Навеяно этим постом:
К слову, ничего не имею против автора блога. Сама иногда читаю, так как очень нравится манера изложения. Но данная публикация даже если и правда, то серьёзно искаженная несостыковками и клише, которые легко заметны настоящим родителям детей с ОВЗ.
Впрочем, даже с несостыковками в таких темах интересно почитать о чем пишут и думают люди. Собственно, то, о чем пишут в комментах, триггернуло аж настолько, что захотелось написать пост 😁
В тексте нет вообще ничего критичного для состояния 4-летнего ребёнка с нарушением развития, чтобы можно было сказать "Ну да, точно кирдык. Сдавайте в интернат". Итак, симптомы:
- Не говорит, только мычит;
- Не смотрит в глаза и большую часть времени;
- В своём мире;
- Никаких эмоций не проявляет, только агрессию;
- Постоянные истерики;
- Плохо спит ночью;
- "Мне кажется, что он даже не понимает, что я — его мама."
Уважаемые родители детей с особенностями развития, уверена, что 99% из вас узнали в выдуманном Роме своего ребёнка в той или иной мере. Этот Рома, к слову, очень похож и на моего сына, правда Лёва отжигал ещё хлеще - в материале ниже я писала с какими исходниками стартовали мы:
Нет абсолютно никаких сведений о том, где и как обследовала эта мать своего ребенка, кроме вот этого:
...Я обратилась за помощью к платным врачам: неврологу, педиатру. Уже тогда был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра...
Невролог еще ок, но педиатр-то каким боком специалист по психическому здоровью? Любая реальная мать аутиста напишет явно не про педиатра, а про невролога и психиатра.
Даже более того - этими двумя врачами обследования не ограничиваются. Невролог и психиатр попродвинутее посоветуют:
- Полностью обследовать ребенка у сурдолога (нарушения слуха дают очень похожую на аутизм симптоматику);
- Сводить к офтальмологу (осмотреть глазное дно - нет ли внутричерепного давления);
- Сделать ЭЭГ сна (эпилепсия бывает во сне, бывает без припадков и всё это тормозит развитие);
- Сдать анализы на дефициты витамина D, железа, кальция, йода как минимум;
- Невролог может отправить на МРТ, если видит какие-то подозрительные знаки;
- Сделать ADOS;
- Если у ребенка есть явные фенотипические признаки, дадут направление в генетический центр.
Если врачи не советуют на приёме, то такое 100% посоветуют другие родители.
Почему это важно? Потому, что можно годами судорожно таскать ребенка к логопеду, а потом выяснить, что он, например, напрочь глухой и ему вообще-то сурдолог, да слуховой имплант нужен. Или что у него эпилепсия, внутричерепное давление - давно могли препараты подобрать и жить/корректировать было бы куда легче.
Судя по тексту, никто ничего вышеперечисленного не сделал, кроме похода к аж двум платным врачам, один из которых непрофильный.
"Но ведь мама могла просто опустить эту часть повествования" - можете сказать вы. Да, могла опустить, но только если у ребёнка не было найдено ни-че-го - то есть, ей просто не о чем и говорить. Но тогда становится нереальной вот эта часть текста:
...к сожалению, в нашей ситуации прогнозы неблагоприятные...
Почему нереальной? Да потому, что никакой врач, у которого на руках нет ни-че-го, никаких свидетельств, не будет ляпать: "Прогнозы неблагоприятные".
Если бы были какие-то свидетельства что что-то очень не так, то в тексте было бы не голое "расстройство аутистического спектра", а что-то вроде "У ребенка был инсульт и сейчас РАС", или "Синдром Драве (разновидность генетической формы эпилепсии) и РАС", или еще что-либо, где можно было бы сказать "Вот она причина. Это не лечится. Это тяжело. Прогноз плохой."
Нарушенное, но не подкрепленное явными болезнями/синдромами, развитие непредсказуемо - ребёнок может выйти в норму, как вышел мой, а может так и остаться в своей параллельной Вселенной. Квалифицированные врачи не берут на себя ответственность нести ни на чём не основанную отсебятину с "неблагоприятными прогнозами".
