- Она не дышит.
- Почему?
- Сердце не справляется...
Ира услышала эти слова от врача и вся заполнилась страхом. Это было 12 лет назад, но страх не ушёл до сих пор.
Потому что речь шла о её новорожденной дочери.
Ира вот только что её родила, 2400 вес, но по напряжённым лицам врачей сразу поняла, что не всё хорошо. Ближе к плохо, чем к хорошо. Точнее к "ужасно".
Малышку экстренно отправили в Воронеж, в реанимацию (они живут в деревне, в 4 часах от Воронежа), и Ира, пока ехала за дочкой туда, даже не знала, жива ли Ульяша (так назвали малышку).
Когда Ира примчала в Воронеж, Ульяшу уже везли в Москву.
Сказали, что с сердцем совсем беда. Порок сердца. И не просто порок, а Тетрада Фалло - сочетанная врождённая аномалия сердца (там и стеноз правого желудочка, и дефект межжелудочковой перегородки, и гипертрофия миокарда). Эти страшные слова означают, что сердце очень слабое.
В Москве Ульяне сделали две подряд операции на сердце. После второй операции были такие сильные осложнения, что она 2 месяца пролежала в коме, на ИВЛ.
Ира всё это время не жила, а ждала.
Ждала хороших новостей. И неустанно молилась. Именно там, в больнице, понимаешь, какая хрупкая она, эта человеческая жизнь...
В той больнице Ира видела много мам в таком же состоянии, как у неё. Напряжённые, сосредоточенные, измученные.
Пока их детям оперировали сердца, их материнские сердца стучали за двоих.
В той больнице с Ирой случилась сильная психологическая травма.
С одной женщиной там они сдружились. Дети их примерно одного возраста и в одном состоянии (крайне-тяжёлом) были.
И они прибились друг к другу, совпали болью.
Только у Иры есть муж, который поддерживал её, и две старшие дочки (Ульяша - третий ребенок).
А у той женщины ее малыш с пороком сердца - первый и единственный сын. И муж, который сказал: "Я здоров. Значит, в тебе проблема. Это ты не смогла выносить здорового ребенка". Та женщина ревела и билась затылком об стену. До крови. Чтобы боль была физической, а не душевной. Физическую боль понятно, как терпеть.
Ира пыталась её поддержать, найти нужные слова. Но бывают такие стадии отчаяния, когда слова внутрь уже не проникают.
А потом маленький сын той женщины умер. Операция на сердце была очень сложная - и не спасли. А муж ей сказал: "Ни родить не смогла нормально, ни сберечь".
И она после этих слов в окно вышла...
И всё это на Ириных глазах...
Столько лет прошло, а как вчера.
Так страшно это всё, травма такая...
А Ульяша выжила и выросла уже - 12 лет ей - но вот этот ужас от мысли, что Ира может её в любой момент потерять, с ней на всю жизнь. С того дня, когда Ира увидела, что означает для матери такая потеря.
Ирина гиперлюбовь проявляется в гиперопеке. Она боится за дочь постоянно и навязчиво: собака мимо пробежит - а у Иры сердце замирает: "А вдруг укусит?"
Ульяна, когда выкарабкалась, была очень слаба, на нее все даже дышать боялись, кормили через трубочку, берегли от сквозняков.
- Ишь, как девочка жить хочет, - сказал хирург, который ее оперировал. - Борец!
И Ира запомнила эти слова, забрала себе в сердечко и несёт всю жизнь.
И когда, наконец, Ира с Ульяшей вернулись домой (12 лет назад), думали: всё самое страшное позади.
Ну, максимум, что им предстоит скорректировать - это задержку психоречевого развития, которая неизбежно случится из-за перенесённого кислородного голодания.
А ещё у Ули была расщелина твердого нёба. Ей потом там зашивали всё, а шов разошелся.
"Всё не Слава Богу, - вздыхает Ира - Бывает, чихнет она, и через дырочку макароны или молоко в нос попадают и вываливаются. Это не больно, но неэстетично. Стесняется Уля, что вдруг при чужих так чихнёт..."
В 1 год и 4 месяца стали родители замечать, что Ульяна как-то странно кособочится... Что-то не то с позвоночником. То ли осложнения после тех операций , то ли что ещё, но у Ульяны вдруг начался страшнейший сколиоз, сильнейшее искревление позвоничника, вырос горб, начались боли. Не сразу, конечно, но постепенно и дальше всё хуже и хуже.
Сейчас Ульяне 12.
Спит на боку, потому что горб. И боли.
Раньше всё корсет носили, каждые 2 часа обрабатывали тело под ним, а сейчас уже бесполезен корсет. Горб растет.
На вопрос про мечту, кстати, Ульяна сказала, что мечтает о машине для папы. Папа работает изо всех сил, но корсеты дорогие, и машину пришлось продать. Мама на дому стрижки делает, копеечка к копеечке. Но всё равно для деревенских жителей непосильные суммы.
Папа у Ули очень хороший, обожает ее и балует. Мама - это мама, это строгость, уроки (Уля на домашнем обучении), болючие массажи, "заправь кровать". А папа - это праздник, это "иди сюда, моя любимая дочка ", "что тебе хочется, скажи? выбирай"...
Ире до слёз обидно, когда про Ульяну говорят: "Горбатая". Деревенские дети, с кем Ульяша растёт, знают её и не дразнят. А вот городские, кто на лето приезжает, дразнят.
Однажды мальчишки соседские крикнули Уле:
- Не дотрагивайся до меня, тьфу, тьфу,
Чур не на меня...
Как будто Уля прокаженная какая, а горб - заразен.
Ира знает, что нельзя воспитывать чужих детей, но пару раз не сдержалась, наворчала: "Зачем вы дразните? Что она вам сделала?"
Потом к родителям ходила, просила: "Объясните своим детям, что нельзя так"
А одна мамаша ответила ей: "А если у тебя ребенок горбатый, так мы причем? Мои дети правду говорят".
"Правду. А кому нужна такая правда?" - Ира шла домой после того разговора и плакала. От обиды и невозможности защитить своего ребенка. А ведь все вокруг на Улю обращают внимание, и не сделать с этим ничего...
А Ульяша добрая и искренняя. Зла не держит. Ее вчера обозвали, а сегодня она уже обидчика шоколадкой угощает.
Из бисера плетет браслетики и дарит всем вокруг.
Сейчас ситуация со здоровьем Ульяны уже критичная.
Из-за сильной деформации сдавливаются внутренние органы. Например, происходит деформация желудка, из-за которой Ульяна очень мало ест. Они в деревне живут, и держат коз. Милка, Симка и Полянка.
Мама Ира каждый день печет хлеб, и раньше Ульяна могла за раз три кружки молока высадить с хлебом, а сейчас... Поклюёт мякотку, запьет водичкой, как птичка. В 12 лет 20 кило еле-еле набрала.
Но страшнее даже не это. Ульяна задыхается. У нее произошла деформация легких и печени, одна почка ниже другой.
Очень срочно нужна операция, которая облегчит состояние девочки. И поможет внутренним органам Ули функционировать лучше и эффективнее.
Фонд открыл сбор на специальную индивидуальную металлоконструкцию.
Такой титановый стержень. Будет очень символично: и в характере стержень, и в позвоночнике.
Уля очень боится операции, Ира тоже, все боятся, но... без нее никак.
Армия Волшебников, если откликнулось, давайте поможем Уле справиться с этим испытанием. Потому что она - настоящий борец.
На фото мы с Улей.
