Уже несколько недель бушуют нешуточные страсти по поводу проекта новых клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра. Клинические рекомендации (КР) – это официальные стандарты оказания мед.помощи людям с РАС, которые одобряются Минздравом.
Сегодня, в международный день распространения информации об аутизме, разберем этот шедевр.
В сети бурно обсуждается предлагаемый в новых КР неадекватный способ оценки интеллекта детей с РАС (тест Векслера), признание PECS неэффективной методикой. Досталось даже «неприкасаемой» АВА: в одночасье оказалось, что АВА «…в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна» (да-да, именно так и написано).
Но меня больше поразило другое. А именно, подход к лечению детей с РАС. Вот лишь несколько сравнительных примеров из предыдущих КР и проекта новых КР.
1. Из раздела «Жалобы и анамнез»
В предыдущих клинических рекомендациях указано: «Проведение приема врача-педиатра всем детям и подросткам с подозрением на РАС и установленным диагнозом РАС для оценки наличия сопутствующих соматических расстройств».
И далее: «наличие РАС у ребенка или подростка значительно увеличивает риск сопутствующих соматических расстройств, в частности болезней желудочно-кишечного тракта, аллергических расстройств, аутоиммунных заболеваний, астмы и прочих соматических нарушений. Соматические расстройства и болевые синдромы часто связаны с наличием поведенческих расстройств у детей и подростков с РАС. Для значительной части соматических расстройств, наблюдаемых при РАС, существуют эффективные методы терапии, доступ к которым может значительно улучшить качество жизни детей и подростков с РАС. В редких случаях РАС может наблюдаться в структуре нарушений обмена веществ, болезней накопления, митохондриальной патологии и иных расстройств, для которых существует специфическое лечение или известны паттерны наследования, что также требует повышенного внимания врачей-педиатров и врачей-психиатров к соматическому статусу детей с РАС».
Т.е., даже при подозрении на РАС, еще до постановки диагноза, педиатру уже было рекомендовано обратить внимание на огромный список возможных соматических расстройств, которые часто встречаются при РАС. Указано, что они могут являться причиной нарушений поведения! Также указано, что для некоторых из этих нарушений есть специфическое лечение! Это очень хорошая подсказка для педиатра: куда смотреть, что искать, к каким специалистам направлять ребенка. Это то, за что так долго боролись сторонники биомеда.
Что мы видим в проекте новых КР? Всё очень лаконично: «Рекомендуется прием педиатра всем детям, с установленным диагнозом РАС при подозрении на соматическую патологию, с целью ее исключения или коррекции». Т.е. и речи нет ни о каких митохондриальных и метаболических нарушениях, аутоиммунных процессах, нарушениях ЖКТ и т.п. Куда должен смотреть педиатр? На что он должен обратить внимание? Зато есть вот такое, без сомнения, «ценное» дополнение: «Общий осмотр включает измерение АД, ЧСС, измерения веса, уточнение приема лекарственных препаратов пациентом на момент осмотра и ранее». Ага, видимо, это та задача, которая поставлена перед педиатром при осмотре ребенка с РАС. Измерить давление и пульс? Серьезно? Я не поняла, что это? Кто-нибудь может объяснить?
2. Из раздела «Лечение, включая медикаментозную и немедикаментозную терапии…»
В предыдущих КР о применении антипсихотиков указано следующее: «Фармакологическое лечение рекомендовано начинать только после того, как исключены иные, не относящиеся к психическим нарушениям, медицинские проблемы (болевые синдромы, эпилептические приступы и т.д.), а также влияние факторов окружающей среды. Применение лекарственных средств стоит рассматривать в тех случаях, когда поведенческие симптомы вызывают значительные нарушения функционирования и не поддаются немедикаментозной коррекции… Необходимо подчеркнуть, что при наличии коморбидных расстройств у детей с аутизмом это не исключает применения любых других лекарственных средств, предусмотренных существующими рекомендациями и стандартами по каждому расстройству».
Т.е., дается четкое пояснение, что нежелательное поведение может быть вызвано различными коморбидными состояниями (болями и т.д.). И сначала нужно устранить эти причины, т.к. велика вероятность, что при устранении причин антипсихотики не понадобятся. Вроде бы всё логично. Опять же, это то, за что так долго боролись сторонники биомеда.
Но нет… Вот, что мы видим в проекте новых КР: «Фармакотерапия при РАС в целях симптоматической коррекции показана при наличии сопутствующих психопатологических синдромов: раздражительности, агрессии, самоповреждающем поведении, обсессивно-компульсивном синдроме, повышенной тревожности, нарушениях сна». И ни слова о том, что эти симптомы могут вызываться болью, хроническими инфекциями, интоксикациями и многими другими проблемами, которые сопутствуют РАС!
Всё, точка. Галоперидол рекомендован с 2 лет! Т.е., 2-летнему ребенку, у которого имеются нарушения поведения, не разбираясь в причинах, после измерения давления и пульса, рекомендуют просто назначить галоперидол? Это, вообще, нормально?
3. Раздел «Иное лечение»
Этот раздел, конечно, смешной в обоих вариантах, с точки зрения современной нейронауки.
Вот, кратко, из новых КР: Гипербарическая оксигенация (барокамера) – не работает, хелирование – не работает. «Из пищевых вмешательств не оправдали себя безглютеновая и безказеиновая диета». Интересно, как они это поняли? Если мы сейчас проведем опрос родителей, то получим результаты, что у более 70% детей есть значимые улучшения при пищевых вмешательствах. И достаточно открыть Pubmed, что найти исследования на эту тему. Но разработчики КР этим явно не заморачивались.
Зато вот эта фраза - просто огонь: «Большие надежды возлагались на анималотерапию при РАС… Но результаты не были статистически значимыми». Т.е. разработчики этих КР возлагали большие надежды на терапию с животными? Серьезно? На коррекцию метаболических и митохондриальных нарушений, лечение нейровоспаления, ЖКТ, коррекцию питания, выведение токсинов и т.п., они надежды не возлагали (по причине того, что просто не знали об этом, видимо), а на анималотерапию возлагали? Кто это вообще писал?
4. Раздел «Медицинская реабилитация…»
В новом варианте: «Под медицинской реабилитацией понимают комплекс лечебно-профилактических мероприятий, направленных на восстановление здоровья пациента. При РАС речь может идти только о развитии новых навыков и умений у детей с особенностями в развитии. Этот процесс носит название абилитации».
Это, вообще, как понимать? Т.е., ребенок с РАС абсолютно здоров? Ему не надо восстанавливать здоровье? У него нет хронических инфекций, иммунодефицитов, аутоиммунных процессов, нарушений ЖКТ, гормональных нарушений, повреждений мозга, митохондриальных, метаболических нарушений и т.д.? Т.е., всё это у него в порядке, и он просто так, ни с того ни сего, такой чудак? Если бы он был здоров, у него бы не было аутизма!
Другими словами, в проекте новых КР нам предлагают: не устранять причины, по которым у ребенка возникли симптомы РАС, а просто смириться и адаптировать детей.
Всё, занавес, друзья. Мы вернулись к тому, с чего начинали 80 лет назад во времена Каннера.
Есть ли что-то кроме Галоперидола? Да, есть, и немало. Весь апрель, в честь международного дня распространения информации об аутизме, будут открыты все видео марафона «Аутизм – не приговор!» для всех желающих. Посмотреть их можно совершенно бесплатно здесь https://marathon-records.pro-autism.ru/
Что вы думаете по поводу проекта новых КР?
Рекомендую дополнительно почитать:
