Ребенок с огромной головой… Будто кривое зеркало исказило его черты. А под непропорционально большим лбом – живые, любознательные глазки с совершенно осознанным взглядом. Нет в них испуга или жалобы.
Испуг иногда можно прочитать на лицах окружающих людей. «Когда мы лежали с Матвеем в московской больнице, две мамы под расписку ушли из больницы, унося своих тяжело больных детей, лишь бы не находиться с нами в одной палате», – рассказывает Ирина Хвингия, приемная мама Матвея.
Но в жизни Матвея таких испуганных взрослых было немного. Он, будто магнит, притягивает смелых и неравнодушных.
Без родителей, но не без поддержки
Он должен был лежать, как десятки детей со сложными диагнозами в региональных домах ребенка, по сути, доживая свою еще не начавшуюся жизнь. Но главврач Рязанского дома ребенка, в который попал Матвей, Елена Шатская, оказалась как раз из таких – смелых и неравнодушных.
С двух месяцев Матвея с его гидроцефалией наблюдали региональные специалисты, а потом она добралась и до звезды столичной нейрохирургии – Дмитрия Юрьевича Зиненко, заведующего отделением нейрохирургии НИКИ им. академика Ю.Е. Вельтищева.
Врожденная гидроцефалия – опасное для жизни заболевание. Ликвор (спинномозговая жидкость), который избыточно скапливается между оболочками головного мозга, начинает давить на мозг и может привести к летальному исходу.
Гидроцефалия – не приговор! Читать еще
Матвею своевременно поставили шунт, наблюдали, вовремя заметили дисфункцию и заменили шунт. При таком диагнозе часто снижаются интеллектуальные способности, зрение. Но своевременная помощь и золотые руки Дмитрия Зиненко сохранили его функции: Матвей хорошо видел, интересовался игрушками. И, хотя не мог дотянуться руками, перебирал ногами погремушку, натянутую в кроватке. Его живые, любознательные глазки, казалось, живут не в своем теле.
Уменьшить голову. Как?
Однако голова все равно росла. Двухлетний малыш не мог ее даже поднять. Столичные нейрохирурги опасались делать операции по уменьшению головы. Помочь Матвею взялись сотрудники МБОО помощи детям с нейрохирургическими заболеваниями «Ты ему нужен». Они давно уже мониторили федеральную базу данных и видели детей-сирот, которым нужна нейрохирургическая помощь. Знали они и о Матвее.
Ирина Васильева, директор организации, разыскала Елену Шатскую, вместе они выработали план реабилитации для Моти. А главное – сотрудники «Ты ему нужен» написали письмо о Матвее известному индийскому хирургу Сандипу Вайшье.
Президент Индийского общества по стереотаксической и функциональной нейрохирургии Сандип Вайшья более 30 лет оперирует пациентов с гидроцефалией. Самой известной пациенткой Сандипа была 18-месячная Руна Бегам. Он уменьшил ее голову практически в два раза, удалив около 20 литров жидкости.
Матвей не должен был попасть в число пациентов знаменитого хирурга: его гонорары исчисляются десятками тысяч долларов. Но он стал им.
Просмотрев предварительно анализы, Вайшья сначала вынес вердикт: «Операция не целесообразна». Но затем передумал. Приехал в Россию, чтобы осмотреть мальчика. И когда лично увидел Матвея, то принял решение: «Операция возможна, операция нужна!»
«Будет ли Матвей сидеть?» – спросили его. Он сказал: «Матвей будет стоять».
Сложнейшую операцию по уменьшению головы (краниопластику) проводят в два этапа: слишком большая потеря крови сопровождает каждую операцию, поэтому процесс делят на две части. Первую операцию проводили, когда Матвею было два года, вторую – год спустя.
Оперировал Дмитрий Зиненко, консультировал Сандип Вайшья. Новость об удивительном сотрудничестве хирургов ради сироты облетела СМИ. Вся операция выглядела как сцена из фантастического фильма: хирурги срезали часть костей черепа, закрывая открытое место специальными пластинами.
Голова на день рождения: хирурги-волонтеры лечат сирот от гидроцефалии Читать еще
После первой же операции малыш перевернулся на живот, после второй – начал вставать на четвереньки и поднимать голову. Началась длительная реабилитация. Матвей стал звездой соцсетей. Постоянные и случайные подписчики не переставали восхищаться и удивляться. Они наблюдали, как он начал присаживаться, как изменились его игрушки, – ведь теперь он мог брать их руками, как он полюбил бананы и клубничные творожки, как наконец пошел своими ногами, превзойдя даже ожидания знаменитого доктора.
Не попасть в интернат
Самое главное, чего добивались его многочисленные помощники, – пытались найти ему семью. Такой перспективный, обаятельный, преодолевший невозможные сложности малыш должен найти маму. Ведь время пребывания в доме ребенка неумолимо заканчивалось.
