Существует множество неправильных представлений об аутизме. Многие люди не знают, что такое аутизм на самом деле и как он влияет на жизнь человека. Их понимание диагноза обусловлено массовой культурой и какими-то статьями в интернете, которые далеки от реальности.
Сегодня 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме. В честь этого мы хотим разоблачить 15 популярных и опасных мифов о расстройствах аутистического спектра.
Миф 1: Все мы немного аутичны...
У человека либо есть аутизм, либо его нет. Аутизм - это не чудаковатость, которая затрагивает личность лишь частично и присуще каждому из нас в проявлениях нашего уникального характера. Аутизм - это неврологическое отличие, которое изнутри влияет на то, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.
Миф 2: Причина аутизма в ____
Исследования в области РАС всё еще ведутся. Достоверная причина, по которой аутизм существует, неизвестна. Некоторые ученые обнаружили связь между аутизмом и некоторыми факторами (например, микробиотой кишечника, генетикой, окружающей средой), но окончательного ответа на вопрос, откуда берется аутизм, нет. Но скорее всего, как и в большинстве других случаев, причиной является сочетание нескольких факторов.
Миф 3: “Он не выглядит как аутист"
Аутизм - скрытое заболевание. Невозможно по внешнему виду и физическим признакам человека определить, есть у него РАС или нет.
Миф 4: Аутизм бывает только у мальчиков
Правда в том, что РАС действительность диагностируется примерно в 3 раза чаще у мальчиков, чем у девочек. Но это не связано с тем, что аутизм - преимущественно мужской диагноз.
Девочкам ставят диагноз позже, не ставят вовсе либо ставят вместо аутизма другой диагноз. Потому что социальные нормы поведения и ожидания зависят от пола. Например, тихую девочку, которая не общается со сверстниками, скорее назовут "застенчивой" и похвалят за скромность. Для мальчика же подобное поведение будет ненормальным и вызовет у родителей вопросы, а все ли с ребенком окей.
Миф 5: Детям с аутизмом просто нужно больше дисциплины
Аутизм - это нарушение развития, а не поведенческая проблема! Дети-аутисты часто ведут себя странно, например, проявляют самоагрессию или впадают в истерики, но не из-за отсутствия самодисциплины и избалованности. Это всего лишь несколько сигналов того, что ребенок, возможно, борется с какими-то проблемами: сенсорной перегрузкой, непониманием, что от него хотят, усталостью, голодом.
Само по себе слово дисциплина означает учить или наставлять. Телесные наказания, крики или неприятие ребенка с аутизмом (или любого другого ребенка) не улучшат его поведение. Наоборот: ребенку будет труднее регулировать свое поведение.
Итак, в следующий раз, когда вы увидите, как ребенок “устраивает истерику” на публике, не стыдите родителя. Подумайте, что, возможно, ребенок находится в бедственном положении или у него особые потребности, и его родители делают все возможное, чтобы помочь ему справиться с этим.
Миф 6: Дети с аутизмом не проявляют привязанности \ не могут любить
Многие дети с аутизмом чувствительны к прикосновениям и могут не любить традиционные формы проявления привязанности, такие как объятия, поцелуи и т.д. Но дети с РАС все еще могут проявлять ласку, любовь, просто делают это непривычными для общества способами.
Пока одни дети спокойно относятся объятиям и поцелуям, другие могут просто тихо сидеть рядом с вами, пока вы что-то делаете. И тем, и другим способом аутичный ребенок показывает, что ему не все равно.
Дети с аутизмом также могут выражать привязанность с помощью языка жестов, картинок или устно. Не все дети-аутисты говорят могут признаться в любви, но они могут выразить свою заботу о ком-то, отдав ему свою любимую игрушку.
Миф 7: Аутизмом можно заразиться
Это не грипп, его нельзя подхватить! Как мы говорили ранее, аутизм - это разница в развитии мозга. Вы не можете стать аутистом; вы либо родились аутистом, либо нет. Если кажется, что кто-то “становится” аутистом, это значит, что он всегда был аутистом, но вы только сейчас замечаете признаки.
Часто девочкам или взрослым ставят неправильный диагноз, потому что они выработали способы преодоления (адаптации) или “маскировки” своих проблем. Дети действительно склонны копировать или имитировать поведение своих сверстников, но это происходит в обоих направлениях – дети могут перенять поведение, наблюдая друг за другом, независимо от того, нейротипичны они или нейроотличны (РАС, СДВГ и другие диагнозы).
Миф 8: Аутизм можно перерасти
Если человек страдает аутизмом, он страдает аутизмом всю свою жизнь. Аутизм - это не период, из него невозможно вырасти. Однако многие аутичные люди научаются “маскировать” свой аутизм, чтобы вписаться в общество и соответствовать ожидаемым социальным нормам. Маскировка оказывает серьезное вредное воздействие на аутичных людей и особенно распространена среди женщин.
