— Коллега летом выходит замуж. На правах инвалида попрошу, чтобы мне вручили букет невесты. Могу я хоть где-то воспользоваться своими льготами! — смеется Анастасия Берговина.
25-летняя Настя — инвалид первой группы по зрению. Настя полностью перестала видеть в шесть лет после того, как переболела ветряной оспой (ветрянкой). Сегодня самоиронии, целеустремленности и любви ко всему окружающему у этой девушки можно только поучиться. Мы провели с Настей день, чтобы показать: жизнь прекрасна, несмотря ни на что.
«Я была ребенком и не понимала, что у меня особенная школа»
— Мне, может, что-то убрать, чтобы фон был красивый? — интересуется у фотографа Настя. — В квартире все разложено, как мне удобно, как я привыкла. Думаю, если приберусь, потом ничего не найду, — проходим на кухню. — У меня никогда не было специальных приспособлений в быту. Всё как у всех.
Настя живет в съемной однокомнатной квартире в центре Орши. От родителей девушка съехала два года назад — хотелось больше свободы:
— «Как ты будешь там одна?» — переживала мама. «Как я буду там одна, если я всю жизнь была одна?» — вспоминает разговор. — Я с семи лет училась в Шкловской специализированной общеобразовательной школе-интернате для детей c нарушениями зрения. Маме было сложно оторвать от себя дитя, но она понимала, что это необходимо.
Настя пять дней в неделю жила в Шклове, на выходные девочку забирали домой. Сегодня она с теплотой и благодарностью вспоминает то время:
— Я была ребенком и не понимала, что у меня особенная школа, — признается. — Школа дала мне сильную базу, чтобы вступить во взрослую жизнь. Мы учились обслуживать себя, ориентироваться с тростью, готовить, вести домашнее хозяйство. Нам даже астрономию преподавали! В университете, конечно, было сложнее. Вам кофе с сахаром или без? — спрашивает у нас с фотографом.
Настя шустро встает из-за стола, ловко достает из шкафчика чашки, включает кофеварку.
— Я не люблю готовить. Омлет на скорую руку могу сделать, пельмени, макароны с сосиской отварить. В мультиварке овощи тушу, — делится. — Если уже заметили в углу кальян, то это говорит о том, что ко мне часто приходят друзья. Я очень общительная, компанейская. Предлагаю перейти на «ты». Кстати, кружку, что у меня в руках, подарили тоже друзья. На ней шрифтом Брайля (рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими и плохо видящим людям. — Прим. редакции) написано «I love you».
«Хочу жить, а меня никогда нигде нет»
Настя родилась абсолютно здоровым ребенком. В детском саду подхватила ветрянку, после болезни начался воспалительный процесс глаз. Девочку отвели к местному офтальмологу — конъюнктивит (воспаление слизистой оболочки глаза, вызванное аллергической реакцией или инфекцией. — Прим. редакции). Лечили Настю от него больше двух недель, пока не поняли, что улучшений нет. Дальше Насте под вопросом ставят увеит неясной этиологии (воспаление сосудистой оболочки глаза. — Прим. редакции) и направляют в Витебск. Там врачи разводят руками и передают ребенка коллегам в Минск.
— В Минске сказали, что мы опоздали. Я не понимала: куда опоздали? Оказывается, при увеите время идет на часы, а мы потеряли недели, — вспоминает мама Насти Ольга. — Врачи до сих пор точно не знают, на что именно так отреагировал Настин организм. Но я виню в первую очередь себя, что лечила не то, что нужно, вовремя не забила тревогу. Молодая, неопытная, — вытирает слезы женщина. — В шесть лет Насте в Минске сделали неудачную операцию, она полностью потеряла зрение.
Настя берет маму за руку и просит не раскисать, ведь «все хорошо, все живы».
— Для меня больницы были как второй дом, — вспоминает. — Мы консультировались в Москве, Калуге. Я устала от борьбы с ветряными мельницами, и в 15 лет заявила родителям: «Это была последняя больница. Я хочу жить. У меня нет друзей. Мой круг формируется на небольшой промежуток времени. Меня никогда нигде нет». Кажется, все вокруг тоже устали и молчаливо со мной согласились.
— Когда Настя заболела, мне казалось, я постепенно схожу с ума. Не забуду, как врачи сказали, что за полгода ребенок должен запомнить, как выглядит солнце, небо, мама, папа… Со мной работал психолог, — рассказывает Ольга. — Первое время задавала себе вопросы: «Почему мы? За что?». Ответов не нашла. Решила, мы должны беречь друг друга и жить дальше. Мы прошли все: оскорбления, косые взгляды. До сих пор проходим. Но уже не реагируем на это. Настя — очень сильный человек. Я всегда прислушиваюсь к ней. Наверное, глава семьи у нас сейчас она. (В 2019 году у Насти не стало отца. Мужчина умер от двусторонней пневмонии. — Прим. редакции.)
— Кофе наш еще не готов? — интересуемся.
— Нет, я контролирую, определяю готовность на слух, — успокаивает хозяйка. — Слух у незрячих людей обостряется. Звук для нас — один из источников информации. В ноябре переболела коронавирусом и, к сожалению, тонких запахов до сих пор не чувствую. А ведь запахи это то, чем я живу. Для меня каждое пространство пахнет по-своему.
«Меня часто забывали в аудиториях — однокурсники вставали и уходили»
Настя мечтала быть юристом, но не прошла медицинскую комиссию. Отучилась на менеджера международных культурных связей в Белорусском государственном университете культуры и искусств:
— На репетиционное тестирование меня допустили с мамой. Я шептала ей на ухо ответы, она фиксировала. Вместо ЦТ я сдавала устные экзамены внутри универа.
— Когда Настя захотела поступать в Минск, про меня говорили, что я безумная мамаша. Но мы решили пробовать: не получится — заберем документы, — поддерживает мама.
Настя вспоминает, что многие, кто встречался на ее пути при поступлении, отговаривали идти в «обычный вуз»: мол, не потянешь.
— В приемной комиссии БГУКИ вообще сказали: «Может, пойдешь на библиотекаря?» — «Может, но вы меня представляете библиотекарем?» — машет головой. — В общаге сразу подружилась с Полиной, которая тоже плохо видит — мы подруги по несчастью. А вот стать своей в группе было нелегко. Ребята, которые никогда не сталкивались с такими, как я, не понимали, как себя со мной вести. Это мое «любимое», когда обо мне говорили в третьем лице в тот момент, когда я рядом: «А она будет?». Отвечаю: «Буду. А она еще и слышит!». Меня часто забывали в аудиториях — однокурсники вставали и уходили, а я кричала вдогонку: «Вернись, забери меня отсюда». Мне нужна была помощь, чтобы перейти из одной аудитории в другую.
Предмет IT-технологии давался сложнее всего. В Photoshop работать, очевидно, я не могу, из-за чего возникали стычки с преподавателем. А преподаватель — мужчина в глубоком возрасте. Он плохо слышит, я не вижу, мы не могли найти точек соприкосновения. Каждый раз, когда приходила на пару, он спрашивал: «Прозрела?». «Еще нет, но в процессе», — защищалась я. На экзамене была готова ответить всю теорию по Photoshop, но он поставил «4» и не стал меня слушать. Было обидно. Хотелось стипендию повыше. Но это мелочи, — переводит тему. — Студенческая жизнь шла полным ходом! Кажется, это были мои лучшие годы.
Настя одну за другой рассказывает комичные ситуации, которые происходили с ней и Полиной, искренне смеется:
— Мы с Полиной вернулись из магазина, подходим к комнате в общаге. А там какая-то девушка открывает нашу дверь. Полина с серьезным видом спрашивает: «Что происходит?». Мы проходим в комнату: я ставлю пакеты, Полина разувается. Дальше позади нас раздается грозное: «Уже не смешно». Слышу, Полина начинает заходиться от смеха: «Извините, мы не разобрались, это не наш этаж».
Кстати, кофе готов, — прерывает рассказ. — Себе я обычно количество кофе в чашке, чтобы не перелить, пальцем проверяю. Гостям — по теплоте кружки снаружи.
«Тело настолько адаптировано, что синяки в таком количестве, как раньше, уже не появляются»
Разница в возрасте у Насти с младшей сестрой Марусей 16 лет. Настя вспоминает, что до рождения сестры была жуткой эгоисткой, но Маруся очень изменила ее:
— Мама доверяла мне Марусю с первых ее дней. Я меняла ей памперсы, кормила, укладывала спать. Мама никогда не воспринимала меня так, будто я чего-то не могу сделать.
Гиперопека родителей — самая большая ошибка в поведении с особенными детьми. Как бы нам ни хотелось, мама и папа не всегда будут с нами, надо учиться жить самостоятельно. Когда я поступила в университет, мама приехала со мной в Минск, три дня жила у друзей. А Маруся это время была в Орше с бабушками. «Кто из нас с сестрой ребенок? Мне 18 лет, ей 2 года! Ты Марусе нужнее — поезжай домой», — сказала маме.
— У меня всегда вечером по всей квартире включен свет: я отличаю свет и темноту, реагирую на яркие вспышки, — проходим в зал. — Я хорошо знаю свою квартиру, поэтому перемещаюсь спокойно. В незнакомых местах, бывает, ударюсь — не без этого. Но мое тело настолько адаптировано, что синяки в таком количестве, как раньше, уже не появляются.
