ИНТЕРВЬЮ С МАМАМИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Синдром Дауна - самая распространенная генетическая аномалия. Это врожденная хромосомная болезнь, которая возникает вследствие появления лишней хромосомы. У детей, рожденных с синдромом Дауна, 21-я пара имеет дополнительную хромосому, в результате чего наблюдается присутствие 47 хромосом.
Статистические данные
Нарушение встречается довольно часто – у 1 ребенка из 650- 800 новорожденных. Это соотношение одинаково во всех уголках нашей планеты. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может.
Синдром Дауна это НЕ болезнь, это генетическое отклонение. А значит вылечить этот синдром невозможно. Но это не значит, что люди с синдромом Дауна необучаемы, поголовно умственно отсталые и они достойны жизни в закрытом учреждении, а детей с синдромом Дауна надо оставлять в детских домах.
Причины возникновения
Современная медицина называет сразу две причины болезни:
- Возраст матери. Это основной фактор риска для синдрома Дауна. Чем старше беременная женщина, тем выше риск рождения ребенка со случайной генетической патологией. В возрасте 30-40 лет риск генетического сбоя составляет 1/1000, после 42 лет – 1/60. Также имеет значение возраст отца – до или после 45лет, когда вероятность рождения малыша с синдромом Дауна резко возрастает.
- Наследственный фактор. Причиной развития синдрома могут стать близкородственные браки, наличие заболевания у одного из родных ребенка.
От плохого питания, экологии, тем более прививок синдром Дауна НЕ возникает. Это просто генетическая мутация.
Внешние особенности
У людей с синдромом Дауна очень характерная, яркая и отличительная внешность:
- плоская переносица;
- монголоидный разрез глаз, из-за которого патология имеет второе название «монголизм»;
- плоское лицо и затылок;
- нередко встречаются аномалии зубного ряда, недоразвитие нижней челюсти;
- фигура приземистая, плечи опущены;
- конечности короткие;
- на шее имеется кожная складка;
- уникальный рисунок пальцев и ладоней (сами пальцы могут быть укороченные) и др.
Как синдром влияет на здоровье?
- пороки развития различных органов и систем – сердца, желудочно-кишечного тракта, гипоплазия половых органов;
- частые инфекции среднего уха (отиты);
- патология щитовидной железы (гипотиреоз);
- шейная нестабильность позвоночника;
- нарушения зрения;
- апноэ во сне;
- ожирение;
- припадки;
- деменция и раннее начала болезни Альцгеймера.
Все ли люди с синдромом Дауна одинаковые?
Отвечая на этот вопрос, можно сразу четко и легко сказать: НЕТ.
Внешне, благодаря своим особенностям, люди с синдромом Дауна выделяются и имеют общие черты друг с другом. Но "внутри" они все разные!
Все дети с синдромом Дауна отстают в психомоторном развитии – у них снижена эмоциональная активность, они позже, чем их сверстники, начинают сидеть, ходить, говорить, речь их недоразвита, словарный запас бедный. Но они обучаемы, могут иметь хобби, играть со сверстниками, работать (зависит от социальных условий и уровня интеллектуального развития).
Интеллектуаный уровень развития варьюруется от человека к человеку. Все люди разные, и люди с синдромом Дауна не исключение. Да, конечно, есть дети с синдромом Дауна, кому ставят и умеренную, и тяжелую, и легкую умственную отсталость. Но есть дети, которые учатся и в "обычных" школах, а потом становтся успешными (модель Элли Голдстейн, киноактер и социальный деятель Пабло Пинеда и многие другие).
Человек с синдром Дауна ≠ человек с умственной отсталостью!
[добавлено после многочисленных комментариев]
(Выше указано, что у людей с синдром Дауна есть интеллектуальная недостаточность. Но человек с синдром Дауна и человек с умственной отсталостью - это два человека с разнообразным набором проявления и симптомов, исходя из исходных биологических данных и признаков (вот о чем говорит схема со знаком ≠ выше)).
Почему солнечные люди?
Людей с синдромом Дауна называют "солнечными" не просто так. Уязвимые, ласковые и добрые. Люди с синдромом Дауна улыбчивые и светлые. НО это не значит, что у них такой маленький диапозон эмоций. Люди с синдромом Дауна также могут расстраиваться и обижаться, быть в плохом настроении. Но практически всегда они готовы обнять весь мир своей любовью и светом! А также стоит понимать, что агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна.
Итог
Люди с синдром Дауна такие же люди как и все, просто имеют свои особенности (а кто их не имеет?). Важно понимать, что если ребенок воспитывается в семье, живет благополучно, получает необходимую помощь, то его жизнь (и жизнь его семьи) станет намного лучше! Не надо обходить стороной людей с синдромом Дауна, боятся и избегать их. Они такие же как и все-все мы, а может и лучше в своем проявлении добра, света и любви!
И для понимания того, что никто не застрахован и что появление ребенка с синдромом Дауна это не глобальная проблема и конец жизни, ловите вот такой небольшой списочек:
особенных детей воспитывают многие знаменитости: Эвелина Бледанс, Ирина Хакамада, Анна Нетребко, Колин Фаррел, Тони Брэкстон, Сильвестр Сталлоне, Дженни Макарти, Джон Траволта, Джон Макгинли.
ИНТЕРВЬЮ С МАМАМИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
