвердил: сердце бьется, плод в порядке. Сохранить малыша оказалось непросто. Случались кровотечения, угрозы выкидыша, преждевременных родов, потом определили многоводие. Несмотря на все трудности Демид родился на 38-й неделе, его оценили на 8–9 баллов по шкале Апгар. А потом врачи вдруг спросили Любовь:
— А вы знали, что у вас двойня?
Она не знала. Второй плод оказался неразвитым, его не увидели на УЗИ. Он погиб задолго до родов и мумифицировался. Получается, что Демид провёл всю внутриутробную жизнь рядом с мертвым братом. Возможно, это повлияло на его развитие.
Пережить потерю одного ребёнка и одновременно заботиться о другом — испытание, к которому никто не готов. Но Любовь держалась. Сразу после родов ей положили на грудь маленького Демида, он был такой родной и любимый.
Хрипы и пенистая слюна
Два часа Любовь и Демид лежали рядом. Только кормить малыша мама не решилась, слишком устала в родах, а, может быть, подсказало материнское сердце, что делать этого нельзя.
Вскоре пришла медсеста, прислушалась и задала неожиданный вопрос:
— А он всегда так хрипит?
Ее насторожили звуки, которые издавал ребенок, а ещё — пенистая слюна, которую становилось видно, когда он открывал ротик.
Эти признаки оказались симптомами атрезии пищевода — тяжелой патологии, из-за которой ребенок не может нормально глотать и есть: пища или слюна попадают не в желудок, а в дыхательные пути.
Медсестра забрала ребенка в детское отделение, а потом сразу принесли бумаги на отказ от прививок, разрешение на операцию, транспортировку Демида в реанимационной машине в областную больницу. Немного успокоила только педиатр:
«Не переживайте. Атрезия пищевода — это не приговор. Сейчас все делают. Будет операция, все будет хорошо».
Атрезия пищевода — редкая врожденная аномалия, при которой части пищевода не соединены между собой. У большинства новорождённых с этим диагнозом также выявляется трахеопищеводный свищ — сообщение между трахеей и пищеводом, через которое пища может попадать в легкие. Без экстренной операции такие дети погибают в течение первых дней жизни.
На вторые сутки жизни Демида ему провели операцию: врачи разъединили трахею и пищевод, затем соединили пищевод с желудком.
«Я снова увидела сына только через 18 суток после родов. Мне разрешили кормить его через зонд по 20 мл каждые три часа сначала смесью, потом сцеженным молоком. Это было начало нашего пути», — вспоминает Любовь.
Первый год: реанимации, COVID и страхи
После выписки Демид не прекращал болеть. Любая простуда могла перейти в бронхит и закончиться госпитализацией. У него была снижена сатурация (уровень кислорода в крови), наблюдались эпизоды дыхательной недостаточности, из-за чего мальчик не раз попадал в реанимацию.
«Я никогда не забуду, как держала его синеющее, бездыханное тело. Как впервые в жизни делала ему непрямой массаж сердца. Как рыдала в такси, когда везла его в больницу», — рассказывает Любовь.
За первый год жизни Демид четыре раза переболел COVID-19. Он трижды находился в реанимации, десятки раз получал курсы антибиотиков. Казалось, что из больниц они не выходят вообще. Любови между тем приходилось совмещать работу и материнство: по ночам она распределяла заказы, шила костюмы, вела бизнес по организации праздников.
Переезд в Москву и поиски лечения
После года борьбы и обследований в Челябинске, Любовь поняла — сыну нужен шанс на более профессиональную помощь. Она собрала вещи и переехала с Демидом в Москву. Без гарантий, но с верой: «Я понимала: чтобы вытащить сына, нужно быть ближе к федеральным центрам. В Челябинске нам не могли помочь», — говорит она.
В московской клинике у Демида обнаружили два сильных сужения (стеноза) пищевода — осложнение после первой операции. Одним из стандартных методов лечения в таком случае является бужирование — расширение суженных участков с помощью специальных инструментов.
Однако после такой процедуры у Демида началось воспаление — на рентгене врачи увидели, что стенка пищевода не выдержала нагрузки, произошло затекание контрастной жидкости. Повторное воспаление, высокая температура, интоксикация — всё это стало новым ударом по детскому организму.
Позже выяснилось, что у мальчика не работает нижний пищеводный сфинктер — клапан, который должен предотвращать обратный ток пищи из желудка. Из-за этого у Демида развился рефлюкс — пища и желудочный сок попадали обратно в пищевод, вызывая хронические воспаления, бронхиты, пневмонии.
«Удалить пищевод всегда успеем»
Врачи предлагали радикальный вариант — удалить пищевод полностью. Но Любовь не хотела сдаваться. Она обратилась за консультацией к ведущему специалисту в России по лечению атрезии пищевода — хирургу Александру Юрьевичу Разумовскому.
Он сказал маме: «Удалить всегда успеете. Шанс есть. Приезжайте. Мы попробуем спасти пищевод». В течение месяца Демиду проводили курсы бужирования. К счастью, пищевод удалось сохранить. Операция не потребовалась.
Несмотря на всё, что пришлось пережить, мама Демида старается сохранять спокойствие и уверенность.
«Я просто смирилась с первых же дней, что мы не в норме. Не как у всех. Но мой сын — жив. И внешне ничем не отличается от сверстников: смеется, болтает, бегает и прыгает. Значит, всё было не зря», — говорит она.
Фундопликация — операция, которая восстанавливает работу пищевода
Сейчас Демид чувствует себя значительно лучше, он ходит в садик, любит динозавров, отлично говорит и развивается быстрее многих сверстников. Но на днях ему пришлось перенести ещё одну важную операцию, как мама надеется — последнюю. Фундопликация, так называют коррекцию пищевода, поможет справиться с гастроэзофагеальным рефлюксом и постоянными бронхитами.
При фундопликации из стенки желудка формируют «манжетку» вокруг нижнего пищеводного сфинктера. Она препятствует обратному попаданию пищи и кислоты из желудка в пищевод. По всем показаниям Демиду эта операция крайне необходима, но переносили ее уже не один раз. Причина — постоянные простуды и затяжной воспалительный процесс.
Наконец, в июле мальчика еще раз обследовали и прооперировали. Все прошло отлично, как говорит Любовь, без сюрпризов. В этот же день Демида перевели в палату, а на второй день он уже бегал и прыгал. Сложности были только с питанием. Его вводили постепенно, как если бы мальчик только появился на свет: сначала жидкую пищу и воду, затем протертый «прикорм», «прикорм» в виде мелких кусочков, и, наконец, полноценная еда. Спустя десять дней после операции пищевод начал работать, а ребенок — жить полноценной жизнью. Но мама все равно настороже.
«Конечно, есть риски, они зависят от организма и внешних факторов: отравления, заболевания, травмы. Все это может повлиять на состояние Демида. Но пока все прекрасно. И я надеюсь, что с этого момента вопрос с пищеводом будет решен», — говорит Любовь. А пока она будет держать руку на пульсе: два года мальчик будет наблюдаться у гастроэнтеролога.
Нередко Любовь получает сообщения от будущих мам, которым предлагают прервать беременность из-за диагноза «атрезия пищевода». Она отвечает всем, не задумываясь: «Как же так? Сейчас это лечится. Надо бороться. Надо быть рядом. И не сдаваться. Нашим детям дан сложный и необычный путь, который может быть не по силам даже многим взрослым. Поэтому очень важно поддержать их, пройти эту дорогу вместе с ними. Но будущее у таких детей должно быть только светлым и счастливым, потому что они так сильны внутренне».
***
Уважаемые родители и врачи!
Если вы столкнулись с заболеванием «атрезия пищевода» и хотели бы связаться с Любовью, напишите в редакцию портала «Помощь редким» на почту info@rare-aid.com.
Подготовила Татьяна Булыгина.
Еще больше историй о людях с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».
