В нашем регионе выявили более 50 тысяч ВИЧ-инфицированных. Несмотря на то, что этот вирус уже достаточно изучен, о нём сняты фильмы, написаны миллионы статей, многие до сих пор не знают элементарных вещей, а сами заражённые скрывают свой диагноз, опасаясь осуждения и одиночества. Но наша сегодняшняя героиня — исключение. Виктория Гончарова родилась с ВИЧ и готова рассказать, с какими сложностями ей пришлось столкнуться.
Екатерина Карпенко
— Насколько мне известно, вы узнали о своём ВИЧ-статусе в четвёртом классе. Это приблизительно 10-11 лет. Действительно ли это так?
— Да, по-моему, рассказала бабушка. Просто сообщила: вот у тебя ВИЧ, живи с этим. Я сначала ничего не поняла: ВИЧ — что это такое? Мне даже ничего не рассказали про него. И всё, что я знала, было из телевизора. Я подумала, что, наверное, скоро умру.
— Страшно было?
— Страшно, скорее всего, было из-за незнания этого вируса. Я не знала о нем ничего. Мне рассказали, что с ним жить можно, иммунитет поддерживают терапией.
— Расскажите немного о том, как отреагировали в школе педагоги после того, как узнали.
— Не знаю, как узнали педагоги, но про инвалидность у меня спрашивали одноклассники. Вот они как раз спрашивали, почему у меня инвалидность — вроде бы руки-ноги все на месте. А педагоги с таким немного презрением относились ко мне, лишний раз не подходили. Я уже ничего особо про это не помню.
— Как в дальнейшем складывалась жизнь на фоне диагноза? Были ли какие-то сложности?
— Я никому не рассказывала раньше, потому что очень боялась одиночества, всяких осуждений, унижения. И, я помню, рассказала только своей лучшей подруге, это уже было в классе шестом, когда я переехала. До сих пор мы с ней общаемся и дружим. Никогда от неё никакого унижения не было, презрения. Она просто приняла, сказала: ну, хорошо.
— Расскажите, наверное, самое главное: как сообщить о своём статусе своей половинке, чтобы она не сбежала?
— В этом плане мне безумно повезло. С моим будущим мужем мы месяц, может, два встречались. Он уехал в Новосибирск, а я осталась в Алтайском крае. Мне тогда не было ещё 18 лет. И чтобы я уехала сюда, к нему, мама мне поставила условие: расскажи ему о своём ВИЧ-статусе, и тогда посмотрим, как он примет. Я ему позвонила, начала очень издалека. Сказала: я всё пойму, если ты захочешь расстаться. Он сразу испугался. Подумал, что это что-то страшное, у него страх в голосе был. Я говорю: у меня ВИЧ. Молчание секунд пять, и всё. А у меня была жуткая истерика.
Я чуть ли не плакала, когда мужу рассказывала. Но он сразу меня успокоил, сказал, что «всё хорошо, не переживай, ты мне нравишься и так, без разницы, что у тебя там».
— У вас сложилась полноценная семья?
— Да, у нас есть здоровый ребёнок, и муж мой тоже здоров.
— Многие просто из-за недостатка информации заблуждаются и начинают придумывать какие-то страшные вещи по поводу ВИЧ-инфекции. Расскажите, как можно завести здоровую семью: не заразить партнёра, родить здорового ребёнка.
— Нужно принимать терапию. У меня одна таблетка один раз в день. Мне с этим очень повезло. Важно соблюдать просто приём терапии.
— Где пациенты могут приобретать терапию?
— Я получаю лекарства бесплатно в СПИД-центре. Приходишь к врачу, встаёшь на учёт, тебе выписывают схему терапии. Потом идёшь к аптеке, которая там же находится, показываешь бумажку, тебе выдают терапию.
— А как часто нужно ходить за таблетками?
— Это у всех по-разному. В начале раз в месяц, по-моему, ходят. Это зависит от уровня вируса в крови.
— Кто вас поддерживал, когда вы узнали о диагнозе?
— На самом деле никто. Я была одна.
У всех же в подростковом возрасте были какие-то переживания. И я переживала из-за чего-то. За что мне это? И ещё вот у меня ВИЧ, и вообще моя жизнь ужасна, почему именно я? Я помню, что именно такие мысли у меня в голове были.
Когда я переехала в Новосибирск, встала на учёт в центр СПИД. Там была психолог. Она сказала, что есть ресурсный центр «Остров», в нём есть группа для подростков. Приходи в группу, познакомишься. И вот в тот момент я, наверное, поняла, что не я одна такая. И мне стало гораздо легче жить со своим диагнозом. Я перестала быть такой замкнутой.
— Расскажите о сопутствующих заболеваниях. Они проявляются, только когда терапия не принимается, или на фоне ВИЧ-инфекции всё-таки могут развиваться какие-то сопутствующие проблемы?
— Были в моей жизни периоды, когда я не принимала терапию. То есть я от этого отказалась, сказала, что я не буду пить таблетки, идите вы подальше.
— Это, видимо, такой бунтарский переходный период?
— Да, возможно. И у меня был опоясывающий герпес. Как мне потом рассказали, это был иммунодефицит. То есть, соответственно, когда вы не пьёте терапию, вы подхватываете всё что можно. Вот абсолютно всё.
— Как выходили из этого состояния? То есть всё равно пришлось обратиться в больницу, пришлось принимать медикаменты?
— Да, просто лечилась.
— И всё сразу стало улучшаться?
— Да, неделю или две я лечилась и выздоровела.
— Как вы считаете, почему люди продолжают бояться заявить о своём ВИЧ-статусе? Почему до сих пор думают, что это стыдно?
— Это, скорее всего, просто старые установки. Люди считают, что этим болеют одни наркоманы, женщины распутные, люди нетрадиционной ориентации.
— Как вы считаете, что нужно сделать глобально, чтобы мир начал наконец-то по-другому относиться к этому хроническому заболеванию?
— Я думаю, что нужно перестать бояться этого диагноза. У нас просто иммунитет работает по-другому, ему нужно чуть-чуть помощи.
Полную версию интервью смотрите в этом видео:
