Сегодня применение генетических технологий происходит в самых разных сферах – от медицины до сельского хозяйства. Перспективы применения данных технологий потрясают – эксперты отмечают, что это новый этап в развитии истории человечества.
Однако развитие науки и активное использование технологий в повседневной жизни людей помимо безусловного блага влечет за собой и большое количество вопросов: насколько та или иная научная разработка или технология может быть применена в той или иной ситуации. В первую очередь – с этической точки зрения. Обсуждение данной проблематики состоялось на XII Петербургском международном юридическом форуме.
Какие риски?
Директор Научно-образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА) Олег Гринь сообщил, что с 2019 года в Российской Федерации действует специальная Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий, результаты реализации которой активно внедряются практическую жизнь.
«Конечно же на пути такого развития встречается огромное количество различных проблем, которые требует и правового регулирования, и биотического осмысления. Большинство таких проблем находится в междисциплинарной плоскости», – отмечает Олег Гринь.
Например, на сегодняшний момент отсутствует нормативное закрепление положения о проведении этической экспертизы в сфере научных исследований с участием человека и (или) животных, также отсутствует нормативное закрепление возможности оформления расширенного согласия на использование персональных данных, полученных в результате осуществления генетических исследований.
Что делать?
Предложениями по совершенствованию правового регулирования в сфере генетических технологий поделился заместитель министра науки и высшего образования Российской Федерации Дмитрий Пышный. Он предложил внести изменения в Федеральный закон «О науке и государственной научно-технической политике» в части закрепления положения о проведении этической экспертизы в сфере научных исследований с участием человека и (или) животных, в том числе общих требований к проведению этической экспертизы, а также внести изменения в Федеральный закон «О персональных данных», в контексте закрепления возможности оформления расширенного согласия на использование персональных данных, полученных в результате осуществления генетических исследований, возможность вторичного использования образцов и данных длинных целей.
«Стремительное развитие сферы генетических технологий предполагает все более активную нормативную работу в данном направлении. Очевидно, что работа по совершенствованию законодательства в сфере развития генетических технологий должна вестись с учётом принятия мер необходимых как для оперативного обеспечения регулирования указанной области, так и для решения соответствующих задач долгосрочной перспективе», – отмечает Дмитрий Пышный.
Заведующий кафедрой философии образования философского факультета Московского государственного юридического университета имени М.В. Ломоносова Елена Брызгалина также отметила, что этическое сопровождение фундаментальных исследований на живых системах, включая человека, должно иметь достаточный правовой фундамент в Российской Федерации.
«Право и этика – это, действительно, два регулятива. Если мы сегодня говорим суверенитете и лидерстве страны, то лидерство – это не только интенсивное наращивание результатов по ключевым научно-технологическим направлениям, это не только активный трансфер знаний в технологии, но это ещё и способность государства самостоятельно определять политику в области науки и осуществлять эту политику таким образом, чтобы не вступая в прямые противоречия с глобальными трендами развития в области прорывных наук и технологий, тем не менее, следовать таким стандартам деятельности, которые обусловлены социокультурными предпочтениями нашей страны, опираются на национальную ценностную матрицу и ценности, определяют то, что должно, что допустимо, что приемлемо – как с точки зрения цели, так и с точки зрения способа движения к этой цели», - сказала Елена Брызгалина.
Заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Вера Ижевская поделилась результатами социологического исследования – в России чаще, чем в других странах, считают генетическую информацию сродни медицинской. Эксперт объяснила это тем, что в России медицинская информация в настоящий момент наиболее защищена, чем генетическая. Однако правовое регулирование у данных видов информации должно быть разное, так как у каждого вида есть свои отличительные особенности.
«Генетическая информация – семейная. Выявив какой-то вариант, приводящий к наследственному заболеванию одного человека, мы тем самым, с определённой долей вероятности, раскрываем информацию о его семье. «…» Второе – это предиктивный характер такой информации. Патогенный вариант можно выявить на любом этапе развития человека – с определённой долей вероятности мы можем предсказать какие заболевания у человека могут развиться на протяжении жизни, если мы о них знаем достаточно. Это создает основу для возможной стигматизации и дискриминации», – подделались Вера Ижевская.
Итог
Современное общество сталкивается с отсутствием инструментов, эффективно регулирующих развитие специальных знаний в области генетики.
Сегодня перед юридическим сообществом и учеными в области генетики стоят важные и дискуссионные вопросы соотношения права и биоэтики – Как эффективно сочетать этические ценности и необходимость ускоренного технологического развития? Какова роль права в достижении этого баланса?
