По закону дети с онкологией, ДЦП или орфанными (редкими сложными) заболеваниями могут рассчитывать на поддержку государства: в получении бесплатной медицинской помощи, лекарств, медицинского оборудования, расходных материалов, а также социальных льгот. Но на практике родители часто сталкиваются со сложностями в оформлении документации и прохождении различных бюрократических процедур. Рассказываем, как получить поддержку, сопровождение и юридическую помощь.
ЕСТЬ ПРОБЛЕМА
Основной и чрезвычайно острой проблемой для пациентов с редкими заболеваниями, по результатам исследования Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. О недоступности льготных лекарств сообщило 59,4 % опрошенных. Среди респондентов преобладали родители несовершеннолетних пациентов (79,4 %).
Проблемными темами, помимо получения лекарств и расходных материалов, являются доступная среда, оформление и продление инвалидности, право на бесплатный проезд сопровождающего к месту лечения ребенка и даже льготы на полис ОСАГО. Все это не входит в систему ОМС, но тоже полагается по закону. Получить поддержку можно, оформив ребенку документ под названием ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации).
Большая часть семей с тяжелобольными детьми вынуждена продолжать бороться с бюрократической системой, чтобы получить всю необходимую ребенку бесплатную помощь от государства. И для них крайне важна поддержка, сопровождение и юридическая помощь.
ВАЖНАЯ ПОДДЕРЖКА
«АльфаСтрахование — ОМС» в рамках программы «Детское право» помогает бесплатно помогает получить помощь по ОМС для детей с редкими сложными и онкологическими заболеваниями.
Юристы компании содействуют в получении жизненно важных услуг и материалов, помогают заполнять документы для получения льгот. Также специалисты бесплатно проводят правовой анализ каждого случая, даже если лечение заболевания выходит за рамки ОМС, предоставляют официальные рекомендации, готовят обращения в медицинские организации, в органы здравоохранения, прокуратуру, врачебную комиссию, уполномоченным по правам ребенка.
При необходимости готовят исковые заявления и ведут дело по защите прав и законных интересов ребенка в суде. В каждом случае юристы компании глубоко анализируют ситуацию, изучают медицинские документы.
КОГДА ПОЛИС ОМС — БОЛЬШЕ ЧЕМ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ
На первом этапе программы представители контактцентра компании обзванивают родителей, чьи дети застрахованы в «АльфаСтрахование — ОМС» по диагнозам «онкология» и «орфанные заболевания» (сюда входит спинальная мышечная атрофия, муковисцидоз и др.). Они рассказывают о возможностях «Детского права» и о том, как оперативно получить юридическую помощь и адресное сопровождение.
От страховой компании по программе «Детское право» с обращениями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на обследование, контролируют соблюдение сроков оказания медпомощи. Также страховая компания контролирует качество медицинской помощи, привлекая лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз. Их результаты дают родителям уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь надлежащего качества.
«ТЕПЕРЬ НАМ НЕ СТРАШНО»
Матвей — долгожданный ребенок. Родители прошли через многое, в том числе и через неудачные попытки ЭКО, и, когда в 2019 г. родился сын, были счастливы. Сначала все было хорошо, но потом у малыша появилась странная мышечная слабость — в четыре месяца он не держал головку и плохо набирал вес. В восемь месяцев — стал задыхаться, и родители срочно повезли его в больницу. Малыш провел несколько месяцев в реанимации, не мог самостоятельно дышать и был подключен к аппарату ИВЛ. Генетический тест показал редкую форму спинальной мышечной атрофии с дыхательными нарушениями, от которой на данный момент нигде в мире нет лекарства.
В итоге ребенок был признан паллиативным — вылечить его невозможно, но можно облегчить его состояние. Родители Матвея решили, что он должен жить дома с семьей. Домашний аппарат ИВЛ и расходные материалы им помог приобрести благотворительный фонд. Затем, по словам Елены, мамы Матвея, началась борьба за права сына: по закону паллиативные дети должны бесплатно получать расходные и технические средства. Около года они писали в разные инстанции, дело двигалось только после множества жалоб. Бывало, что помощь задерживалась по срокам, а потом семье выдавали не те материалы.
Весной 2021 г. с Еленой связались специалисты «АльфаСтрахование — ОМС» и рассказали о программе «Детское право». К этому моменту у Елены совсем опустились руки, так как ее бесконечные заявки были не эффективны, нужна была профессиональная помощь. Благодаря программе жизнь семьи изменилась. Юристы компании встретились с Еленой, проанализировали ситуацию и предложили план действий.
Совместно с мамой Матвея специалисты подготовили обращение в Генеральную прокуратуру РФ, и вопросы наконец стали решаться. Через некоторое время малыша обеспечили всем необходимым, и впервые за долгое время его родители испытали облегчение. Все время, пока решался вопрос, сотрудники «АльфаСтрахование — ОМС» находились в постоянном контакте с Еленой, консультировали и поддерживали ее. «Юристы компании очень серьезно и бережно отнеслись к нашему случаю, дали профессиональные рекомендации, подготовили необходимые документы.
Впервые мы были не одни, рядом были профессиональные и доброжелательные люди, которые нацелены на результат и максимальную помощь моему ребенку. Теперь нам не страшно! Мы стали радоваться жизни», — говорит Елена.
