В последнее воскресенье ноября в России отмечают День матери. В такой день хочется высказать признательность всем матерям, которые дарят своим детям любовь и заботу. Но особенные слова заслуживают мамы, воспитывающие детей с аутизмом и другими особенностями развития. Какие они? Можно ли совмещать особое материнство и карьеру? На эти и другие вопросы ответила Алёна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». А еще Алёна — мать четырехлетнего Савелия, малыша с аутизмом.
Как ей удается совмещать все эти роли? Алена отвечает так: «Женщина не должна принадлежать особенности развития или болезни своего ребенка, женщина должна принадлежать себе». Но ее путь к этому осознанию был не самым простым.
Когда Савелию было около двух лет, его поведение стало меняться: из радостного бодрого малыша он превратился в абсолютно замкнутого, ушел лепет. Но тогда Алёна не обратила на это внимания — она находилась в тяжелом состоянии после развода. Однако в какой-то момент ее зацепило, что сын постоянно просит соску. Алёну это напугало, и она стала обращаться к различным специалистам — психологам, логопедам.
Диагноз «аутизм» мальчику поставили к трем годам. После этого первые три месяца Алёна пыталась осознать, что произошло, а когда пришло принятие, она написала пост о сыне в социальных сетях. После этого ей позвонила ее подруга и президент Фонда «Обнаженные сердца» Ася Залогина. Она ее не просто поддержала, но и предложила помощь: фонд уже почти 20 лет помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом и другими особенностями развития.
Алёна вспоминает: «Я сама как руководитель Фонда так делаю по отношению к семьям, воспитывающим детей с генными дерматозами, однако на этот раз помощь получала я. Первым шагом стала программа "Ранняя пташка" — специальная программа для родителей, и это лучшее, что со мной тогда случилось». Потом Савелий пошел на занятия JASPER, поведенческой программе, основанной на игре. Результаты не заставили себя ждать: уже через несколько месяцев мальчик «вышел из раковины», а Алёна перестала быть в состоянии эмоционального онемения.
Сейчас Савелий ходит в обычный детский сад, у него развивается коммуникация: он может сказать, что хочет или не хочет. «У меня появилось осознание, что все возможно», — говорит Алёна.
Однако все эти сложные перипетии жизни (а у Алёны есть еще и старший сын) не останавливали ее в деле ее жизни — фонде «Дети-бабочки». Она основала в 2011 года Фонд, который занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Генные дерматозы неизлечимы, все лечение сводится к симптоматической терапии, а также к предупреждению и лечению осложнений. При грамотном уходе и своевременной квалифицированной медицинской помощи дети-бабочки и дети-рыбки могут жить практически нормальной жизнью, с небольшими ограничениями.
Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня Фонд создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое. «Фонд – это не просто моя карьера, а дело моей жизни».
В рамках одной из программ Фонда Алёна учит мам не зацикливаться на болезни и сохранять себя: «На вопрос "Как ты?" нужно говорить о себе — не о ребенке или муже, а именно о себе. Очень важно поддерживать саму себя, ведь состояние мамы влияет еще и на состояние ребенка», — уверена Алёна.
Алёна признает, что ее собственные дети живут в дефиците мамы. Но все свободное от работы время, она рядом с ними. Алёна: «Мы не придумываем как-то специально проводить время с Савелием. Самое важное для нас — находиться радом друг с другом». Долгосрочных планов относительно Савелия его мама не строит: «Я думаю о том, как лучше интегрировать сына в детский сад, может, отвезти его на месяц на море. Все проблемы мы решаем по мере возникновения, а лишних занятий добавлять не стоит — пусть просто живет жизнью».
