Я инвалид 2й группы с детства, с диагнозом энцефалопатия, классический зато-не-аборт, то есть у моей матери были медицинские показания к прерыванию беременности, но она решила меня рожать. Сохрани Боже от Такого милосердия! Родить то родила, а чтобы лечить и социально реабилитировать у семьи не было возможности и желания. В общем, я выживала как могла, чуть не сдохла от аппендицита, перешедшего в перетонит, ибо у нас в семье одна из традиций - ребенок плачет, а всем пофиг. В первый раз по совету мамы сходила замуж неудачно, второй раз сходила в поход и познакомилась с будущим мужем и вышла замуж за москвича и переселилась в Москву и впервые столкнулась с таким явлением, как социальная реабилитация инвалидов. Офигела реально! До этого просто меня устраивали на учебу и на работу туда, где брали таких как я, но долго там не задерживалась, по причинам вытекающим из моего заболевания - всё делаю медленно, просыпаюсь плохо и опаздываю - такие сотрудники ни кому не нужны.
Как я социально реабилитировалась.
Социальная реабилитация — совокупность мероприятий, осуществляемых государственными, частными, общественными организациями, направленных на защиту социальных прав граждан. Процесс социальной реабилитации представляет собой процесс взаимодействия личности и общества, который включает в себя, с одной стороны, способ передачи индивиду социального опыта, способ включения его в систему общественных отношений, с другой стороны, процесс личностных изменений.
А вот в семье второго мужа я самореализовалась, вместе с мужем ходим на разные мероприятия по социальной реабилитации, блогерствуем, и попутно развиваем тему социальная реабилитация через блогерство. Ну и еще я сопровождаю плохо ходящую свекровь по врачам, по церквям и по магазинам и наполняю интересом и креативом жизнь своего мужа. Без меня он будет сидеть как пуфик за компьютером, а со мной ходит на самые разные мероприятия, так как у него теперь есть девушка, то есть я. Несмотря на диагноз "Умственная отсталость", я полюбила научно-популярный и образовательный контент, окончила Высшие Богословско-катехизаторские курсы (5 лет) и вместе с мужем заняли редкую, но ценную общественную позицию:
Мы - независимые православные блогеры с Богословским образованием и популяризаторы научного взгляда на жизнь.
Церковнослужителей с богословским образованием не мало, атеистов пиарящих научно-популярный контент тоже хватает, даже блогеров по вероисповеданию атеистов, агностиков, родноверов и сатанистов, объективно критикующих церковь РПЦ за мракобесие хватает. А у нас - редкое уникальное сочетание всего этого в нас двоих!
Таким образом, в моей ситуации, я самореализовалась в семье и в блогерстве, которым я бы не могла успешно заниматься без своего мужа. Муж сценарист, оператор, режиссер, монтажёр, а я - главная женская роль. Он - Мягкий Пуфик, я Суровый Пофиг! То есть у меня в семье происходит то, что входит в понятие "социальная реабилитация", а именно взаимодействие с обществом и полезные личностные изменения.
Социально-реабилитированные инвалиды - не инвалиды, а люди с особенностями.
В Москве я познакомилась с новым для меня явлением то есть с социально-реабилитированными инвалидами, которые с детства или с момента возникновения инвалидности что то специализированное посещают и работают со специалистами. И более того все эти блага оказывается доступны мне и моему мужу, причем бесплатно!
Перечислю то некоторое, где лично я была:
- инклюзивные организации для людей с особеностями (мы с мужем ходили на две театральные студии, после чего вдохновились темой создать свою команду и заняться блогерством)
- социальные поездки на автобусе на культурные мероприятия
- Активное долголетие, куда я вожу свекровь и сама получаю все блага
- бесплатное обучение по социально важным направлениям. Из наиболее интересных - мы с мужем окончили школу актива НКО, при Доме Общественных организаций.
- Дневной стационар при районном психдиспансере
- Семейная психотерапия при районном психдиспансере
- Курсы для родственников больных психическими заболеваниями при районном психдиспансере
- бесплатный вход в государственные музеи (мужу полная цена, к сожалению)
- Гонки на инвалидных колясках (всех желающих катал Фонд "Хрупкие люди")
- Всякие разные мероприятия от разных организаций занимающихся темой аутизма. Мы вроде совсем не аутисты но нас туда зовут, а нам пофиг, мы идём.
- много еще всего, с ходу не вспомнить.
Самое удивительное было то, что люди посещающие такие мероприятия воспринимались именно не как инвалиды, то есть которые чего то не могут, а как люди с особенностями которые не такие как все, что то знают и умеют необычное и поэтому интересны.
