Матом писать неприлично, но быстро, поэтому писать буду долго:)
Ссу..дорога, нас посетила вновь. И ничего ж уже необычного, если бы не разнообразие, которое озадачивает. На этом препарате мы тоже видимо мутируем. Недавно я писала о приступе, который был похож на 2, как будто одна судорога закончилась, а потом добавилось продолжение. Вот сегодня в 2.15 ночи тоже случилось продолжение, только совершенно другое. Просто судорога, без выгибания тела или завода рук. На бочок, части тела поправила в удобное положение - вытираем слюни... Все закончилось. А Степан не хрипит, а хрюкает скорее где-то между носом и глоткой, дышит и хрюкает. Слюни. Надо помочь. Обычно, обычно, я нажимаю немного на подбородок и рот приоткрывается, весь излишек жидкости стекает на полотенчико или что я там смогла найти в темноте. Теперь, полотенце всегда у изголовья Степана. Так вот, я понимаю, что все не так просто. Степан вытянул губы уточкой-вперед, хрюкает, а нажатие на подбородок не работает! Челюсти сжаты так, что я слышу как скрипят зубы! Все сомкнуто настолько, что хоть ложкой разжимай, чего я естественно не делала. Все тело уже отпустило, мягкое, спокойное, а ребенок моргает уже глазами и его нижнюю часть лица свело. Все закончилось хорошо. Бдительность наше все. Приступ закончился, лицо расслабилось и все лишнее вытекло, а страх остался.
Оптимизм по поводу лечения препаратами меня покинул наверное осенью окончательно. За три года мы съели и выпили столько разнообразных препаратов, что да, чуда тут уже не произойдет. Мало, единицы в запасе, что осталось попробовать. Потому и оптимизмь сник как-то. Не все видимо замки открываются, возможно нужный ключик он просто не существует... для нас. Или у нас, может где-то в другой стране он есть. Но мы тут.
Вот я думаю, уже наступил предел или надо все оставшиеся препараты тоже попробовать? Предел, это когда надо сдаваться в Тюмень:) Это у меня такой крайний вариант - уехать в Тюмень, подать документы в федеральный центр и пройти последнее обследование, где нам скажут, подходим мы для хирургии (если не чего резать, но можно попробовать рассечь полушария например) или и это нам может принести больше проблем, чем пользы. Т.е. уже пора сдаваться в хирургию или еще погодить. Медики считаю хирургию - крайним методом, последним, когда уже ничего не помогает. Понятное дело, и назначают ее, когда есть что оперировать - а нам куда? Ждать, пока все само рассосется до переходного возраста? А точно, оно пройдет? А все эти годы, нам что делать?
Приходишь к врачу - а вам надо бы в больницу. Так, а что сделают в больнице? Вспоминаем - наблюдают, делают ээг и назначают гормоны. И стабилизировав выписывают. Мы прошли всего 3 гормона-Преднизалон, Метипред и Гидрокортизон. Есть еще, которые можно попробовать. Но, честно, веры уже в них тоже не осталось. Мы получаем очень короткий промежуток времени когда они помогают, а потом пол года расхлебываем побочки. Вообще не равноценно, хоть и очень приятно получить хоть какую-то передышку. Но цена за нее - нервы, здоровье, психозы... Так вот, исходя из опыта нашего, какой смысл ложиться в больницу, за новыми гормонами? Мы не готовы. Через гормоны проходить снова - не готовы. Что еще нам могут предложить? Ничего. Ждать наверное, пока на МРТ проявятся какие-то очаги. В этом году надо сделать снова его, а вдруг, проявится причина и ее можно будет устранить.
Остается что нам, просто жить. Точнее, непросто, но жить дальше с тем что есть и надеяться, что хуже не станет. Как-то меня сегодняшнее утро подрасстроило:)
На фото, июнь 2019 года.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.