Найти тему
Записки мамы Светы

Ребенок с ДЦП нас никуда не отпускал

В общем-то он до сих пор продолжать это делать, не смотря на то, что ему уже 14 лет.

Всем здравствуйте. Зовут меня Светлана. Живу я в Саратове на Волге. Со мной вместе живут еще три парня: муж Дмитрий, старший сын 14 лет (ДЦП) Саша и младший сын 8 лет Алексей.
На канале пишу про нашу жизнь, истории из прошлого, ситуации из настоящего.
Хочу быть полезной для вас, показать, что жизнь даже в сложных ситуациях может быть прекрасна ❤️

Когда Саша только родился, то в голове даже не было и мысли, чтобы куда-то поехать отдохнуть. Мы на дачу то к родителям с трудом выбрались, потому что Саша не спал толком и почти всё время кричал.

Но через 2 года как-то то так сложилось, что мы поехали в Адлер на 3 дня. Вот я не помню как вообще всё это произошло, как мы выбирали место где будем жить, как покупали билеты. Помню только, как договаривались с родителями, что они по очереди будут с Сашей. В то время с ним было попроще, чем сейчас.

Тогда мы ехали сутки на поезде до места назначения, там нас встретил сын хозяйки гостевого дома и в целом наш мини-отпуск прошел нормально, не считая того, что на экскурсии меня покусали в голову шершни и я потом умирала от боли.

Обратно возвращались уже на самолёте и это был мой первый полет 😀

Август 2011. Одноклассники кладезь фото 😂
Август 2011. Одноклассники кладезь фото 😂

А дальше у нас был перерыв. Следующая наша поездка в другой город была только в 2022 году, 11 лет спустя. Мы ездили в гости к друзьям с ночёвкой. Могли поехать куда-то в пределах области на выходные, потому что Саша вполне на выходные мог оставаться со свекрами. В будни они работали.

Всё время что-то такое происходило, что не позволяло нам думать о возможности выезда на долгое время. Да и, наверное, не было особо желания.

И вот мы решаемся полететь в Москву втроем. Я, муж и младший сын. Он уже был достаточно взрослый, чтобы выдержать все наши пешие прогулки, ну а мы достаточно терпеливы 😂 чтобы выдержать все его детские развлечения.

Кидзания. 2022 год.
Кидзания. 2022 год.

И это была прекрасная поездка.

Отель Космос, в котором мы мечтали пожить, кидзания и москвариум, океанариум и ВДНХ, прогулка по Москве реке, много прогулок по самой Москве.

-3

Нам даже удалось побывать на концерте в честь закрытия сезона в театре Вахтангова. Сцена была организована прямо на Арбате и мы с удовольствием послушали выступление знаменитых актеров.

Всё было идеально, кроме обстановки дома.

Как только приземлился наш самолёт, как у Саши начались проблемы со здоровьем. Свекровь постоянно звонила и рассказывала ситуации, было слышно, как она паникует и не знает, что делать. В итоге они уехали в инфекционную больницу с подозрением на ротавирус. Находясь там, они вместе с врачами, умудрились только усугубить ситуацию. И всё это случилось только от того, что не хватило опыта и знаний в уходе за Сашей. Понятно, что я винила себя и даже искала билеты, чтобы срочно улететь обратно. Мне пришлось в очередной раз выбирать между Сашей, мужем и Лёшей. И эта проблема выбора в моей жизни стоит всегда.

Сейчас я уже прекрасно понимаю, что всего этого можно было бы избежать, но на расстоянии оценить состояние ребёнка было сложно, при том, что такого раньше никогда не случалось.

И вот днем мы пытались отвлечься и наслаждаться Москвой, а по ночам не могли уснуть от волнения и звонков.

В те дни мы говорили друг другу с мужем, что больше никуда не поедем на несколько дней.

Как только мы вернулись, я сразу поехала в больницу сменить свекровь и оценить ситуацию. А через 2 дня мы с Сашей приехали домой.

Все решили, что наш эмоциональный мальчик просто отвык от долгого пребывания у бабушки, а бабушка отвыкла за ним ухаживать. Да и много моментов новых было в его жизни.

Прошло время и мы рискнули опять поехать, но уже вдвоем и в Питер. Очень нас манил этот город, с учетом нашей общей любви к истории и Петровским и Екатерининским временам.

Муж берет отпуск и мы решаемся лететь сразу после новогодних каникул 12 января.

И как думаете, что происходит? Правильно, Саша заболевает и мы с двусторонней пневмонией 5 января уезжаем на скорой в инфекционную больницу. Он тогда очень долго не хотел выздоравливать. 11 января нам назначили рентген, но и без него было понятно, что пневмония еще полностью не ушла.

Я, конечно, расстроилась, но не надолго. Нам удалось перенести бронь гостиницы на несколько дней и купить заново билеты на самолёт.

