После диагноза «аутизм» у ребенка, родители сталкиваются с множеством тяжелых вопросов. Главный из них: «Как я могу помочь моему ребенку?» Но один из вопросов, который также может возникнуть: продолжительность жизни при аутизме. Какова средняя продолжительность жизни для аутичных людей? Что на нее влияет в первую очередь? Эта статья пытается ответить на этот вопрос, основываясь на последних данных исследований.
Продолжительность жизни при аутизме ниже, чем для населения в целом?
К огромному сожалению, да, средняя продолжительность жизни при аутизме по статистике действительно меньше. Согласно исследованию Национальной библиотеки по медицине, средняя ожидаемая продолжительность жизни на 2018 год составила всего лишь 39 лет. И часто эта жизнь, связанная с различными проблемами здоровья.
Во время 20-летнего исследования Национальная библиотека медицины определила, что в основном снижение продолжительности жизни связано с онкологическими, сердечно-сосудистыми и другими хроническими заболеваниями и несчастными случаями.
Согласно другому исследованию, средняя продолжительность жизни при аутизме составляет примерно 54 года. Но это все еще гораздо меньше, чем продолжительность жизни 72 года для населения в целом.
Однако важно отметить, что несмотря на эти данные, сам по себе аутизм не снижает продолжительность жизни. Согласно статистике Национальной ассоциации аутизма главная причина уменьшения средней продолжительности жизни — это несчастные случаи среди людей в спектре аутизма.
Почему продолжительность жизни при аутизме может быть ниже?
Диагноз «аутизм» как таковой на продолжительность жизни не влияет. Аутизм — это состояние, которое влияет на развитие коммуникации, социальное взаимодействие и поведение. Он по определению не влияет на физическое здоровье и продолжительность жизни.
Однако есть несколько факторов, которые косвенно связаны с аутизмом, и которые могут повлиять на продолжительность жизни. К ним относятся генетические расстройства, неврологические расстройства, несчастные случаи, проблемы психического здоровья и суициды.
Генетические расстройства
Как уже упоминалось, на продолжительность жизни могут влиять самые разные факторы, которые чаще встречаются у аутичных людей, чем у населения в целом. Один из таких факторов — генетические расстройства.
Например, согласно одному исследованию, у 16-18 из 100 людей с синдромом Дауна есть расстройства аутистического спектра. У аутичных людей чаще встречаются такие генетические расстройства как синдром ломкой Х-хромосомы, мышечная дистрофия и другие.
Синдром ломкой Х-хромосомы — это генетический синдром, который приводит к интеллектуальным нарушениям и проблемному поведению, и у многих людей с этим синдромом также есть аутизм. Также этот синдром нередко, хоть и не всегда, приводит к физическим заболеваниям, которые требуют медицинской помощи.
Мышечная дистрофия — это группа генетических расстройств, которые приводят к постепенному ослаблению мышц. Она также может пересекаться с аутизмом.
Эти генетические расстройства могут приводить к снижению ожидаемой продолжительности жизни, хотя причины этого не в самом аутизме, а в сопутствующих нарушениях.
Неврологические расстройства
Согласно исследованиям, даже если аутизм не связан с каким-то генетическим синдромом, он часто сопровождается неврологическими нарушениями, такими как эпилепсия, нарушения сна и нарушения питания. Без своевременного лечения такие расстройства могут привести к преждевременной смерти. Они определенно могут повысить уровень смертности среди аутичных людей.
Эпилепсия — неврологическое расстройство, которое вызывает периодические судорожные приступы. Оно гораздо чаще встречается у аутичных людей, чем среди населения в целом. Приступы могут приводить к несчастным случаям, и без лечения эпилепсия может угрожать жизни и здоровью. Однако если эпилепсия контролируется препаратами, то люди с эпилепсией могут жить полноценной жизнью.
Серьезные нарушения сна часто встречаются у людей с аутизмом из-за сенсорной чувствительности, неправильной регуляции цикла сна, повышенной тревожности и других факторов. Хроническая нехватка сна причиняет огромный вред физическому здоровью, и это может отразиться на продолжительности жизни. В том числе, нехватка сна приводит к ожирению, нарушениям обмена веществ и сниженному иммунитету.
Несчастные случаи
Хотя мы должны задавать вопросы о возможных генетических и неврологических расстройствах у наших близких с аутизмом, несчастные случаи — это главная причина низкой средней продолжительности жизни при аутизме.
По данным Национальной ассоциации аутизма, 48% детей с аутизмом убегали от своих семей. Это может приводить к несчастным случаям, особенно если ребенка привлекают водоемы. Одна из основных причин преждевременной смерти аутичных людей — это утопления.
По результатам одного исследования люди с аутизмом в три раза чаще погибают в результате несчастных случаев, чем население в целом. Хотя есть разные причины этих трагедий, одна из таких причин — сенсорная чувствительность.
Повышенная сенсорная чувствительность может вызывать состояние перегрузки нервной системы у людей с аутизмом, что повышает риск несчастных случаев и травм, особенно в перегруженной сенсорными стимулами обстановке. Также риски связаны с проблемами коммуникации.
Из-за ограниченной коммуникации аутичным людям может быть сложно сообщить о боли, дискомфорте или травме. Это может привести к задержке в оказании медицинской помощи.
Проблемы психического здоровья и суициды
Аутичные люди в большей степени подвержены различным проблемам психического здоровья, в том числе тревожным расстройствам, депрессии и психологическим травмам.
К сожалению, повышенный уровень проблем психического здоровья также означает повышенный риск гибели в результате суицида. Недавнее исследование Университета Айовы, США, показало, что для аутичных людей с высоким уровнем интеллекта риск суицида еще выше. При уровне IQ 120 и выше у людей в спектре аутизма риск суицида был выше в шесть раз.
К сожалению, исследования показывают, что аутичные люди в шесть раз чаще совершают попытки суицида, чем население в целом, и они в семь раз чаще погибают в результате суицида. Многие факторы связаны с суицидальными мыслями, но наиболее распространенные причины включают негативный опыт в детстве, одиночество, проблемы с коммуникацией и отсутствие поддержки.
Хотя некоторые аутичные черты, такие как полная сосредоточенность на своих интересах, могут уменьшить влияние этих факторов, людям с аутизмом может быть сложнее справиться с жизненными и социальными потрясениями. Многие люди в спектре аутизма страдают из-за чувства социальной изоляции и отвержения окружающих, и им не хватает поддержки.
Как можно увеличить продолжительность жизни для аутичных людей?
Хотя наличие аутизма не снижает продолжительность жизни автоматически, среди аутичных людей чаще встречаются факторы риска преждевременной смерти. Но можно ли это изменить? По данным исследований, да, семьи и медицинские работники могут повлиять на эту статистику.
Системе здравоохранения важно внедрять программы для аутичных пациентов. Люди в спектре аутизма нуждаются в регулярных диспансеризациях, а также в проверках психического здоровья.
Хотя генетические синдромы нельзя вылечить, если своевременно их выявить, то можно обсудить с врачами возможные медицинские риски, связанные с данным синдромом, и внимательно относиться к их профилактике.
У одного из моих сыновей есть эпилепсия и тяжелое нарушение сна. Мы много работали над его режимом дня и подбором препаратов против обоих расстройств, в первую очередь, против судорожных приступов.
Конечно, близкие могут вмешаться в случае проблем с психическим здоровьем. Социальная поддержка, общение, поддержка самооценки аутичных детей, обращение за лечением при появлении симптомов повышенной тревожности и депрессии — все это может уменьшить риск суицида.
Семьи и родители также могут уменьшить риск несчастных случаев. Могут помочь обучение плаванию, меры профилактики побегов, дополнительная защита против того, чтобы ребенок добрался до лекарственных препаратов и опасных веществ, поведенческая терапия для обучения безопасному поведению.
Источник: Autism Parenting Magazine