Более того, если на обследованиях ничего нет, то каждый врач будет ставить то, что ему кажется наиболее похожим. Четенько сразу сказать, что "У вас аутизм", да причем в унисон - это что-то из области фантастики. Вот потому и моему сыну один врач ставил "Аутизм?", второй - "Угрожающая умственная отсталость", третий - "Сенсомоторная алалия". Все эти расстройства ну очень похожи на ранних этапах и одно от другого, как видите, не могут отличить даже профильные специалисты.
Но "эксперты" Дзена, подавляющее большинство которых даже не в курсе что такое аутизм, какие маршруты/обследования обычно у таких родителей, что говорят врачи и т.д., конечно знают всё лучше всех. Мало того, что написывали там фейковой маме что-то вроде "Дорогая Полиночка!...", так ещё и на основании "Мне кажется, что он даже не понимает, что я — его мама" дружненько советовали сунуть ребенка в интернат. Мол, это такие нарушения и симптомы, что прям вообще-вообще непреодолимые 😁 И ладно, если бы это говорилось в адрес 10-12-летнего, когда подобное действительно о многом говорит, но тут ё-маё, ребёнку-то всего 4 года!
Если б "эксперты" конечно что-то понимали в том, о чём они полезли рассуждать, то они б знали, что на старте такие дети почти все "не понимают кто мама". Не одна эта выдуманная Полина такая особенная и с этим столкнулась. Это повсеместная история у таких детей!
Мой, сейчас выправленный в норму сын, тоже долго манал кто я такая и как меня зовут. Было даже ещё хуже - он уходил по своим делам от меня на улице, в аэропорте, больницах, да где угодно. Наши прогулки вечно напоминали какой-то бег с препятствиями, где я с коляской и сумками наперевес гоняюсь за ребёнком. При этом иногда его останавливали чужие взрослые - так он спокойно с ними уходил, даже не глядя в мою сторону, пока я ловила инфаркты. Вот как мы с этим боролись, если кому интересно:
Но вот в чем загвоздка: это поведение проходит с ростом и развитием. Как и многие другие типа очень "страшные вещи". И тут мы с вами подбираемся к вопросам: А как сделать чтобы такое поведение прошло? Когда оно пройдет? А точно ли пройдет?
Вкратце - всё зависит от того, как вы вкладываетесь в развитие и от возможностей конкретного ребёнка. Как мы выше выяснили, у Ромы не было явных физиологически причин быть "дураком". Первое, что надо в таких ситуациях сделать - радоваться, что нет критических поражений ЦНС, жёсткой генетики и прочего непоправимого. Второе - пахать. Ежедневно пахать с ребенком: учить его навыкам, которые должны быть, а их нет, идти через развивающие занятия, развивать бытовую самостоятельность. Мозг ребенка должен ежедневно работать! Тогда и только тогда ребёнок начинает двигаться в правильном направлении.
По какой-то причине "эксперты" Дзена считают, что это прям жертвы - мол, целый день надо сидеть с аутистом. Но, люди, вообще-то и нормальный ребёнок в 3-4 года держит внимание максимум 15-20 минут. В том-то и дело, что не надо целыми днями сидеть. Для детей до 5 лет нужно суммарно до 30-40 минут в сутки на развивающие занятия. Единственное условие - заниматься надо строго регулярно. Регулярность не дат ребёнку откатиться, потерять свежие знания/навыки.
Занятия можно разносить - необязательно сразу тарабанить полчаса. Можно 5-10 минут что-то одно сделать. Через пару часов - еще 5-10 минут что-то другое ввернуть и так далее. Большие ли это жертвы ради родного ребёнка позаниматься с ним, а не в соцсетях те же полчаса торчать? Думаю, ответ очевиден. А бытовые навыки и всякие показы пальцем/отклики на имя при желании реально и без занятий нарабатывать.
Мама из поста, которую так кинулись жалеть "эксперты", судя по тексту, незаметно, чтобы что-то выдающееся делала:
Дни складываются из походов к специалистам, занятий, истерик Ромы и моих слёз.
Такие слова 99% значат, что напрямую она не занимается ничем, а просто водит к логопеду или еще куда раз-два в неделю, но при этом ждёт манны небесной. Фейковая Полина такая не одна - я часто вижу "Мы ходим, мы лечим...", начинаешь расспрашивать, а родитель по факту-то никак и не работает: поит ребёнка ноотропами и сидит на диванчике в ожидании, когда позанимается другой человек. Если что - я НЕ ОСУЖДАЮ. Это выбор родителя. Но должно быть понимание, что за такой уровень коррекции есть плата - ребёнок развивается и догоняет норму гораздо медленнее.
Хочешь речи? Изволь ДЗ от логопеда делать. Иначе ребенок будет еще года 2-3 мычать, а может и вообще не заговорить (после 7 лет по статистике начинает говорить только 1% ОВЗшек) . Хочешь, чтобы выходил из "своего мирка"? Нужны занятия на концентрацию внимания, так как мозг таких детей часто любит отключаться и уходить в себя.
Без труда тут никуда.
Причем хочется отметить еще одно заблуждение:
возможно, если бы я жила в мегаполисе, то смогла бы эту ситуацию сдвинуть с мертвой точки, но у меня нет возможности на переезд.
Вообще-то нарушения развития без явных проблем по здоровью не лечатся операциями или какой-то другой высокотехнологичной помощью, которую можно получить только в "мегаполисе". На данном этапе развития науки и медицины они корректируются только системными занятиями.
Да, в условном Питере или Москве больше возможностей найти хорошего специалиста очно, пристроить ребенка в коррекционный сад или школу. Но от родителя для успеха опять будет требоваться делать ДЗ, проводить какой-то повтор материала дома, работать над поведением, навыками. Толку-то, если эта гипотетическая Полина приедет, скажем, в Питер и сядет на диван ровно так же, как в своем маленьком городе?
К слову, если родитель готов работать с ребёнком, сейчас возможностей гораздо больше даже для маленьких городов, чем было в 2016-ом, когда я с сыном тыкалась по "мегаполисному" Питеру в поисках спеца, а моего ребёнка, в отличие от придуманного Ромы с якобы "неблагоприятным прогнозом", не брал вообще никто потому, что Лёва цитирую: "тяжелый", "научитесь сидеть на месте - приходите", "я не умею с такими".
На Дзене, например, помимо моего канала, куда я собрала весь свой выстраданный опыт, сейчас есть шикарный канал замечательного логопеда Ларисы Нуриевой:
Профессионал бесплатно показывает что делать, дает советы. Как говорится, "смотри и и повторяй". У меня такой роскоши в своё время, к сожалению, не было. Приходилось набивать шишки самой.
Есть каналы других родителей детей с ОВЗ. Например:
Я вот плачусь, что у меня был тяжелый ребёнок и было тяжело справляться, а по факту мне до Светы и её труда с Гришей, как до Китая пешком.
Ну и конечно я не могу обойти вниманием теплый канал Тани с Тимом и Элей:
Можно открыть любой из них, почитать, поискать советы себе "по адресу", поделать упражнения и т.д. - было бы желание. А желания нет, то ни мегаполис, ни самые лучшие клиники и спецы, - ничего не поможет.
Отдельно хочется отметить, что да, депрессия, слезы и т.д. в такой ситуации - это совершенно нормальное состояние. Когда родители ждут ребёнка, абсолютно точно никто не мечтает об аутизме и прочих ОВЗшных "радостях" - все хотят здорового и умного.
Нормально, что когда сталкиваешься с этим, больно. Нормально, что плачешь. Нормально, что задаешься вопросом "Почему я?!" Нормально, что хочется, чтобы ребёнок как-то сам по себе развивался, как норма. Но надо понимать, что реальность такая, какая она есть. Другого не дано. И абсолютно неконструктивно тонуть в соплях на диванах, профукивая драгоценное время. Слезам горю не поможешь.
Навигация по каналу - мой небольшой вагон материалов по нарушениям развития и их преодолению.