Ребенок — среди пяти детей в России с первичной энтеропатией.
Читайте также:
В Перми ищут еще одного подрядчика на восстановление старинного училища
Депутата гордумы Плотникова хотят сделать почетным гражданином Перми
Пермский автодилер и «ГАЗ» разрешили спор вокруг товарного знака
Мальчик с первичной энеропатией из Пермского края, Ярослав Кустов, отпраздновал свой первый день рождения. Это стало возможным благодаря сборам пермяков, сообщает фонд «Дедморозим».
В апреле фонд открыл самый крупный сбор за последние пять лет в 5 млн рублей для Ярика Кустова. Малыш единственный в Пермском крае с первичной энтеропатией. Его организм совершенно не усваивает обычную еду, поэтому он может питаться только внутривенно. На выделение бюджетных средств для закупки дорогостоящего питания уходят месяцы, а пермяки уже собрали половину суммы. Благодаря этому Ярик отпраздновал свой первый день рождения.
Сейчас у малыша появились дополнительные 125 дней — одна минута с учётом затрат на лечебные растворы и капельницу стоит 13 рублей. Специальное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это по-прежнему его единственный шанс. После обследования в федеральном центре мальчику скорректировали состав, ведь он растёт и нуждается в насыщении микроэлементами.
Диагноз Ярослава очень редкий — родителям известно только ещё о четырёх ребятах с такой же проблемой в России. Поддержать семью малыша, чтобы он продолжал радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим».
Ссылка на статью: https://properm.ru/news/2024-07-01/malchik-s-redchayshim-zabolevaniem-otmechaet-svoy-pervyy-god-zhizni-blagodarya-permyakam-5125363
