Меня зовут Дмитрий, мне 47 лет, живу я в Самаре.
Болезнь Паркинсона мне поставили, сейчас точно не помню, в 2008-2009 году где-то. Первый раз я узнал об этом.
А первые звоночки болезни Паркинсона были у меня уже где-то в начале двухтысячных годов.
Сейчас у меня третья стадия по Хен-Яру.
Я вот сейчас анализирую свою жизнь. Фотографии смотрю. Вспоминаю какие события происходили.
Я понимаю, что у меня болезнь началась, ещё когда мне было лет 25. Там видно, что у меня физические изменения пошли. И худой я очень стал.
То есть мои фотографии, которые были до армии и после армии уже отличаются. Видно, что изменения есть.
Наверное, стоит начать всё с моей свадьбы. Когда я женился. Это было в 2000 году. Можно сказать, с этого всё началось. В 2003 году у нас родился первый ребенок, девочка.
Естественно, я как папа должен был зарабатывать деньги. Я много работал. Ещё плюс вечером учился в институте на вечернем. И вот где-то на третьем году обучения я заметил, что у меня рука правая стала очень быстро уставать. То есть я не успевал даже лекции писать, не дописывал. Просто не мог физически успевать, да! И преподаватели заметили, это были уже первые звоночки.
Потом в итоге всё это. Началось с правой стороны. Ну то есть правая сторона полностью: и хромота появилась сильная, и рука плохо двигалась, и тремор появился сильный.
Вот тогда я пошел к врачу.
Я пришел к нему и говорю, что когда общаюсь с людьми, волнуюсь или когда там такие ситуации нестандартные, у меня тремор появляется. Он сказал: «А вы просто не нервничайте и всё». И никакого диагноза мне не поставил...
Ну со временем всё дошло до того, что стал я падать, не мог толком ходить. Я при этом еще машину умудрялся водить! У меня первая дочка училась в центре города. То есть я с одного края города на другой её возил, было очень тяжело.
Я даже кое-как доходил от подъезда до машины, отвозил её, потом приезжал обратно домой, отдыхал. И потом в обед ехал обратно за ней в школу.
Иногда были такие ситуации, что я просто падал. И некоторые смотрели и, наверное, думали, что пьяный за руль садится.
Один раз был случай. Я вышел из подъезда, а идти не могу. И парень идет:
- Что с вами?
- Тяжело, идти не могу до машины.
Он говорит:
- Давайте я вас донесу!
И донес меня до машины. Я сел и поехал…
У меня ещё такой характер. Я люблю съездить на природу, где-нибудь там походить, где-нибудь полазить. Такой, приключений искал, в хорошем смысле. А тут ходить не могу!
Для меня это удар был.
Первое время в основном ездили по всяким бабкам там. Экстрасенсам. Но это не давало никакого эффекта. Все они говорили, что меня, как это? не прокляли, а сглазили или наговорили чего-то там...
Пытался сам восстановиться, начал холодной водой обливаться. Всякими практиками занимался: йогой, цигун.
Ну как-то это сильно не помогало, то ли я не верил, то ли ленился, не знаю.
Но когда я начал ходить к врачам, они сильно меня не обнадёжили. Они говорят: «Вот сейчас ты ходишь, а через год тебя к нам в инвалидном кресле привезут!» То есть такие «позитивные» все были. В нашей главной самарской больнице.
Это был очень тяжелый период.
Тяжело давалось общение в коллективе с людьми. Когда я попадал на какие-то общественные мероприятия, как родительское собрание, например, или куда-то приезжал, где много людей, если даже ко мне просто начинали обращаться, у меня тремор очень сильный был.
И хотелось просто убежать, замкнуться и всё.
Да, мне знакомы предрассудки людей о болезни. Я столько в свое время наслушался, да и сейчас бывает. Как только ни называли меня: наркоманом, алкоголиком, по-разному…
А сколько раз меня ДПСники останавливали!
И все думали, что я наркоман. Сколько раз меня возили на освидетельствование! До обвинения дело не доходило. Они потом понимали, что у меня что-то другое. Я говорил, что я болен и в конце концов они меня отпускали потом, но сначала так жёстко наезжали.
Да, я закончил институт. Получил диплом. Благодаря диплому я стал инженером-наладчиком лифтов. Я для этого учился, чтобы должность получить, но тогда я ещё более-менее себя чувствовал. То есть я пуском-наладкой лифтов занимался и эскалаторов, такая нормальная работа.
