Нужны ли специально обученные специалисты для работы с ребенком с синдромом Дауна? Если нужны, то где их искать? Какие они должны быть? Я думаю, эти вопросы возникают у большинства родителей? Даже не сомневаюсь, что каждый желает для своего ребенка все самое лучшее. Остается понять, где найти это лучшее, а главное , будет ли оно полезно именно этому ребенку.
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14,5 лет . Он закончил 7 класс коррекционной школы.
В статье я не буду ничего советовать, просто расскажу о нашем опыте. Потому что, во первых, каждый имеет свои критерии развития ребенка. Один например поверит врачам и будет довольствоваться тем, что ребенок жив, здоров, сытый, чистый, а если под себя не ходит, то уже вот оно счастье. Другой начитается мам, типа меня, пообщается на форумах или познакомится с родителями таких же детей в своем родном городе, увидит, что дети не "овощи" и обязательно спросит, как этого добиться. Во-вторых, каждый имеет свои финансовые возможности. Кто-то будет искать наикрутейшего логопеда, дефектолога, или самого лучшего врача, который пропишет чудо-лекарство, предложит такую методику, которая приведет ребенка к норме. Повезет ребенка в самый разрекламированный, а потому очень дорогой, реабилитационный центр, будет искать чудо-методы, типа пересадки стволовых клеток. Потом огорчится, что все было зря, но зато попробовал, вдруг бы случилось чудо. А кому-то будет достаточно логопеда из соседнего подъезда, местного реабилитационного центра и обычной группы в детском саду. Но если ребенок начнет развиваться, то маме могут сказать, что ей просто повезло и ребенок оказался легким. Можно привести много примеров того, как родители стараются реабилитировать своих детей. Но, я думаю, повезет тому, кто встретит именно своего специалиста, будь то врач, или педагог.
Как мне кажется, любому родителю нужно в первую очередь получить максимум правдивой информации о ребенке и о его состоянии. Рассказать о диагнозе не только страшилки, но и о том, какие есть у ребенка перспективы. Посмотреть на ребенка, как на человека, а не на дауна, у которого все болезни от того, что имеется такой диагноз. Практически в каждом городе есть реабилитационные центры. Это не обязательно специализированные учреждения для детей-инвалидов. Центры восстановительного лечения детей - это Государственные Бюджетные Учреждения, в которых проходят реабилитацию все дети, и любой ребенок имеет право проходить там лечение. Наверняка есть Центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи или Ресурсные центры. Было бы здорово, если б всю эту информацию родители получали в первую очередь.
Расскажу, как это было у нас. Я уже писала, как родился Сава, как мы с ним уходили из роддома домой под расписку. Ни какой полезной информации в больнице я не получила, кроме номера телефона мамы с таким же ребенком. Благо, что уже был интернет и многое можно было узнать не выходя из дома. Я много времени проводила на форуме, задавала вопросы, получала такие нужные, исчерпывающие ответы. Почти сразу позвонила по номеру и познакомилась с семьей трехлетней девочки. От них я узнала, где у нас в городе можно проходить реабилитацию с ребенком, куда ходят они заниматься с дочкой, и просто составила себе список того, что у нас имеется. Учреждений было немного, но они были. Надо учесть то, что инвалидность сыну дали не сразу и не по СД, а по сердцу в 8 месяцев. График прохождения врачей был такой же, как и у обычных детей, если возникали вопросы или проблемы, мы шли в свою поликлинику или получали направление в областную. Именно там нас наблюдал и вел кардиолог. Что касается медицинской реабилитации, то сын проходил ее как и все дети, каждый квартал в Центре восстановительного лечения. Он у нас в городе функционирует уже больше 30 лет, все мои дети прошли через него. Сава получал там массаж, физиопроцедуры, ЛФК. Была там психолог, очень приятная во всех отношениях молодая женщина. Так уж получилось, что Сава был ее первым пациентом с диагнозом СД, ей было интересно заниматься с ним, а нам полезно. Она получила опыт, а мы пользу. Меня как-то не смущала ее неопытность, а вот то, что она быстро нашла подход к ребенку, импонировало.
Саве было всего три месяца, когда мы с ним пришли в центр медико-социальной реабилитации инвалидов. Там можно было проходить не только медицинскую реабилитацию, но и педагогическую. Конечно мы пришли с ним очень рано. Для таких малышей в центре ничего не было, не Москва. Но самое главное, нас не отфутболили. Мы стали приходить на некоторые групповые занятия посмотреть, послушать, поучиться. К шести месяцам Сава стал участвовать в музыкальных занятиях, брали его и на логоритмику, на рисование, на занятия в сенсорную комнату. К девяти месяцам стала брать дефектолог, но занятие раз в неделю на 15-20 минут обучением назвать сложно . В центре мы познакомились еще с несколькими семьями. У нас образовалась группа, которой предложили занятия с психологом для взрослых. Сава был маленький, и мы везде его брали с собой, так что его социализация началась очень рано. Собственно и все занятия на первом году жизни больше сводились именно к социализации, а занимались мы с ним дома сами. Я на тот момент не видела необходимости искать платных специалистов, но сама много читала специальной литературы, покупала "развивашки" для сына, многое делала из подручного материала. Вспоминала, что делала со старшими детьми и применяла в обучении Савы. Наша родительская группа не распалась, и как сказал психолог, мы начали помогать друг другу. Оказалось, очень важно знать, что ты не одинока, есть и другие родители, которые поймут, подскажут, пожалеют, поругают. Через несколько лет мы организуем подготовку детей к школе. Сами, без помощи специалистов, будем готовить занятия и проводить их. А пока мы использовали все, что нам предлагали. В городе открылся Ресурсный центр "Ступеньки". Ездить было неудобно, далеко, а от остановки идти в гору километра полтора. Зимой было особенно тяжело. Но других вариантов не было. Платные специалисты нам отказывали, мотивируя тем, что таких детей берут в 4 года. А время терять не хотелось. И тут нам несказанно повезло. В детских садах стали открывать лекотеки, в которые брали детей с трех лет.
