Я работаю над сенсомоторной алалией своего сына уже 5 с хвостиком лет. Вначале пути было очень тяжело. Сын напрочь не видел людей, мог в любой момент сбежать куда глаза глядят, не откликаясь на имя, просидеть в сугробе полчаса, даже не замечая, есть я рядом или нет, он не говорил и не понимал... Даже вспоминать это, если честно, страшно.
Для тех, кто впервые видит мой канал, скажу только, что этот триллер закончился хорошо: занятиями удалось вытащить и развернутые высказывания, и понимание, и интеллект, и нормальные игры с общением. Сейчас не могу сказать, что он прям норма - надо доработать дефекты речи (ОНР3) + мешает СДВГ, но в сравнении с изначальным ужасом это так, косметические моменты.
Успехов вроде немало, но я то и дело мысленно возвращаюсь в прошлое с "Что бы я сделала по-другому, чтобы было правильнее и быстрее?" Никто не думает, что у него родится ребёнок с такими особенностями и даже врачи не всегда дают инструкции. В результате стрессующие родители шарахаются из одного угла в другой, не понимая, что им делать и теряют кучу времени.
Свою потерю я уже не исправлю, но хочу создать эффективный, на мой взгляд, алгоритм первых действий и обследований для других. Внутри статьи содержаться кликабельные ссылки на другие мои материалы по теме (синий текст). Предупреждаю сразу, что это очень длинный пост, интересный преимущественно тем, кто оказался со мной в одной беде - хочется создать действительно полноценную инструкцию по теме. Опытных родителей приглашаю в комментарии на случай, если я что-то упущу, да и просто так - всегда рада конструктивному диалогу.
Медицинское обследование и сопровождение
Итак, в первую очередь безусловно стоит обратиться к врачам за обследованием. Здесь я уже выкладывала какие из них стоит провести, чтобы снять с повестки самые распространенные нарушения. Конечно везде разные медицинские возможности, но программа минимум это ЛОР, ЭЭГ и невролог. По опыту скажу, что лучше сначала снять ЭЭГ и посетить ЛОРа, а потом, если со слухом всё хорошо, отправляться к неврологу и разбираться с лекарствами. Это сократит время: не возникнет необходимости идти на консультацию к неврологу, потом обследоваться, потом ещё раз на консультацию.
Перед визитом к неврологу не пожалейте времени и составьте список настораживающих вас моментов; кратко запишите почему они вас беспокоят. Какие-то вещи лучше не рассказывать, а снять на телефон и показать врачу.
Отмечу также, что несмотря на довольно серьезные проблемы у моего ребенка, которые я описала в предыдущем материале, меня тоже почти все гоняли со словами: "Приходите после 3-ёх" и "Онжемальчик". Это типичная реакция на заявления родителей типа: "Он у меня не говорит".
Так происходит потому, что по медицинским меркам считается нормальным не говорить до трёх, так как речевые области мозга в норме созревают до этого возраста. Что же до мальчиков, то у них изначально физиологически речевые области менее развиты, чем у девочек - это обусловлено особенностями полового развития ЦНС.
Поэтому врач с точки зрения науки в целом прав. Другое дело, что почти никто из них не задаёт вопросов о развитии - это приводит к тому, что наличие остальных тяжелых симптомов упускается из виду. Поэтому не заводите заунывную песню "не говорит", а обратите внимание доктора на другие вещи, если они есть.
Куда критичнее наличия/отсутствия речи на возраст ДО 3 лет является понимание речи (!) - без тычков, только на словах, ребёнок уже к 1,5 годам неплохо должен ориентироваться в бытовой обстановке, а к 2,5 годам понимание должно быть почти полным, исключая какие-то сложные вещи. У меня сын почти не понимал речь и вот после упоминания этого момента уже никто нас "погулять" не отправлял.