Первое время проявлений болезни даже не видно было. А потом постепенно это стало наружу вылезать. И в итоге меня потом попросили. Но не уволиться, а уйти на удалёнку. Но в итоге - всё равно потом меня уволили.
У моей жены в своё время была идея-фикс. Она хотела свой салон открыть, какое-то своё дело. И я под свою зарплату набрал кредитов. И когда мы настолько много взяли, что у меня зарплаты не хватало выплачивать их, естественно, дело дошло до коллекторов. Они не приезжали к нам, только звонили. Вот это для меня была очень стрессовая ситуация. И я думаю, у меня на фоне этого открылась болезнь Паркинсона. Потому что было такое состояние, как будто я вообще куда-то ушёл в другое измерение. Опять же меня жена вытащила из этого.
Но это всё не прошло бесследно.
Потом мы нашли через знакомых врача. Хороший врач, он мог без всякой аппаратуры определить диагноз, то есть по состоянию, глаза смотрел там, слушал прибором. То есть он такой опытный, в возрасте врач, лет 60 ему было. И он сказал, мне тогда озвучил диагноз, но не болезнь Паркинсона, как-то по-другому. Но это тоже такая тяжёлая болезнь. Я забыл, как называется.
И мы ему поставили такую задачу, чтобы он меня без леводопы пытался восстановить. То есть я не хотел принимать эти таблетки. Я почитал, что там побочка есть, и категорически был против принимать таблетки. И он меня вывозил на каких-то там миорелаксантах, на уколах на разных.
Как бы держался я.
Но в итоге всё равно потом пришёл к таблеткам, потому что уже наступил момент, когда всё, я лежал, не двигался, не мог ничего делать.
Я только последние 4 года пью таблетки.
Первые симптомы – в 2002-2003, такие первые звоночки. Врача встретили уже в 2011-2012 году. Ну, грубо говоря, лет 10 назад. А таблетки начал принимать, как я уже сказал, 4 года назад. Это 2019 год.
В 2011 году у нас родился мальчик, третий ребёнок. Тогда я уже дома практически сидел. У меня жена пошла учиться на права. И вот я с мальчиком сидел, с Лёвой. Помню, сидел и чуть ли не плакал перед ним.
Да тут ещё надо отдать должное жене. Она меня поддерживала всё время, но в итоге два года назад мы всё-таки разошлись. Она устала от этого всего, наверное, надорвалась. Сейчас она уже с другим живёт.
Рождение сына - это была такая сильная для меня мотивация остаться, как говорят, на земле, никуда не уйти, не наложить на себя руки.
Он стимулировал меня к действию.
Сейчас ему уже 12 лет. И мы с ним очень хорошо общаемся. Он мне как друг. У нас с ним отличные отношения. Он до сих пор меня мотивирует, у меня задача поднять его на ноги, научить всему, что я умею, и выпустить в жизнь.
Да, мы с сыном и компьютер собирали сами. То есть параметры он подбирал сам, я ему помогал. Он тоже к этому тяготеет. А ещё на велосипедах катаемся на даче, любим очень это дело.
Он живет с мамой, но мы с ним часто видимся. Это самый младший.
А так у меня еще две дочки есть. Старшая - она у меня такая замкнутая. Я пока ей сам не позвоню, она мне не позвонит. Необщительная. А средняя у меня - вот она со мной тоже очень хорошо общается. Я чувствую, что она, даже когда я уходил, очень сильно переживала, плакала даже. Что типа меня мама выгнала.
Они с мамой живут. Они все с мамой жили после развода. Средняя у меня сейчас уехала в Екатеринбург, учиться. А старшая здесь, в Самаре, у мамы работает.
Я теперь не работаю. Пенсия у меня нормальная получается, у меня первая группа.
Но у меня есть хобби. Я компьютерными программами увлекаюсь. Люблю что-нибудь там чинить, электронику разную.
Ну и для души - я люблю готовить. Хлеб вот пеку очень часто. Готовка меня успокаивает тоже. Когда депрессия, я прямо иду на кухню.
