Редкая болезнь - диагноз, который может перевернуть дальнейшую жизнь. Иногда чтобы узнать путь к исцелению, могут потребоваться годы. И только потом начинается битва. Процедуры, операции, реабилитация - все это уже становится повседневностью. Однако если рядом есть поддержка близких и вера врачам, все обязательно получится.
Все началось 13 лет назад. Житель Казахстана, Владимир до 16 лет рос ярким активным мальчиком. Занимался велосипедным спортом, участвовал в велогонках. А потом его маме позвонили из колледжа и сказали, что ее сын задыхается, нужна срочная операция. Так начались бесконечные месяцы скитания по медицинским центрам Казахстана, России, Германии и других стран. Болезнь прогрессировала, рецидивируяпневмотораксами и образовывая на легких огромные дыры. Дышать становилось все труднее. Диагноз поставили в Индии - гистиоцитоз.Такое заболевание встречается у одного из полутора миллионов человек.
Далее экспериментальное токсичное лечение, плюс химио - и- глюкокортироидная терапия. Все это грозило осложнениями. Только появились проблески положительной динамики- новый поворот болезни - поражение суставов ног. А значит в перспективе инвалидная коляска. Вновь начались мытарства в поисках теперь уже ортопедической клиники. Везде Владимир с мамой получали отказ из-за основного заболевания, при котором наркоз просто невозможен. Они приехали в Тюмень, в ОКБ№1. Счастливый случай свел с известным пульмонологом - Ольгой Петровной Семашко, которая решила рискнуть и подготовить своего пациента к операции. Так, благодаря ее схеме лечения и неукоснительному выполнению всех рекомендаций, Владимиру заменили суставы на обеих ногах.
Сегодня в энергичном и жизнерадостном мужчине, вряд ли кто - то узнает того болезного юношу. Высок, красив, интеллигентен. Нашел престижную работу, успел влюбиться и, что неудивительно, задумывается о свадьбе.
«Состояние пациента оценивается как стабильное. Он строго выполняет рекомендации активной базисной терапии. Эти препараты, к сожалению, он вынужден принимать на постоянной основе, но ведь благодаря им он может дышать полной грудью и жить активной полноценной и качественной жизнью. При этом, раз в пол года мы его ждем на контрольное обследование», - рассказала Ольга Петровна Семашко, врач - пульмонолог ОКБ №1.
Конечно же, не вся боль в прошлом, но ведь уже можно наслаждаться моментами счастья и заботиться о себе. Врачи продолжают терапию - но уже не так часто. Регулярные обследования помогают контролировать состояние здоровья и позволяют спокойно жить дальше.
«Самочувствие у меня хорошее, ничего не болит и я этому очень рад, пусть так будет и дальше. Борьба с редкой болезнью - это настоящий вызов. Но когда ты находишь в себе силы, сам настраиваешься победить. Эта болезнь стала частью меня, но не определяет меня - как личность. Иногда приходится тяжеловато, но я знаю, что справлюсь. Я готов биться за свое здоровье» - рассказал Владимир.
Жизнь непредсказуема. Столкновение с тяжелым заболеванием может стать серьезным ударом, требующим не только физической, но и психологической прочности. Но он также может и стать поводом для знакомства с собой, осознания своей силы и способности преодолевать преграды.