Самое главное, что предлагались все специалисты: дефектолог, логопед, психолог, музыкальный работник, рисование и физкультура. Саве не было трех лет, но мы пошли договариваться, что бы его взяли. Видимо желающих было не очень много, потому что нас взяли попробовать и оставили. Я считаю, что тогда нам несказанно повезло. Занятия со специалистами были индивидуальными и почти каждый день. Саве они нравились, да и педагоги были замечательные. Не важно, что до этого они никогда не работали с таким ребенком, важен был результат. Тем более, что теперь мы работали в тандеме и дома закрепляли то, чему учили Саву в лекотеке. Честно говоря, планировали в четыре года пойти в логопедическую группу в этом же саду, заведующая нам обещала, но в последний момент передумала, а у нас уже были готовы все документы и медкарта. Нам предложили еще год походить в лекотеку, а там будет видно. Но тут я психанула, и поехала в инклюзивный сад. Мнение о нем было неоднозначное, так что я решила посмотреть все сама. Через неделю Сава начал ходить в сад. И нам снова повезло и с группой, и с воспитателями, и с родителями. Не повезло только с дефектологами и логопедом. Логопед просто отказалась брать Саву на занятия, а дефектологи его брали тогда, когда в группе шли свои занятия. Как результат, у всех поделки и рисунки, а у сына ничего. На мой вопрос, что делают на занятиях дефектологи, они сказали, что социализируют ребенка. В общем, мы от таких занятий отказались, а у Савы появились корявенькие аппликации, листочки с головоногами и непонятные комочки из пластилина. А вот занятия с психологом я оценила. Бывший музыкальный работник переучилась на психолога и стала проводить занятия с детьми. Она брала их маленькими подгруппами, 2-3 человека, и у Савы всегда был пример перед глазами, как надо делать правильно. На некоторые занятия она приглашала родителей, и мы с детьми рисовали пеной, делали лизунов, играли в пиратов, развлекались , как в детстве. Был у нас еще один психолог, с которым не все сложилось так, как хотелось бы, но занятия ее были очень полезными. Она прошла курсы нейропсихолога и предложила нашей группе занятия нейройоги для детей. Я знала о таких занятиях, о них рассказывали на форуме мамы с других городов, показывали результаты детей, которые впечатляли. Конечно мы пошли на эти занятия, кое чему научились, но проходили всего год, потом многое повторяли дома, даже когда Сава пошел в школу.
Поисками логопеда я начала заниматься с Савиных двух лет. Были у нас и платные, и бесплатные педагоги. Одни сразу предупреждали, что если через 3-4 месяца у ребенка не будет результата, нам откажут, потому что педагог выгорает. А результат мог появиться через год, два, три. Была и такая, которая сразу указала на дверь, сказав, что с такими как, Сава, пусть занимаются в спецучреждениях. Самым результативным логопедом оказалась мама такого же ребенка. Она получила второе образование и стала практиковаться на наших детях. Занятия были платными, но цена на столько демократичная, что ее мог позволить себе любой. Мы с ней были на одной волне, общались, дружили, а главное, она знала наших детей, не брезговала ими, находила подход к любому. У Савы все равно многое не получалось, в школу он пошел практически неречевым. Но мы научили его читать, и читал он на много лучше, чем говорил. Заговорил Сава в школе. Его учительница и школьный логопед буквально заставляли сына проговаривать слова. Возможно, что появилась востребованность речи, может он дозрел, ведь восемь лет мы его тоже каждый день учили, заставляли, провоцировали, как говориться "танцевали с бубном". До сих пор речь - одно из самых слабых мест у Савы, но с каждым годом, с каждой прочитанной вслух книгой, она развивается. Значит все не зря.
Меня часто спрашивают, к каким специалистам мы ходим сейчас. Честно отвечаю, ни к каким. К специалистам перестали ходить, как только сын пошел в школу. Я не говорю, что это правильно. Возможно, что занятия с логопедом улучшили бы его речь, возможно занятия еще с какими-то специалистами дали ему знания. Но у нас просто не было на это времени. Уроки в школе, домашняя работа, плаванье, конный спорт. А ведь ребенок хочет пообщаться с нами, поиграть, посидеть за компьютером, просто получить свободное время, когда может заниматься чем хочет.
Наверное те, кто дочитал статью до конца, вправе спросить, зачем я накатала столько букв. Затем, что бы сказать родителям, только начавшим свой путь, такую вещь. Не всегда лучшее где-то далеко. Разрекламированный дорогой специалист может просто не понравиться вам или вашему ребенку, или ему не понравитесь вы. Он конечно будет выполнять свою работу, но сможет ли вложить свою душу, что бы был результат? Вы будете тратить время, деньги, нервы, и долго ждать, а где-то рядом будет сидеть скромный специалист, с которым будет комфортно и вам и ребенку. Не разрекламированный, но любящий и детей, и свою работу, возможно с меньшим опытом, но готовый учиться и подстраиваться под каждого ученика. А это иногда играет решающую роль. Какие бы не были великолепные методики, индивидуальный подход может быть тем самым главным толчком к развитию ребенка. Лечение стволовыми клетками, микрополяризация, БОС, дельфинотерапия, канистерапия, иппотерапия и многое другое - возможно и дают какой-то результат, но это не панацея. Мне бывает очень жалко и мам, и детей, когда они годами "лечатся", а результат нулевой. Но они упорно продолжают "лечиться", теряя время, силы, надежду.