Почему-то с особенными взрослыми работают как с детьми школьного возраста.
Во время посещения разных инклюзивных мероприятий для людей с особенностями мы обнаружили интересное явление. Вся работа осуществляется, как с детьми школьного возраста. То есть особенных привозят, проводят с ними всякие занятия, а потом увозят. Большинство наших знакомых людей с особенностями это за 30+ лет, с не обустроенной личной жизнью, живущий с престарелой мамочкой. И при этом ходит на инклюзивные мероприятия больше 10 лет. То есть человек не заперт у себя в квартире, а в коллективе, причем в специализированном, адаптированном, а личная жизнь почему то не обустроена.
У не реабилитированных личная жизнь почему-то чаще обустроена.
Интересное наблюдение, что те, кто не ходил на мероприятия для особенных людей, гораздо чаще обустроены в личной жизни, чем те кто ходит на такие мероприятия. Я сама тому пример. И первого и второго мужа нашла будучи инвалидом, но не на инклюзивных мероприятиях, а просто по жизни. Общаясь с народом, я осознала, что проблема с необустроенностью в личной жизни многих очень сильно беспокоит. Все хотят найти свою "половинку", но не получается, хотя вокруг полным полно людей противоположного пола и мероприятий, чтобы знакомиться и общаться. Более того, тема инвалидности располагает к дружбе, например инвалид по психике мог бы помогать инвалиду опорнодвигательному. Лично мы сами помогали многим тем кто в коляске на прогулках форсировать различные преграды, в том числе и мосты через железную дорогу.
Нам реально стало интересно, почему у социально-реабилитированных людей с особенностями личные отношения не получаются?
Что говорят социальные работники?
Социальные работники, занимающиеся людьми с особенностями просто не умеют помогать обустраивать личную жизнь, не обучены. В России просто нет подобной практики. За границей вроде бы есть. И публикации есть, но на иностранном языке. Социальные работники могут провести мероприятие в том числе и такое сложное как "сопровождаемое проживание" и "сопровождаемое трудоустройство", но в плане помощи создания семьи все понимают что надо, но ни кто не знает как. Таким образом, получается что в личной жизни социальная реабилитация не поможет, она еще не научилась это делать.
Что говорят сами люди с особенностями?
На инклюзивных мероприятиях в меня постоянно влюбляются мальчики, возможно и в моего мужа влюбляются девушки, но он этого не замечает, ему пофиг. Приходится объяснять, что я замужем, счастлива в браке. А самое главное - то, что я красивая и жизнерадостная и с тобой общаюсь, а не избегаю общения - это именно потому, что у меня обустроена семейная жизнь. Если не будет мужа, то я буду такая же, как все те, кто вокруг тебя, и кого ты забраковал.
Самое кринжовое в том, что особенный мальчики реально сильно замороченные, так же как нормотипичные, вероятно привыкли к тому, что когда им что то хочется, они просят, они ждут, и им это приносят на блюдечке с голубой каёмкой или без таковой, и выдают или родители или соцработники. А с личной жизнью это так не работает! Отношения - это не гуманитарная помощь и даже не услуга! То есть интересный и замечательный человек с особеностями, знающий свои проблемы и потребности, почему то не готов видеть особенности и потребности другого человека.
Например, он не может ответить на простой вопрос "А что девушка получит от отношений с тобой?" Перечисляю, что я имею в семье от мужа, от свекрови, от самого факта что мы одна семья. А мальчик говорит или демагогию "буду любить" или пытается ревновать, абьюзить и говорить прочий кринж, "а я буду тебя заставлять", "а я тебе это не позволю". Отвечаю "Ну а зачем тогда ты мне такой?"
Как мы пытались создать клуб знакомств.
Так как мы - семья и нам интересна тема семейной жизни, да и тема создания семьи интересна людям из нашего окружения то мы решили создать клуб знакомств с опцией продолжения отношений после знакомства. Разных ресурсов на тему "знакомства" много разных, но главная сложность не познакомиться, а развивать отношения после знакомства. Примечательно что тема обустройства личной жизни актуальна для другой близкой нам социальной группы - для православных религиозных людей. И поэтому мы решили создать православный клуб знакомств для инвалидов. Договорились со знакомым священником, у которого в храме есть инфраструктура для инвалидов, и сам священник заинтересован в теме социальной работы. Договорились с разными инклюзивными организациями в которых много желающих создать семью.