И, кстати, нам удалось вернуть деньги за невозвратные билеты Победы! Это возможно! Хотя никто не верил в успех этого мероприятия 😀 напишу отдельно пост, как это можно сделать.

В ту поездку обошлось без приключений. Мы были в Питере 3 полных дня и успели побывать даже в Мариинском театре на опере

Мариинский-2
Мариинский-2

Это был такой восторг. Внутри меня всё трепетало от представления. Какие голоса! Какой оркестр!

И в какой-то момент я подумала, что если сейчас, в конце оперы, на сцену выйдет Гергиев, как художественный руководитель театра, то я точно расплачусь от счастья

Гергиев 💔
Гергиев 💔

Понимаете, да? Эта поездка была идеальна!

Саша с бабушкой справились тоже хорошо, ничего просто не успело случиться, кроме того, что начались проблемы с кишечником, но там и последствия приема огромного количества антибиотиков в том числе сыграли свою роль.

И вот наша долгожданная поездка на море. Очень хотелось Лёшу отвезти на море. Он обожает плавать и это его стихия.

И к тому времени в нашей жизни уже появилась выездная паллиативная служба и я была более спокойна. Мы с ними договорились, что они придут проведать бабушку и Сашу, ну то есть наоборот 😀 Сашу и бабушку.

Перед поездкой они поставили Саше специальный долгосрочный питательный зонд, чтобы можно было его через 3 дня не менять.

Он отличается и составом материала и длинной.

Состояние у Саши было отличное. Летом всё же нет таких вирусов и перепад температур.

Мы его отвезли к бабушке накануне выезда. И рано утром, в 5:00, выдвинулись в путь. На машине, нам предстояло добраться вечером до Краснодара и там переночевать.

В 9 утра звонит свекровь. А мы уже где-то на границе воронежской области.

Света, я нечаянно выдернула Саше зонд.

🤦‍♀️ ставить его она не умеет, боится.

Напоминаю ей, что можно позвонить врачу из паллиативной службы и дождаться, когда она сможет приехать и поставить обычный зонд, который у неё лежит в Сашиной сумке. Благо оказалось, что наша Евгения Александровна живет рядом с ними и она в течение часа всё сделала. Тут, конечно, бабушка волновалась больше, чем я. Переживала, что это её вина, а мы с мужем ее успокаивали, говорили, что это могло случиться со мной тоже и тем более, что вопрос удалось быстро решить.

20 августа 2023
20 августа 2023

Поездка была хорошая, не идеальная, но хорошая. Я теперь точно знаю, что не хочу отмечать свой день рождения на море 😀 в тот день меня накрыло депрессией, не клинической, конечно, но всё же. Долго я потом из неё выбиралась.

20 августа 2023
20 августа 2023

Ну и настоящие дни. Наш невылет 1 января на каникулы. Тут вообще пазл из всего сложился. С трудом из обструктивного бронхита выбирается Саша, заболевает трахеитом Лёша, я сама тоже с кашлем и с отсутствием сил. В общем весело 😀

Мой главный курортник 😀
Мой главный курортник 😀

Из каждой такой ситуации есть выводы. Например, я поняла, что я могу оставить Сашу и без меня могут вполне справиться, пусть и не идеально и совсем ни как я, но могут! Надо больше доверять.

Я оберегаю Сашу от всех и от всего слишком рьяно, понимаю, что это сильно сказывается и на мне и на муже и на Лёше. Поэтому надо, пока есть такая возможность, чаще оставлять Сашу с бабушкой, они более, что она сама просит об этом. Но мои переживания и за Сашу и за бабушку пока сильнее меня.

Кстати, в детском паллиативном отделении можно оставить ребёнка на 28 дней под присмотром персонала, но я пока на это не решилась. Это называется, что-то вроде "отдых от чего-то там" 😀

На 2024 мы всё равно планируем выезжать. Несмотря ни на что. И недалеко, в Пензу, в зоопарк. И в Волгоград тоже опять хочется, этот город с особой атмосферой, особенно в майские дни. И новый город посмотреть хочется.

У меня даже есть копилка в банке, отправляю туда по чуть-чуть каждый месяц, чтобы иметь возможность показать Лёше нашу страну и самой посмотреть, конечно. Или всё же копить и найти няню, которая сможет оставаться с Сашей, пока она нам не по карману.

Эти, пусть небольшие и короткие, путешествия дают сил и много хороших эмоций.

Ну и вам будет что рассказать 🙂

Ваша подписка важна ❤️ спасибо вам
Ваша подписка важна ❤️ спасибо вам

Спасибо за внимание. До скорых встреч 🎄

ПыСы. Не сердитесь 😉 но пока я в конце каждой статьи буду напоминать про розыгрыш за 300 подписчиков. Хочется побыстрее его провести ❤️

Информация и голосование за подарок в этой статье ⬇️