Эта животрепещущая тема постоянно муссируется в комментариях к статьям, особенно когда я высказала свои мысли по поводу того, что будет с младшим сыном, когда меня не станет.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему 14,5 лет. Он закончил 7 класс коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
А знаете, меня радует, что хотя бы в этом вопросе народ не остался равнодушным, "соболезнует" моим старшим детям, и хотя бы в таком виде у людей проявляется сочувствие. Но я думаю, вы понимаете, что это ирония, а то еще подумаете, что "перекрасилась".
Теперь поговорим на серьезную тему, которая касается семей, в которых растут дети-инвалиды. В принципе, сюда можно отнести все семьи, в которых есть люди с инвалидностью, дети и взрослые, инвалиды с рождения и получившие инвалидность в силу каких-то обстоятельств. Кто-то сейчас будет спорить и говорить, что приобретенная инвалидность - это совсем другое, а вот мамки-эгоистки родили намеренно больных детей и потом навешивают их на родственников. Именно так и пишут в комментариях люди, которым сложно понять, как же можно любить дауна, аутиста, слепого, немого, глухого, обездвиженного. Они не понимают, что потерять ребенка-инвалида так же больно и тяжело, как любого другого человека, и по этому, не думая, комментируют:
не знаю, почему все соболезнуют. Вам очень повезло, что он умер. Не будет огромного ярма на всю жизнь, понимания, как ему будет плохо после вашей смерти. Понятно, что скучаете, но так вам намного лучше
Вы можете мне объяснить, что это, человеческая глупость или жестокость? Куда делось сострадание? Мы живем сейчас в такое время, когда бывает просто необходимо проявлять человеколюбие и заботу о других. Но, видимо, далеко не все понимают как это важно. А может быть просто не умеют, не научили их в детстве бережно относиться к людям.
Меня же упрекнули в том, что я с детства внушала своим здоровым детям, что если они захотят жить свою жизнь, то значит они непорядочные, эгоисты. Откуда появляются у людей такие мысли? Что они читают между строк? Тем более, что на момент рождения Савы старший сын уже был женат, средний заканчивал школу. Вот дочке было 7 лет, можно упирать на то, что ей внушалось чувство вины. Только вины в чем? Что она здоровая, а Сава больной? Но мы его не считали больным, и дочке объяснили, что такое лишняя хромосома, какие проблемы могут быть и что мы будем делать. А еще никогда не отказывались от ее помощи ею же предложенной. Или вы считаете, что надо было держать дочь на расстоянии, стращать, что брат больной, любить его не надо и когда он вырастет, мы его сдадим в интернат, что бы тебе доченька было легко и свободно по жизни идти, и что бы братья твои голову не ломали, как бы братца куда сплавить? Да, человеколюбие и милосердие невозможно привить взрослому, если этих качеств не было с детства. Но если научить ребенка бережному отношению к близкому человеку, то став взрослым, он будет проявлять эмпатию и сострадание не только к близким родственникам, но и к друзьям, а потом и к другим людям, которые оказались в сложной ситуации. И вы хотите, что бы я не учила этому своих детей?
Но вернемся к вопросу: "Будет ли человек с синдромом Дауна обузой для своих родственников?" Кто-то правильно заметил, что про взрослых людей с синдромом Дауна информации крайне мало, но что интересно, в домах престарелых и в ПНИ их тоже мало. Так где же все они? Конечно, раньше многие не доживали и до 30 лет, но сейчас многие получают нормальное лечение, а главное, живут дома с родными в домашних условиях. Не могу сказать, что у меня очень много примеров, но когда я пришла на форум "Мыс доброй надежды", где общались родители детей с синдромом Дауна, то читала о детях 10-14 лет. Значит сейчас им 24-30. Не обо всех знаю подробности, потому что многие живут в других государствах, но те, кто до сих пор иногда пишет, рассказывают про своих взрослых детей. Они все живут в семьях с родителями или с родственниками. Работающих практически нет, а вот по хозяйству помогают. Ни кто не сидит с няньками, себя обслуживают сами, помогают нянчить племянников и младших братьев-сестер. Кто-то в комментариях написал, что не реально своей семьей в отпуск поехать. Да было бы желание. Сиделку для больного нанять можно, а на две недели человека для присмотра найти не реально?
Но, как правильно задали вопрос, что делать, если ни кто из родственников не захотел жить с инвалидом? Все будет зависеть от того, на сколько человек самостоятелен в жизни. Если ему нужен уход, то тут два варианта, сиделка или интернат. Если нужен присмотр и есть свое жилье, то вариант приходящего человека вполне приемлем. А возможно кому-то нужно жилье, тогда реален вариант совместного проживания. Нагрузка на родственников все таки будет, но минимальная, потому что контроль за квартирантами должен быть.
Когда Сава родился, у меня первое время была мысль: "Пусть, пока я жива, живет дома по человечески". О будущем было просто страшно думать. И зря тут пишут, что я не думала о старших детях. Мы много разговаривали о Савином будущем, и детям я говорила, что не хочу, что бы он был для них обузой. А они на меня обиделись и сказали, что своих не бросают.
Сейчас я уже успокоилась. У меня есть цель - по максимуму научить Савку жить никого не напрягая. Но если вдруг что-то пойдет не по плану, будем решать проблемы по мере их поступления.
P.S. Чтобы не было никаких недоразумений, пишу сейчас исключительно о своем сыне. Все дети и их родители разные. Каждый имеет право на свои варианты жизни с ребенком, а так же на его будущее.