Когда дошло до дела то пришло в первый раз пять человек вместе с нами. Во второй раз - только мы двое. Тогда мы пригласили уже готовый коллектив из существующего православного клуба знакомств, они пришли в количестве около 30 человек, мы замечательно провели время, попили чай, пообщались со священником и друг с другом, потом погуляли. Вот только две проблемы: в этом клубе знакомств все друг с другом знакомы лет десять, у всех отношения "в активном поиске" стабильно. Ну и место куда мы их привели им не понравилось, не удобно. Далеко. В общем так и закончились наши попытки создать клуб знакомств.
Стереотипы про семейную жизнь особенных людей.
Мы обнаружили интересные стереотипы относительно личной жизни людей с особенностями.
В церкви говорят, что мы - безумные и бесноватые
В околоцерковной среде людей с аутизмом, синдромом Дауна, умственной отсталостью или считают бесноватыми или безумными и просто боятся. В том числе боятся заразиться от них беснованием. А на отношения с такими людьми духовники стараются не благословлять. Когда мы собирались жениться все знакомые священники были против наших отношений. Я спрашиваю а как мне жить, мне нужна семья. А в ответ что то иди в монастырь. А в монастырь меня тем более не возьмут, они меня бесноватой считают. Ну тогда "живи так в чистоте и целомудрии". Реально за такие советы хочется послать к чёрту.
Одинокая мама особенного ребенка манипулирует
Мне приходилось общаться с семьями типа взрослый ребенок с особеностями и его дряхлеющая мамочка. И относительно личной жизни мамочка говорит: я же не смогу содержать двух инвалидов, когда её ребенок проявляет интерес к кому то инклюзивному. И мамочка говорит что бери только нормотипичных. А как нормотипичного заполучить, если сам инвалид?
В психологии эта тема хорошо рассмотрена.
Советуем на эту тему посмотреть мультфильм "Пуповина" (The Cord)
Инклюзивный коллектив самодостаточный
Посетители инклюзивных мероприятий абслоютно комфортно чувствуют себя в рамках своей субкультуры и им просто ничего не надо. Когда мы с мужем пришли в одну театральную студию мы примерно за год поняли, что получили в ней максимум для себя что возможно. И пошли в другую конкурирующую студию. И через год поняли, что и от них получили всё что возможно и надо делать что то своё. В нашем случае своё - это блогерство. Как раз случилась эпидемия известного вируса, и интернет стал безопаснее и популярнее, чем реальность.
Не надо рожать ур0дов
В обществе существует стереотип, что людям с особеностями не надо создавать семьи, чтобы не рожать таких же как они сами "уродов". Этот стереотип несостоятелен по двум причинам.
Во-первых, семья не обязательно рождение детей, когда я в первый раз выходила замуж, мне сделали "прививку от беременности" то есть перевязали фолопьевы трубы, и я при всем желании не смогу забеременить и родить.
Во-вторых, наиболее известные заболевания по которым у людей возникают особенности, например Синдром Дауна можно избежать с помощью генной инженерии, то есть сделать ЭКО и убрать лишнюю хромосому на этапе оплодотворения, и тогда родится гарантированно здоровый ребенок.
Отношение с инвалидом по психике это "эксплуатация"
Моего мужа регулярно обвиняют в "кексуальной эксплуатации инвалида" потому что он женился на мне. Я даже не представляла что до такого можно додуматься, однако такое мнение не только существует, но и активно распространено.
Инвалид не будет кормильцем
Существует ошибочное мнение что инвалид не будет кормильцем. Однако благодаря различным фондам лично мы получаем самую разную гуманитарную помощь одеждой и едой, у меня есть небольшая пенсия, и бесплатный проезд в транспорте. В ситуации когда имеет место безработица инвалидом быть даже выгодно. Кроме того инвалид как неработающий может выполнять работу по уходу за больными членами семьи.
Мы боремся против стереотипов относительно семейной жизни людей с особенностями самим своим существованием!
Если вам понравилась статья - поставьте лайк.
Если у вас есть мнение на тему статьи напишите его в комментарий.
Колян Платков и Лена Магадан Независимые православные блогеры с Богословским образованием.
Наша группа ВК: "Блогеры про религию"
Наша группа ВК: "Инклюзивное творческое объединение Платочек"
Наша группа ВК: "Как создать семью и что потом с ней делать"
Наша группа ВК: "Эмбрионы против людей"
Если вы хотите нам материально помочь - заходите на наши прямые эфиры по пятницам с 21:00 и до 24:00 по мск и присылайте донаты, мы честные блогеры, а не попрошайки, всем сделаем в прямом эфире СИГНУ ручной работы с именем донатера!
www.donationalerts.com/r/platochekg
