За пять лет болезни РС я познакомилась с разными людьми - "коллегами".
Действительно, у нас все по-разному. Начиная от симптоматики и заканчивая восприятием такого вот себя. Недавно в больничных стенах я познакомилась с женщиной по имени Надежда. У неё в 2000 году был "дебют", после которого наступила тишина длиной в двадцать лет. И вот, после несчастья в еë семье болезнь начала молниеносно прогрессировать. И вот, спустя 2 года Надя приехала в СПБ, в ИМЧ имени Бехтеревой. При ней была трость. Надя с трудом ходит на маленькие расстояния. "Вторичка"...
ВПРС ( вторично-прогрессирующий Рассеянный склероз) очень плохо поддаётся лечению. В основном лечат симптоматику. Когда болезнь переходит в эту форму у человека уже приличный неврологической дефицит и балл по шкале инвалидизации. Но всë-таки, есть препараты, которые могут сдерживать эту дрянь.
Надюхе дали рекомендацию на препарат Сипонимод. Он, действительно, хорош в еë ситуации. Ведь основная масса препаратов эффективна при ремитирующем течении заболевания, а этот показал себя во всей красе. Надя уехала домой в надежде, что у неё есть шанс изменить свою жизнь.
На деле типичная ситуация:
ждите. В регионе препарата нет и не будет и так далее. С ожиданием препаратов сталкиваемся не только мы. Понятно, что все упирается в заявки на препараты, которые подают в июле, а на дворе был январь.
Сейчас у Надежды идет бюрократическая борьба. Борьба Надежды на надежду. Надежду на право жить, а не лежать и смотреть на тикающие часы.
Неравный поединок.
Я предложила свою помощь.
- Нужно бороться, Надя! Давай я напишу письмо в обл. департамент здравоохраненич, а если надо будет - в Минздрав. Они должны отреагировать. Надо писать и названивать до тех пор, пока кабинетные здоровые лбы, не знающие таких проблем, не получат однажды сверху вот так:
- Хрясь по сопатке!
Только тогда ситуация сдвинется с мертвой точки.
Это как про котенка из мультика. Чуть не утонул. Барахтался и взбил масло. Нельзя руки опускать. Хотя иногда на борьбу реально нет сил.
Я же помню, был случай не особо давно. Женщина не могла получить препарат Сипонимод. Она обратилась в программу "Человек и закон". После того, как по телику на всю страну показали сюжет - женщина получила все, что должна была получить. Лучше поздно, чем никогда.
Как я хочу, чтоб все получилось у неë. В таком состоянии человек очень уязвим и хорошо, когда есть близкие и родные люди, которые поддерживают и помогают обрести уверенность в себе.
Никто не направит в специализированное учреждение если не начнешь настаивать, показывая, что знаешь свои права.
Это касается и бесплатного МРТ.
Есть, конечно, замечательные, добрые и отзывчивые врачи, но как их мало.
Я помню, как это было. Куча потерянного времени, которое сказалось на моëм состоянии.
Тут как-то я простудилась и в поликлинике по месту проживания меня хотели прикрепить.
Я, конечно, отказалась. Сотрудница была удивлена, утверждая, что у них работает прекрасный врач, который занимается моим заболеванием. Ага - ага! Я помню, как меня отправил этот специалист на мороз и сказал:
- Как я могу вам выписать препарат? Я не по этой части. Вот раньше был кабинет РС, там работал Подковырин. Он сейчас ведёт частный приём. Вот вы к нему сходите. Может он вам поможет.
Ну и получился замкнутый круг. Никто ничего не знает. Никто ничего не должен. Нет уж. Спасибо. Ненадо мне такого счастья.
Я так надеюсь, что когда-нибудь люди станут добрее. А при профессиональной деформации будут вовремя менять работу, чтоб не калечить чужие судьбы.
..