Кроме того, важно, чтобы у ребёнка были достаточно развиты следующие моменты:
Детские игры - есть ли ролевая игра (хотя бы, скажем, покатать машинку с человечком, готовка, куклы)? Простенькие варианты должны быть уже к 1,5 годам;
Подражание - ребёнок начинает повторять действия за другими примерно в районе года. Пик приходится на 2-4 года;
Коммуникация: смотрит ли он на вас, когда вы с ним говорите? Посмотрит ли туда, куда вы покажете? Сам показывает что-нибудь указательным пальцем? Просит помощи? Есть ли жесты типа "да", "нет", "пока-пока"? - это всё моменты раннего развития коммуникации, которые хорошо развиты у детей уже к полутора годам. Каких-то единичных вещей может не быть, например, не вся норма показывает пальцем и это ок. Но если нет сразу всего + беспокоит речь и другие странности, то это нехороший знак;
Сенсорные моменты - есть ли необычная чувствительность или НЕчувствительность к каким-то раздражителям? Не самое важное, так как бывает и у нормы, но при наличии других симптомов, стоит обращать на такое внимание.
Физическое развитие: примерно в 2 года ребенок должен прыгать, отрываясь от земли, приседать на корточки, перешагивать через небольшие препятствия, неплохо лазить, пинать и ловить катящийся мяч. Некоторые уже могут кататься на беговелах и самокатах. Дети с нарушениями развития обычно тут отстают.
Тут ещё больше типичных ранних симптомов с подробным описанием что и как выглядит.
После обследования и понимания, что всё не просто так, врач с высокой вероятностью назначит ноотропы и возможно какие-то процедуры. Это индивидуальная история - каждому малышу выписывают разные вещи, но если кому интересно, тут я писала о том, что пил Лёва и какой от этого был эффект.
Кроме лечения от невролога, желательно обследовать ребёнка полностью и искоренить сопутствующие проблемы. Это могут быть:
- Нарушения ЖКТ, которые приводят к пониженной всасываемости полезных веществ (нужен гастроэнтеролог);
- Аллергия (аллерголог);
- Нарушения зрения (офтальмолог);
- Скрытые инфекции, паразиты, снижающие иммунитет и отвлекающие организм на борьбу с ними вместо развития (педиатр, детский инфекционист);
- Авитаминозы (педиатр или платные лаборатории);
- Гормональные нарушения (эндокринолог).
По своему опыту скажу, что, кроме критических диагнозов, вряд ли излечение от таких вещей приведёт к мгновенному исцелению, но определённый бонус вы всё равно получите. Например, в 2,5 года у Лёвы обнаружили по анализам недостаток витамина Д, хотя он периодически его пил для профилактики. Оказалось, что из-за пищевой аллергии нужны более высокие дозы. С коррекцией дефицита сын стал менее истеричным и развитие, на мой взгляд, пошло немножко быстрее, что тоже не бывает лишним.
Хочу отметить, что обычно родители делают всё платно и тратят море денег, а реабилитации нередко доступны и по ОМС - тут я писала о том, что в теории можно получить. В разных регионах с этим дела обстоят по-разному и врачи тоже разные - кто-то сам скажет, а кто-то молчит, как партизан. Поэтому с таким вопросом не лишним будет позвонить в Министерство труда и соцзащиты, страховую компанию, РОНО своего города или области - в этих инстанциях, как правило, обладают нужной информацией по доступности помощи в вашем регионе. Надо объяснить ситуацию, спросить, что есть у вас и как туда попасть.
Ну а чего НЕ надо делать, чтобы не выбрасывать зазря деньги и время, я писала тут и тут.
Диагноз
Конечный диагноз выставляют по совокупности обследования, наличия характерных проблем и их перевеса в ту или иную сторону. Я часто вижу холивары и большое желание у родителей поставить чёткий диагноз. Однако это возможно не всегда.