Настя очень активная. Каждый ее день расписан с утра до вечера. Девушка хорошо катается на лыжах, окончила курсы массажиста, обожает ходить в клубы и кафе, много путешествует.
— В студенческие годы (мама узнала об этом только недавно) ездила с друзьями автостопом по Беларуси, — смеется. — За границей отдыхаю в основном с семьей. Для меня важна визуализация, чтобы мне описывали, что находится вокруг. Незрячих знакомых у меня очень мало. Фотографии, которые публикую в соцсетях, обязательно проходят через руки друзей-цензоров.
— Какой ты сама себя представляешь?
— Не страшной, — застенчиво улыбается. — Я — среднестатистическая девушка, в чем-то милая. Сейчас у меня светло-русый цвет волос. Хотя сложно точно сказать, потому что я экспериментатор в плане оттенков. Крашусь у подружек либо у знакомых мастеров в салонах красоты. Краску покупаю сама в проверенных магазинах.
Раньше я пользовалась тушью для ресниц, но когда стала жить одна, поняла, что могу накосячить — тушь отпечатается на веке, а никто не скажет об этом. Поэтому наращиваю. К тому же это экономит время и утром можно подольше поспать. В повседневном макияже пользуюсь тональным кремом, пудрой, помадой.
— В фильмах незрячий человек при знакомстве со зрячим дотрагивается до его лица. В реальной жизни так происходит? — спрашиваем.
— Это возможно только с близкими. С друзьями, например, мы обязательно обнимаемся при встрече и на прощание: «Ага, хорошо, не поправилась подружка», — думаю про себя. С незнакомыми людьми я за рукопожатия. По руке можно понять минимум о человеке.
А еще я иногда рисую. Всегда с собой в сумочке ношу ежедневник, острый карандаш. Когда рисую, подкладываю под лист что-то мягкое, тем самым изображение становится выпуклым, его можно потрогать. Кстати, в три года я уже умела писать и читать. Знала все прописные буквы. Только не пригодились, — вздыхает.
«Сколько раз вместо подъезда таксисты провожали меня к мусорному контейнеру»
— На шопинг хожу с подругами, мамой. Я очень привередлива при выборе одежды, — накидывает куртку. — За продуктами — либо с мамой, либо с сестрой. Маруся рано стала самостоятельной — сестра заставила. Я несу корзинку, она собирает продукты. Кажется, мы очень комично смотримся. Когда Маруся только научилась читать, на весь магазин кричала: «Так, сметана. Срок годности… Не нашла!».
— В Берлине во всех лифтах кнопки со шрифтом Брайля, — заходим в лифт. — В Орше такое встречается редко, в основном в новостройках, — рассказывает Настя и наощупь «по логике расположения кнопок» нажимает первый этаж. — Я очень мобильная. Привыкла жить очень быстро: в одной руке трость, в другой — телефон. Телефон, как и ноутбук, озвучивает все, что расположено в данный момент на экране, что я нажимаю. Это стандартная озвучивающая программа. В Apple — VoiceOver, на Android — Talk Back.
— Озвучка в несколько раз быстрее, чем разговаривает человек. Как ты все понимаешь?
— Годы тренировок, — отвечает Настя и онлайн вызывает такси. Потом звонит водителю и просит провести от подъезда к автомобилю. Водитель без лишних вопросов берет Настю под руку и сажает в машину. Настя на общественном транспорте не ездит.
— А сколько раз вместо подъезда таксисты провожали меня к мусорному контейнеру, который расположен около двери. Говорю таксисту: «Здесь нет домофона. Наверное, сняли. С утра еще был», — хохочет Настя. — А как-то водитель спросил: «Вы плохо видите?». — «Да». — «Значит, с глазами надо что-то делать». — «Как раз привезла сдавать в ремонт».
Все хотят знать, что у меня со зрением. А советчиков носить очки неимоверное число! Подобные ситуации возникают не только от невоспитанности, но и от необразованности нашего общества. В Европе с подобной бестактностью никогда не сталкивалась.
Как-то выступала перед студентами местного колледжа и объясняла, что таких, как я, не надо бояться. Когда спрашиваю номер транспорта на остановке, от меня не надо убегать. А такое было. Я ведь стараюсь вести себя максимально уместно. В ресторане, например, не стану махать тростью в поисках нужного стола, а попрошу меня сопроводить. Мне важно выглядеть хорошо и не доставлять дискомфорт другим посетителям.
— «Звонить Алена-работа», — произносит Настя. — Обычно в такси я пролистываю соцсети. В Instagram и Facebook есть минимальные описания к фото, проставлены геолокации, которые программа озвучивает. Во "ВКонтакте" фото не озвучиваются, но общаться там удобно. Я есть во всех мессенджерах. Сообщения как надиктовываю, так и набираю (знаю расположение клавиш). При наборе каждая буква также озвучивается.
