Очень много вокруг рассуждений о том, что мы, матери детей с ментальными проблемами/инвалидностью злые, неадекватные, ужасные, портим жизнь себе, своей семье, людям вообще в принципе. А я не хочу пока что рассуждать на эту тему. Хочу поговорить на другую темы - а каково это, стать вдруг матерью ребёнка с инвалидностью по психиатрии?
Именно "стать вдруг". Ведь этот спектр заболевания (а аутизм - это хоть и спектр нарушений, но все же для меня - заболевание) невозможно диагностировать внутриутробно. И, если кто-то рожает ребенка с заведомо известными патологиями, ведущими к инвалидизации, то в нашем случае это просто нелепая случайность, иными словами "не повезло".
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Не говорю на дочь "больная", на других "здоровые". Не говорю на неё "особенная" или "особая", "солнечная" и так далее. Использую понятия норма и не норма, дабы было понятно о чем речь.
Как вы думаете, я была очень рада от осознания того, что дочь развивается не так, как сын и я это видела? Испытывала ли я счастье и радость от того, что с дочкой "что-то не так" и что перспективы туманны? Конечно нет!
Я ощущала себя в яме, из которой не могу выбраться. Я прекрасно понимала, что у меня есть не только дочь, но и сын. И он не рос сам по себе, у него тоже были проблемы со здоровьем, их тоже нужно было решать. И я их решала и решила. Это постоянное чувство вины перед обоими детьми, сидишь и коришь себя, что не успеваешь разорваться на две части, чтоб все поправить. (опустим, что это все испытываем все взрослая часть семьи, каждый переживает по-своему)
Это что, счастье какое-то?
Путь принятия диагноза ребенка довольно длинный и тернистый. Да что там принятие, для начала диагноз нужно поставить! Чтоб хотя бы переживать в нужном направлении, а не просто обо всем.
О какой радости и счастье может идти речь, когда все вокруг против тебя - система, общество (которому как оказалось мы всегда мешали и продолжаем мешать), здравоохранение, образование - все против тебя и не помогает. Если найдешь в себе силы, сосредоточишься и начнешь ногой выбивать те двери, которые должны и так открываться, то да, что-то получишь. Если будешь как я в те времена - мямля и плакса, то не получишь ничего.
Счастье и радость материнства у меня были только потому, что у меня был еще и сын. Вот он не дал мне впасть в уныние, а заставлял постоянно двигаться дальше.
Каково это вдруг оказаться в ловушке своих же разбитых мечт и надежд? Думаете это что-то замечательное? А мы, мамы детей с ментальной инвалидностью, именно там и оказываемся. Кто-то в 2 года ребёнку, кто-то в 10 лет, кто-то в 15 лет (зависит от диагноза).
Это не наш осознанный выбор - стать матерью ребенка-инвалида. Мы никак не могли это предотвратить или исправить. Нам достался этот лотерейный билет. Винить нас в том, что мы какие-то злые или неадекватные, сами больные психически становимся и сами же в этом виноваты, то есть сами себе создали эти условия, чтоб стать такими - это что за треш такой?
Почему-то люди думают, если сдать неугодного "больного" ребенка куда следует, то ты перестанешь быть матерью этого ребёнка и сразу все у тебя наладится? Три раза ха-ха-ха. Да, рассказывают истории, когда сдали куда следует и зажили свободно, начали жить для себя, путешествовать, "расцвели". Да что вы знаете о том, что у тех людей в душе? Об их переживаниях? То, что вы видите снаружи - это для вас, для внешнего мира. То, что у человека внутри - это только для него. Кончено, жить им стало лучше, легче, кто ж спорит. Но даже о погибшем котенке люди скорбят месяцами и годами, а тут ребёнок, которого ты выносил, ждал, ростил, а потом, бац! и все.
Вы знаете, я тоже и шутки шучу, и смеюсь уже, и, если никто не знает что дочь у меня вот такая, а с сыном случалось несчастье, то никто и не догадается, что что-то не так. А что со мной происходит, когда я одна дома или просто иду по улице? Кто знает? Никто.
Каково это - стать тем, кем никогда не хотел стать - родителем ребенка-инвалида, который должен быть под присмотром 24/7? Это понимание того, что теперь тебе придётся искать хорошее и положительное в том, что есть. И ты должен это найти, иначе фляга свистанет раньше времени. Вот поэтому и стараемся вести более-менее полноценную жизнь - отпуска, поездки, гости, кино и так далее и тому подобное. У каждой семьи какие-то свои методы, в зависимости от тяжести состояния ребёнка, кто что может себе позволить.
И почему я при этом не могу сказать, что да, живём так, приспособились, ищем положительные моменты, улыбаемся, пытаемся испытать счастье насколько это возможно и где-то его даже испытываем? Могу. Могу это показывать на людях. Детей своих любим и принимаем такими, какие они есть. Прятать и идти на поводу у тех, кому они ненавистны не собираемся. Видимо этим самым мы бесим ту часть общества, что говорит что-то типа этого: (нашла случайно на просторах Дзена, не на своем канале)
Мы стали теми, кем стали в том числе и с вашей "помощью". Нам приходится наращивать шкуру и броню, чтоб хотя бы спокойно реагировать на то, что вы вообще такие существуете и что у людей вообще в голове могут такие мысли быть. Я не могу назвать таких людей нормальными, здоровыми. Считаю, что они больны. Уж не знаю где и как они "заразились" такой болезнью, но она точно передается через глаза и уши, это ж похуже аутизма тогда. Тот хотя бы не заразный.