Если диагноз аутизм у ребенка меняется, или если с возрастом кажется, что он больше не страдает аутизмом, вполне вероятно, что он либо научился маскировать свой аутизм, либо ему изначально поставили неправильный диагноз. Также важно понимать, что многие показатели можно корректировать, например, ребенка с аутизмом можно научить саморегуляции, что позволит ему обрабатывать собственные эмоции.
Миф 9: Есть тяжелый и легкий аутизм
Некоторые врачи и специалисты, которые работают с аутистами (например, АВА-терапевты), используют такие выражения, как “тяжелый”, “низкофункциональный”, “высокофункциональный” и т.д. Однако, по мере того, как мы узнаем больше об аутизме (благодаря новым исследованиям и жизненному опыту аутичных людей), мы понимаем, что эти ярлыки могут быть вредными и контрпродуктивными. Эти термины были исключены из DSM-V (самой последней версии руководства, используемого для диагностики аутизма).
Нет двух абсолютно одинаковых аутистов, но у многих из них схожие сильные стороны и проблемы. Ярлыки типа “уровень 1” или “легкая степень аутизма” используются в медицинских учреждениях, чтобы показать, в какой поддержке может нуждаться ребенок или взрослый с аутизмом. Но эти ярлыки никогда не смогут точно отразить уникальный опыт или потребности каждого аутичного человека и фактически могут помешать некоторым людям с аутизмом получить то, в чем они нуждаются. Например, ярлык “высокофункциональный” может помешать кому-то получить необходимое жилье, потому что учителя или коллеги думают, что “с ним все будет в порядке”.
В других случаях эти ярлыки могут лишать аутичных людей доступа к возможностям или опыту, которые могут улучшить качество их жизни. Например, лица, ухаживающие за человеком с пометкой “тяжелый аутист”, могут не пытаться приучать его к горшку или обучать другим навыкам самообслуживания, потому что слово "тяжелый" предполагает, что он не в состоянии вести нормальную, самостоятельную жизнь.
Миф 10: У людей с аутизмом нет эмоций
Когда некоторые люди думают об аутизме, они могут представить себе роботизированного, отстраненного, погруженного в себя персонажа вроде доктора Шелдона Купера из "Теории большого взрыва".
На самом деле аутичные люди чувствуют то же, что и любой другой человек. Гнев, грусть, фрустрация, разбитое сердце, разочарование и многое другое - полный спектр человеческих эмоций. Однако они могут не выражать свои чувства обычным способом.
Хотя это правда, что некоторым аутичным людям трудно распознавать / называть свои эмоции (алекситимия) или эмоции других людей, аутичные люди вполне способны чувствовать, сопереживать и любить. Некоторые исследования показывают, что люди с аутизмом могут быть более чуткими, чем нейротипичные люди.
Миф 11: Аутичные люди не могут жить "нормальной" жизнью
Аутичные люди действительно сталкиваются с различными трудностями в жизни, не только из-за проблем, связанных с самим аутизмом, но также условий и ситуаций, связанных с их диагнозом. Например, депрессия и тревога являются распространенными состояниями среди людей с РАС. Дополнительный стресс, связанный с аутизмом в нейротипичном мире, может очень затруднять полноценную и приятную жизнь для аутичных людей.
Однако аутичные люди могут жить очень полноценной жизнью и добиваться успеха во многих сферах жизни. Они могут учиться, работать, любить, путешествовать, водить машину и так далее.
Миф 12: Аутичные люди жестоки и опасны для общества
Многие дети-аутисты проявляют вызывающее поведение, например, наносят себе увечья, швыряются предметами или бьют других, когда у них нервный срыв или истерика. Постороннему человеку аутичный ребенок (или взрослый) в разгар такого поведения может показаться жестоким, пугающим или откровенно опасным. Но для того, чтобы понять эти формы агрессивного поведения, вам нужно знать, что людям с аутизмом иногда трудно регулировать себя как эмоционально, так и физически, особенно если переживания вызваны сенсорной перегрузкой. Это еще более верно в отношении детей, поскольку их тело и мозг все еще развиваются, и у них возникают дополнительные проблемы с регуляцией, рассуждением и самоконтролем.
Термины “жестокий“ и ”опасный" указывают на намерение причинить вред. Находиться рядом с аутичным человеком во время агрессивного эпизода может быть рискованно; близкие могут испытывать страх или даже получить травму. Но это не значит, что человек опасен, просто таковы его действия. Обычно человек не намеревается причинять кому-либо вред, но не в состоянии контролировать свои действия безопасным для себя и других способом.
Нарушение регуляции связано с нервной системой и мозгом. Это то, что происходит, когда мы переходим в режим “сражайся или беги": рациональная, рассудительная, самоконтролируемая часть нас отключается, и гормоны стресса переполняют наш организм.