А еще у меня появилась фобия: в "Яндекс.Такси" взяли водителей с нарушением слуха. Боюсь, не сработаемся с ребятами, долго будем кружить, — шутит.
«Моя любимая игра — прятки»
— Из Минска в Оршу возвращаться сложно, — вздыхает Настя по пути на работу. — Но в моем случае все упиралось в трудоустройство. Спасибо тем, кто курировал мое распределение: они добились мне места в Орше. Я очень хотела работать в здоровой среде.
Уже четвертый год Настя трудится в ГУК «Оршанский районный методический центр народного творчества и культурно-просветительской работы» секретарем-референтом (методистом):
— Мы с коллегами организуем концерты, ярмарки для жителей города. Мы, по сути, связующее звено для всех учреждений культуры района, я принимаю телефонные звонки. Всегда приходится отвечать так, чтобы звонили еще, — улыбается. — Много бумажной работы.
— Есть то, с чем не справляешься?
— Да, с оформлением документов. Я все напечатаю, а отступы, выравнивание по ширине и прочее ложатся на плечи коллег.
— Настя когда-нибудь на что-нибудь жалуется? Складывается впечатление, что нет… — интересуемся у коллег.
— Как-то жаловалась, что не может в поликлинику дозвониться, — смеется коллега Галина Гаранок. — Обычно к людям с инвалидностью испытываешь чувство жалости, в случае с Настей этого нет. Она такая же, как и мы.
— У Насти прекрасное чувство юмора. Она умеет смеяться над собой! Знаете, какая у нее любимая игра? Прятки! Да-да, так сама Настя говорит, — подхватывает разговор коллега Алена Бочаренко. — Думаю, ей можно выступать в «Женском стендапе».
— Я предложила Алене свои услуги видеооператора на свадьбе. Но она пока не дала ответа. Как думаете, согласится? — задает риторический вопрос Настя. — Я смотрела видео на вашем портале, где незрячая девушка страдает. Конечно, тяжело, когда теряешь зрение в осознанном возрасте. Мне тоже нелегко. Но при этом у меня нет других вариантов, как жить. В комментариях писали: «Бедная девушка, так тебя жаль». Кого вы жалеете? Для чего? Вы делаете ей только хуже. Потом кто ее будет жалеть?
«Зато я никогда не бываю одна»
— Эта трость у меня давно, ей уже лет семь, — по пути на занятие по вокалу рассказывает Настя. — Я редко пользуюсь тростью — не везде она поможет. Тактильную тротуарную плитку в Орше только начинают класть.
Настя поет четвертый год. К Александру Михайловичу Алексеенко девушка обратилась, чтобы он подготовил ее к участию в международном фестивале творчества инвалидов «Витебск-2017», который проходит в рамках «Славянского базара».
— Было непросто, но мы приспособились друг к другу. Когда занимаешься с обычными людьми, многое показываешь жестами, как дирижер. С Настей мы работаем через прикосновения. Она хорошо понимает меня без слов. У Насти есть способности, их надо развивать, — хвалит подопечную Александр Михайлович. — Кстати, тогда в Витебске из более ста участников наша Настя стала третьей в номинации «Эстрадный вокал».
В конце насыщенного дня заходим отдохнуть в кофейню:
— Маруся, какой кофе тут есть? — обращается в кафе к сестре Настя.
Маруся берет меню и бодро зачитывает «латте», «эспрессо», «капучино».
— Ладите с сестрой? — спрашиваем у Маруси.
— Да, только спорим иногда из-за Персика, — тихо отвечает.
— Персик — это наш кот. Попросим у журналистов рассудить нас. Посмотрите на фото кота и скажите, какого он цвета? Мама говорит рыжего, Маруся — серого! А мне остается гадать, кто прав — загадка всей жизни, — смеется Настя.
Пока все разглядывают Персика, мы с Настей уединяемся поболтать о личном:
— Я никогда не страдала от отсутствия мужского внимания. У меня были отношения. Все мои парни зрячие. Пока я просто не готова к семейной жизни. Понимаю, что дети — большая ответственность. Мне достаточно Маруси, — улыбается. — Сейчас хочу развиваться, путешествовать, реализовывать себя в работе. Возможно, сменю место жительства, ведь Орша — не предел моих мечтаний.
На вопрос, свободно ли ее сердце сейчас, Настя ответила неоднозначно. А мы не стали допытываться:
— Я верю в любовь. Но любовь как чувство очень избирательно и требует долгого времени для поиска.
О чем я мечтаю? Если из приземленного, то о собственном жилье. Возможность видеть в моих мечтах не стоит на первом месте. Никто не знает, как сложилась бы жизнь, будь я зрячей. Я благодарна за то, какая она сейчас, за людей, которые меня окружают. Я ими очень дорожу. Часто повторяю себе: «Зато я никогда не бываю одна».