Друзья, которые у меня были, они все как бы пошли не по той дороге, так скажем. Они все практически ушли из этой жизни: и брат мой, и друзья
Родители? Отец у меня умер в том году. Мама еще есть. Но они такие, не сказал бы, что они у меня плохие. Но они такие пассивные. Помогали. Да, приезжали иногда, когда им нужно было. А так, ну, финансово поддерживали. А так вот, такой поддержки от них большой не было никакой. Своими силами справлялись. Они говорили, да, жалко, что я заболел. Но особо активных действий не проявляли.
А так больше поддержки нет. Сестра есть родная. Но мы с ней вообще не общаемся. Так, переписываемся. Она такая тоже пассивная.
А в последнее время я заметил, не знаю, почему, мне вообще практически и родственники почему-то стали реже писать, звонить. Не знаю, что происходит. Кроме моей бывшей жены и моих детей никто со мной не общается вообще сейчас.
Я вспоминаю - были у меня такие случаи, когда я вот с утра вставал и чувствовал себя прямо очень хорошо. Я думал, что даже болезнь как бы отступила, такое ощущение было, но потом приходило отчаяние - болезнь возвращалась. Были у меня такие состояния, когда я ещё даже таблетки не пил. Я прямо просыпался с утра и мог горы свернуть! Там пошёл готовить, что-то делать по дому…
А ещё у меня участок есть, как многодетным дали. И я там 3 года назад практически один, с нуля, построил домик, такой нормальный, жить можно. Я туда летом езжу.
Для меня был это такой поступок, такое дело, которое надо завершить! Это цель была - построить дом, и я его построил!
Самым тяжелым было - услышать от жены, что она не хочет больше жить со мной.
У меня депрессия началась сильная. Я думал, как же я без неё буду? Как я один жить буду? Но потом успокоился, взял себя в руки. Всё нормально.
Ну насчёт того, чтобы наложить на себя руки - нет, я попыток не предпринимал, слава Богу! Не доходило до этого, как-то справлялся. Я пережил, нормально, мысли были, да. Сейчас иногда бывает мысль о том что тяжело.
А так, чтобы к действию перейти – нет, такого нет.
Сейчас мне здорово помогает общение с людьми с похожей проблемой по здоровью в тг чатах Фонда «Движение – Жизнь». А подружился я первым - с Романом Конновым. Я увидел в Телеграмм его сообщение о том, что набирает футбольную команду на игру на поле ЦСКА, я сразу загорелся идеей, так как я люблю футбол. Ну написал, он принял меня в команду. Мы сыграли, было очень классно.
С ноября месяца я в группе Команда Мечты. Она для спортсменов с болезнью Паркинсона. Уже и бегаю по утрам или на велосипеде езжу. То есть, я подключился, но не так активно как другие. Но всё же...
Сейчас состояние физическое очень тяжёлое. Меня кидает прямо. К нейрохирургу пойду на приём, возможно, мне уже операцию глубокой стимуляции мозга делать. Возможно, не знаю.
А может ещё таблетками удастся всё исправить...
Поэтому я не могу в полной мере заниматься физическими занятиями много. Насколько могу, настолько и занимаюсь.
А эмоционально тоже бросает из стороны в сторону, но я как бы держу себя.
Я уже и к психологу из фонда обращался к Елене, у них консультацию получал, хочу попасть на консультацию к паркинсологу Татьяне Кутниковой из Оренбурга, хорошо, что есть возможность.
Ну, в целом нормально я. Позитивно ко всему стараюсь относиться.
А людям я могу такое послание передать. Чтобы они, прежде чем делать какие-нибудь выводы насчёт человека и в его сторону что-то говорить такое, сначала узнали, что это за человек. Посмотрели на него внимательно или поговорили с ним. Не надо делать выводы на скорую руку!
Ну а тем, кто болеет, я бы хотел сказать, чтобы не отчаивались. Посидели, поразмыслили над тем, для чего это всё случилось. Поразмышляли над своей жизнью. Может, это не так уж и плохо.
от редактора:
На момент публикации статьи Дмитрий сообщил, что находится в больнице. Если у вас возникло желание поддержать или приободрить Дмитрия, напишите ему в телеграмм https://t.me/dimfil15.
Ему сейчас дорого любое человеческое внимание.
Благодарим, что прочитали статью до конца. Если у вас возникло желание поддержать Благотворительный фонд помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – жизнь», то сделать это легко по ссылке на сайте https://fondparkinson.ru/donation-online/ или по кюар коду:
