Не секрет, что многие дети с расстройством аутистического спектра не говорят. Большое количество детей имеют тяжелые множественные нарушения развития, в структуре которых значится и расстройство коммуникации. Но, чтобы жить и развиваться, особенно не только в семье, но и социуме, ребенку требуется хоть какая-то альтернатива для общения. Если быть честным и действовать в интересах аутиста, то ему не нужно коммуницировать, но окружение точно будет пытаться к нему подобраться: воспитывать и обучать, водить в детский сад, а потом в школу… Но, чтобы с чего-то начать эти реабилитационные мероприятия после того, как проблема обозначилась, родители ищут у специалистов совета, как же общаться с аутичным ребенком, если он не говорит. Также спрашивают о том, что делать, если на более поздних порах станет ясным, что уже никогда не заговорит.
На последнем моем приеме в командировке пришла Анечка, ей уже 5. С ней у нас третье «свидание», а значит, видна динамика и ее темп. Многое что видно специфичного в поведении ребенка. То, например, что у нее в наличии – яркие проявления аутистического спектра было видно при первой встрече, которая состоялась чуть больше года назад. Тогда родители привели ее ко мне с жалобами, что ребенок категорически отказывается носить процессор системы кохлеарной имплантации (КИ). С рождения Анечка не слышит. Выяснился факт глухоты достаточно поздно с точки зрения последующего ожидаемого запуска речи, но в 3,8 л имплант был установлен. И, казалось бы, теперь Анютка слышит и должна стартовать в речи. Но девочка наотрез отказывалась носить аппарат, а без него, она не слышит ничего.
Да, в слуховом анамнезе – дискомфорт. Это значит, что девочке установили слишком высоко уровень комфортной громкости, а значит, это не комфорт, а дискомфорт. И, несмотря на снижение общей чувствительности, свойственной многим деткам с аутичными проявлениями, Аня не стерпела и носить слуховой гаджет отказывалась. Она его бросала, кричала, протестовала, когда ей его возвращали на место. Когда я настроила ее систему кохлеарной имплантации должным образом, то протесты прекратились. Она стала охотно носить и даже появились первые слуховые реакции, стала откликаться на собственное имя. Через полгода пришли родители и сильно благодарили за проделанную работу, просили совета, как двигаться дальше. Уже тогда, на момент второй встречи, мне было явно видно, что речь спонтанно уже не стартанет, и вообще, если и появится вербалика, то будет весьма ограниченной и шаблонной. Но родители не были готовы тогда говорить о наличии спектра.
Прошло еще полгода. Родители пришли вновь. И хоть уже не требуется моего технического радикального вмешательства в настройки ее процессора КИ, периодически смотреть надо в профилактических целях. И часто родители приходят за рекомендациями: что делать дальше? И в этот раз они были в запросе и с пониманием, что, если слух есть качественный уже столько времени, а речь не стартовала, то что-то этому мешает. Важно отметить, что родители прислушались к ранним рекомендациям и Аня уже регулярно посещает нейропсихолога, который работает над коррекцией поведения. И Анюта стала усидчива, а значит, не требуется тратить ресурс и время на то, чтобы усадить ее на занятии. Она готова работать, казалось бы.
Чтобы понять, готовы ли родители посмотреть в глаза аутичности собственного ребенка, начала подбираться издалека, перечисляя особенности поведения. Выяснилось, что и избирательность пищевого поведения есть, и стимы, и стрепеотипии и всего понемногу. Значит, готовы, видят. Но не цель «ткнуть носом» в диагноз. Тем более, что не моя то компетенция.
Вообще как красноречиво показала моя практика, даже посылать к компетентному психиатру за диагнозом не стоит. Какая разница – есть он или нет. Родитель необратимый диагноз часто вообще не принимает, и будет ходить по врачам до тех пор, пока какой-нибудь специалист не скажет, что это не аутизм, а его легенькие проявления или вообще что-то иное. А времени уйдет уйма. Потому я пришла к выводу, что, если вижу проявления РАС, то сразу даю практические рекомендации, чем и с кем заниматься.
Потому после второй встречи в Анюте был приставлен нейропсихолог. В этот визит требовалось ответить на вопрос – что же делать дальше. Особенно волновало родителей, как вызывать речь, ведь для общения в семье и со сверстниками, именно она и нужна по их мнению. Папа подробно описывал, как на детской площадке Анечка «тянется к детям». Это он так интерпретировал бесцельный бег ребенка вперед, который по траектории случайно совпал с безудержным движением в сторону детской толпы. И ее – от Ани.
Девочка посещает массовый детский сад. Родители желают социализировать ребенка. А Аня явно не желает, усаживаясь на целый день в уголок, и каждый день так. Ее поведению персонал сада не мешает, главное, чтобы девочка не мешала им. Коллеги, что тут делать?
Знаю, что в следующий раз, через полгода, родители будут жаловаться на приступы агрессии, на то, что всех бьет в саду, да и вообще в окружении, быть может, на тот момент из сада уже «попросят» на выход. Почему? Возраст 5 лет плюс-минус полгода – это тот период, когда ребенок без коммуникации начинает понимать, что не может выразить себя окружению в полной мере, а также не может понять окружающий ее мир. Единственный способ донести миру то, что хочет ребенок – кулаками. Потому агрессия – это неизбежный этап, который проходят все дети с ограниченной или отсутствующей коммуникацией. Более того, аутичные дети от неизвестности, что происходит с ними и будет происходить в ближайшее время, сильно тревожатся и закатывают продолжительные истерики.
Невзирая на то, что осознаю ограниченность визуального расписания, я его рекомендую в данном случае. С помощью картинного материала до ребенка можно будет попытаться доходчиво донести происходящее с ребенком, планировать день, да и быт в целом, накопить хоть какой-то словарный запас. Родители, выслушивая рекомендации, смотрели на меня с недоверием. Обычно, прибегают к использованию визуального расписания в семье в острой фазе. То есть еще через полгода рекомендация бы «зашла». Но мне хотелось сыграть на опережение.
Визуальное расписание кто-то зовет методом планирования, кто-то – альтернативной коммуникацией. Оно родом из АВА-терапии, то есть – часть дрессуры. У расписания есть ряд вариаций – от созданного собственноручно педагогами и родителями, до запатентованных PECS и «Макатон», например. Кстати, в методиках разработчики пишут, что важно не хаотично использовать картинки, фото и пиктограммы, а согласно инструкции. И я считаю это правильным.
Приведу пример одной мамы, которая растит ребенка с РАС: «Было у нас это визуальное расписание, сама рисовала, писала. Я, правда, не знала, что это и как называется.
Выглядело всё именно так, как представлено в интернете: картинки, а под ними надписи: "Открой кран", "Возьми мыло", "Намыль руки", "Потри руки друг о друга, промой каждый палец", "Смой мыло", "Закрой кран."
Пришлось пойти на такие меры, потому что ребёнок мой постоянно кричал, когда заходил в ванную, боялся. И если мыло вдруг случайно выпадало из рук с грохотом, то есть все шло не строго по намеченному плану, валился на пол, истошно кричал». Видно, чем чревато отклонение от намеченного плана действий.
Каким бы пухлым ни был альбом с картинками, ясно и понятно, что использовать его придется лишь в семье. Если в группе детского сада есть педагоги-энтузиасты, то, может быть, и там. Понятно, что в социум не выйдешь с альбомчиком. И его использование рано или поздно перестанет быть актуальным. И тогда вопрос вновь станет острым, а как общаться с ребенком. А как же речь? На том этапе она, возможно уже и будет представлена либо несколькими отдельными словами, а, быть может, стойкими эхолаличными тирадами. Но речь ли то?
С Анечкой опять было бы можно идти на опережение и порекомендовать вместо визуального расписания – русский жестовый язык (РЖЯ) изучать. Это полноценная лингвистическая система, которую ранее использовали только глухие. Ныне спектр применения РЖЯ широко расширен и востребован, проблема лишь в кадрах, кто мог бы ему обучить. Но родители Анюты сегодня данную рекомендацию не примут, сильно расстроятся, потому что расценят РЖЯ как злостного конкурента вербальной речи. И не услышат моих разъяснений о том, что это две параллели. Потому попытаемся пройти этот типичный агрессивный период при помощи визуального расписания, и при возникновении следующего родительского запроса будем говорить о жестах.