Бытует заблуждение, например, что на МРТ 100% должны быть повреждения речевых центров при алалии и, мол, если их нет, то это аутизм. Однако в МКБ-10 нет никаких требований в диагнозах F80.1 (моторная алалия) и F80.2 (сенсорная алалия) конкретной картины на МРТ. Так же как и при аутизме нет никакой опоры на аппаратную диагностику - у детей с РАС выявляются как идеальное МРТ и ЭЭГ, так и со значительными нарушениями.
Так как аппаратно и по анализам наука пока не может чётко сказать "Это РАС, а это алалия, а то вообще педзапущенность", в раннем возрасте чётко разграничить состояния практически невозможно и можно опираться только на то, какого рода симптомы перевешивают у ребёнка.
Но если очень хочется, то нам в свое время помог тест ADOS с опросником RCDI для родителей. Это золотой стандарт диагностики РАС за рубежом - его эффективность по данным научных исследований оценивается в примерно 95%. Делали мы его в Институте раннего вмешательства в СПб. В ходе тестирования с ребенком час играют педагоги, смотрят как он реагирует на разные ситуации, записывают это всё на видео и потом оценивают вместе с ответами родителей.
Так вот, это обследование показало у Лёвы именно отклонение в речевом развитии - моторика на тот возраст была почти нормальная, коммуникация отставала на полгода, но речь... Речь в 2,3 соответствовала 8-месячному младенцу. Отсюда был сделан вывод, что проблемы, вероятнее всего, лежат именно в плоскости речи, а за ней уже паровозом тянутся другие нюансы. Поэтому аутизм у нас и был заменён на сенсомоторную алалию.
Несмотря на это, я все равно ещё долго сидела на качелях "РАС/не РАС" пока сын не начал понимать, говорить, отчего стали быстро распадаться аутичные черты и налаживаться поведение. Аутизма, в общем, давно у него не видно не только мне, но и специалистам (а сын их повидал не мало), однако, как видите, на полное уточнение ушло больше двух лет.
Занятия
На данный момент, к сожалению, не существует в природе никаких лекарств, процедур, диет и прочего разного, чтобы ррраз - и всё прошло. Но абсолютно точно, если нет генетических отклонений и критической органики, работают систематические занятия с ребёнком.
Правда тут есть весьма значительная проблема. Вокруг любят говорить про раннее вмешательство, даже я везде пишу, что чем раньше, тем лучше, но по факту часто оказывается так, что даже если это "раньше" случилось, родитель вместе с ребенком очень часто упирается лбом в глухую стену: "Приходите после 3 лет - с такими маленькими не работаем", "Сады только с 4-5 лет".
Логопеды, дефектологи и психологи, работающие с тяжелыми детьми раннего возраста, абсолютно точно существуют, но они даже в крупных городах встречаются также часто, как майский снег. И конечно у людей возникают вполне очевидные вопросы в духе: "Ну и зачем тогда всё это раннее диагностирование, если раннего вмешательства фактически и нет?!"
На самом деле у ребенка всегда есть тот, кто может попытаться ему помочь самостоятельно - это сам родитель. Я тоже когда-то столкнулась с невозможностью найти логопеда для сына и после очередного отказа махнула рукой, став ждать логосада. Именно с садом, кстати, сыграла на руку ранняя диагностика - удалось быстро пристроить в группу с трёх лет.
Но кроме речи у сына явно были другие проблемы - он меня не видел, не понимал, ничего не повторял, нормально не играл. И я взялась их решать сама. По ходу интуитивно пришла к такому алгоритму постепенного "пробуждения" ребёнка занятиями:
1. Вызов совместного внимания и удлиненного взгляда на вас - ребёнок начинает замечать людей и мир вокруг него, что-то запоминать и больше экспериментировать. Он словно бы выходит на свет из своего мира;
2. Вызов имитации - начинает учиться и впускать в свою жизнь других людей, их опыт;
3. Развитие целенаправленной деятельности (невербальные игрушки: пирамидки, сортеры и прочее подобное) - доразвивает несформировавшиеся высшие психические функции (память, мышление и др.);
Плюс к этому должна параллельно вестись работа над пониманием речи, хотя б в плане приемов, которые я выкладывала здесь, работа над самообслуживанием, крупной и мелкой моторикой.
Когда все эти надстройки сделаны, как правило, уже не так трудно запустить речь (если ей больше ничего не мешает) и доделывать разные "косметические" моменты по развитию.
Честно говоря, будучи не профи, я наделала массу ошибок - пыталась продать сыну всё и сразу. У меня получилось вытащить навыки, но если бы сейчас была возможность вернуться назад во времени, я бы не спешила, а сначала хорошо проработала бы первый шаг, потом второй, потом третий, а не действовала "свалкой". Так не то чтобы быстрее. Так легче, потому, что когда выработан хороший фундамент в виде совместного внимания, а потом и имитации, куда проще добиться проку от развивающих занятий.
Я не являюсь автором подобной системы - так по сути работают многие коррекционщики. Они знают эти моменты от и до, а мне пришлось набивать шишки, а всё потому, что со мной сыграло злую шутку предубеждение, что ребёнку с алалией нужен исключительно логопед. Нет, ему нужен не исключительно, а преимущественно логопед. Но в его отсутствие, да с такими проблемами, как были у Лёвы, сейчас я понимаю, что точно пригодился ещё хотя бы хороший психолог, нейропсихолог или дефектолог (их обычно легче найти на ранний возраст), который если бы не занимался, то хотя бы подсказывал мне что делать, направлял. Так просто было бы быстрее, но уж как есть.
Вот почему я считаю, что чёткий диагноз это конечно хорошая вещь, но с ним надо быть аккуратным и ни в коем случае не становиться заложником мысли, что тут работает только эта техника, а тут только та - в случае с особыми детьми и так много реальных ограничений, а мы, получается, ещё и городим искусственные. Хорошо я сама же спохватилась, чувствуя, что не могу сидеть на месте и мне нужно хоть как-то вытаскивать сына, и как смогла отработала за себя и за Сашку за коррекционщиков.
С опытом я пришла к мысли, что к любой проблеме должен подбираться свой "ключик" и неважно откуда он:
- Если мы видим сильные проблемы с базовыми навыками самообслуживания и коммуникации, желательны приёмы из ABA-терапии и соответствующие специалисты;
- Проблемы с речью (не понимает, не говорит) - надо логопеда и всякие занятия "на речь";
- Нарушения высших психических функций (память, внимание, мышление, ЭВС) тянут за собой необходимость коррекционной работы с психологами, дефектологами, занятиями их профиля и т.д.
То есть, работать надо не столько с диагнозами, сколько с дефицитами. Применять, миксовать, переделывать под ребёнка разные методики стоит вне зависимости от диагноза - главное, чтобы они дали результат в борьбе с конкретной проблемой.
Каждый раз, когда мне удаётся распутать "клубок" с любым Лёвиным дефицитом, я вижу как он моментально растёт в развитии, хотя на первый взгляд вообще неочевидна связь какого-нибудь, скажем, самоката и внимания к людям - ан нет, это мы с проприоцепцией немного поработали.
Поэтому я точно могу сказать, что любые ваши победы, пусть они кажутся маленькими и незначительными, каждый день будут приближать к норме. Работайте с дефицитами - на данный момент это единственный выход, поскольку лекарств и конкретных процедур для аутизма, алалии и многих других нарушений пока не существует.
Спасибо что читаете меня!
Ставьте лайк и подписывайтесь, чтобы видеть больше материалов по теме и от меня, и от других авторов :)
Вам могут быть интересны другие статьи по теме:
"Ребёнок с нарушением развития никогда не будет социализирован" - разбираем, так ли это
Как определить у неговорящего трехлетки умственную отсталость? Разбираем примеры заданий "без речи"
"Алалии нет. За границей всем ставят аутизм" - разбираемся, так ли это и надо ли разграничивать диагнозы