Лизе Кандауровой из Алтайского края 6 лет. Она очень позитивная девочка, и у неё много друзей и увлечений. Единственное, что осложняет жизнь — это редкое заболевание кожи — ихтиоз.
Историей Лизы поделилась ее мама Ольга.
«Дочке поставили диагноз на седьмой день после рождения, когда она лежала в краевой больнице с пневмонией. Кожа у неё сильно шелушилась. Генетик сказал, что это ихтиоз, неизлечимое заболевание. Болезнь дочери мы приняли сразу: придётся с этим жить — значит, научимся.
Мы начали искать информацию про эмоленты для ухода за кожей в интернете и пробовать разные средства. До трех лет Лиза не умела чётко говорить, нам было очень непросто: бывало, мы её мажем, а она плачет. Когда она наконец заговорила, мы поняли, что именно ей не нравится, и стало проще подбирать уход.
Когда Лизе было 4 года, благодаря нашему врачу-педиатру мы узнали о фонде «Дети-бабочки», который помогает детям с редкими заболеваниями кожи. В мае мы побывали на встрече для пациентов с ихтиозом, организованной Фондом, и после нам пришла адресная помощь — коробка с различными кремами, маслами. Позже мы летали в Москву для госпитализации и генетического анализа, чтобы точно узнать форму ихтиоза (синдром Нетертона). Фонд помогал нам с логистикой.
Сейчас состояние кожи Лизы лучше, чем когда-либо, потому что удалось подобрать подходящий уход. Скоро мы снова полетим в Москву, надеемся, что получим лечение и состояние будет ещё лучше.
Лиза очень дружелюбная и общительная. Сейчас она ходит в детский сад, с этой же группой пойдёт в школу. Конечно, у детей много вопросов о её коже, но они уже привыкли к Лизе. Дочь любит рисовать, раскрашивать и кататься на велосипеде, в прошлом году даже принимала участие в районной велогонке и получила грамоту. У нас очень дружная многодетная семья. Старшие сестра и брат Лизы ходят в школу, они всегда берут младшенькую с собой гулять и корректно отвечают на вопросы окружающих о её коже».
Наши подопечные нуждаются в ежедневном уходе за кожей, поддержите Лизу и других маленьких «рыбок» по ссылке https://deti-bela.ru/donate/