По возрасту его должны были оправить в ДДИ (детский дом-интернат). А это – совсем чужие ему люди. Да и, прямо скажем, в своем большинстве сотрудники ДДИ не умеют и не имеют возможности заниматься реабилитацией. Для этого нужно уделять каждому ребенку хотя бы 3-4 часа ежедневно.
«Мы понимали: попади он в ДДИ, он потеряет все те навыки, которые приобрел за это время», – признается Ирина Васильева. Все надеялись, что случится чудо – при его известности Матвей не попадет в дом-интернат. Но он туда попал.
«Что-то мне подсказывает, что это мой ребенок»
Ирина Хвингия увидела сообщение о Матвее, когда забирала домой своего первого приемного сына Мишу. У него была самая тяжелая форма СМА – 1-го типа.
«Как хорошо, что Мишу забрали домой, вот бы и Матвею найти маму», – писали активисты в соцсетях. И Ирина с сочувствием и профессиональным интересом, как нейропсихолог, следила за этими сообщениями.
Неизлечимое, крайне агрессивное заболевание – СМА – убило Мишу в июне 2021 года. Он прожил в семье полгода. Его смерть тяжело переживали все: и Ирина, и ее муж, и старшая 19-летняя дочь, и младший трехлетний сын.
«Мы потеряли ребенка, и эта боль не пройдет никогда, – сказала Ирина мужу через полтора месяца, – но есть девочка, которая нуждается в семье прямо сейчас». И они поехали ее забирать. Так в семье Ирины появилась Маша. У Маши, как и у Матвея, гидроцефалия.
То ли от этого, то ли из профессионального интереса, Ирина продолжала следить за жизнью Матвея. Знала о его реабилитациях, о его достижениях. «Матвей сам ходит», «Матвей ест ложкой», «у Матвея появилось новое слово» – эти новости становились семейной радостью.
И вдруг осенью 2022 года Ирина узнала, что Матвей попал в ДДИ. Как ни старались сотрудники дома ребенка и сотрудники МБОО «Ты ему нужен», настал момент, когда его перевод стал неизбежен.
Ирина не спала две ночи. «Согласишься ты или нет, но я не могу его там оставить, – призналась она мужу. – Что-то подсказывает мне, что это мой ребенок».
У Ирины с мужем свой Центр нейрореабилитации «Нейрокид». Что такое дети с инвалидностью, они знают не понаслышке. Конечно, было страшно взять на себя ответственность сразу за двух таких детей.
Но окончательно все сомнения развеялись, когда Ирина приехала к Матвею в дом-интернат поселка Елатьма Рязанской области. В декабре 2022 года Матвей уже был совсем не похож на того уверенного ребенка, которого она видела в соцсетях.
К этому моменту он снова не ходил, не жевал, не глотал, ни к кому не проявлял интерес. Судя по документам, ухудшение началось после случайного падения.
Стало ли ей страшно? Не появилось ли у нее желание развернуться и уйти? Да, стало страшно. Но страшно за ребенка. Профессиональным взглядом Ирина увидела: после новогодних праздников ребенок может настолько ухудшиться, что сможет питаться только через зонд. Забирать его нужно было немедленно.
«В ДДИ на одного воспитателя приходится 7-8 воспитанников. Уделять каждому достаточно внимания они просто не могут. А Матвею с его гидроцефалией нужно много внимания, много занятий, много движений. Недостаточно было просто пересаживать его в коляску, с ним нужно ходить, перешагивать препятствия, залезать на шведскую стенку», – объясняет Ирина.
Новогодний подарок
На календаре было 30 декабря. Сотрудники органов опеки попытались ей доказать, что Матвею «необязательно так уж торопиться в семью». Матвей снова не должен был уехать домой. Но Ирина уехала в Москву вместе с Матвеем: «Я просто объяснила, что если они действительно искренне так считают, то им не место в этой профессии».
Первое время Матвей все время просился на руки – и Ирина носила и качала семилетнего мальчика весом в 40 кг. Ему это было нужно. Но никаких иллюзий она не испытывала: «Я понимала, что он прижимается и зовет меня мамой, потому что для него все женщины пока мамы. Так воспринимают мир дети с нарушенной привязанностью, – рассказывает Ирина. – Пройдет еще много времени, пока он действительно начнет меня выделять».
За пять месяцев пребывания дома Матвей снова научился глотать и уже пробует жевать. В бойком пацане, который отбирает у Маши кашу, сложно узнать того мальчика, который еще в начале года ничем не интересовался.
Он самостоятельно ест ложкой, залезает на две ступеньки шведской стенки и ходит, держась за чью-то руку или за опору. Может посоперничать с братом Сашей за батут или за машинку. Но пятилетний Саша не обижается. Улучив минутку, когда его никто не видит, он гладит Матвея по голове и приговаривает: «Ничего! Ты научишься и ходить, и говорить».
