Как бы ты не жил, постоянно на пути вырастает этот чёртов камень с надписью про три дороги. Вот и сейчас ситуация: онкологи пока не знают, как дальше меня лечить.
И снова я в поездах Волгодонск - Москва, и под стук колёс разгадываю кроссворды своей дальнейшей жизни. В 2024 году по этому маршруту я проехала 24 раза.
Онкофобия страшнее онкологии?
Чтобы не сделать ошибку, приходится разбираться, где же всё-таки поставить запятую в фразе «резать нельзя облучать» или пренебречь ею и выбрать смену терапии. Иначе - как в сказке: и меча лишишься, и коня, потеряешь, а то и вовсе головы не сносить.
В общем, нескоро дело делается. Уже почти два месяца прошло с даты последнего ПЭТ КТ, а я ещё в поиске верного врачебного мнения. Но, обо всём по порядку.
16 января ПЭТ показала, что противораковое лечение кадсилой (7 курсов) даёт разнонаправленные результаты. Один метастаз ушёл в полный регресс. Ещё несколько уменьшились в объёмах. А два - выросли. Причём, с 0,6 до 38 миллиметров. Это же подтвердило и контрольное УЗИ. Ну как такое может быть?
За ответами я поехала в в Москву, поскольку рассуждения местного онколога про «удалить растущие очаги и отправить их на гистологию» меня просто напугали возможной активизацией процесса. Ведь уже и так растёт именно тот узел, из которого летом делали забор материала в ходе биопсии. Вот уж, поистине, онкофобия страшнее онкологии.
Платно – бесплатно
Чтобы не грузить вас всеми подробностями консультаций в МНИОИ им. П.А. Герцена во 2-м Боткинском и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина на Каширке, остановлюсь только на выводах. Ведь совсем не важно читателям, что там у меня болит, растёт или чешется. Главное - что полезного для себя они могут узнать их этой статьи и моего опыта.
1. В обоих институтах есть приём по ОМС. Направление просите у лечащего врача по месту жительства. В моём онкодиспансере с этим проблем нет, форма направления типовая, одна на всю страну - 057 у.
2. Можно записаться и на платный приём. В феврале 2025-го консультация онколога-химиотерапевта в Блохина стоила 4900, в Герцена - 4000 тысячи рублей.
3. Хорошо, если в направлении по ОМС будет прописана (подчёркнута) не только консультация, но и обследование. Тогда вы сможете бесплатно сделать какие-то манипуляции. Я, например, сдала кровь на группу крови.
4. В Герцена по ряду позиций доверяют только своим исследованиям. Это касается и группы крови. Анализ может понадобится для госпитализации в этот центр, при этом принимают во внимание заключения именно по группе крови только из собственной лаборатории МНИОИ.
5. Направление действительно несколько месяцев, пока вы не посетите ряд врачей или пока конкретное решение не примет консилиум. В Герцена направление забирает регистратура, сканирует и подвязывает к вашей электронной медкарте. В Блохина медкарту в электронном виде тоже заводят, но бумажную версию отдают вам на руки вместе с направлением.
6. В Герцена перед лучевой терапией или операцией понадобится пересмотр стёкол и блоков. Их принимают только с предыдущими заключениями. У меня были материалы от 2018 и от 2024 годов.
Пересмотр - платно. До 8 стёкол - 7 тысяч рублей, каждое следующее - одна тысяча. За 19 стёкол и 9 блоков мне пришлось выложить 19 тысяч рублей с хвостиком.
Правда, результат был готов через два дня, хотя срок - до 15 суток. Сдать материал может любой человек, а вот получать - только пациент или доверенное лицо с документом. Все требования читайте выше, на фото
7. В Блохина столкнулась с необходимостью ускориться и посетить лучевого терапевта платно, так как в рамках ОМС талон давали только на следующую неделю, а обратный поезд из Москвы домой уже вечером. Не тут-то было. Чтобы попасть платно к радиологу, нужно начать с платного химиотерапевта в другом корпусе и по другой записи. Поэтому с НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина после консультации мои дорожки разошлись.
8. Анализ крови в Герцена был готов в тот же день. Результат мне прислали по электронной почте. А ещё - выписку-заключение после консультации у маммолога. Герцена в этом плане демократичней онкоцентра Блохина.
Это, конечно, не все орг- и фин-моменты, которые могут возникнуть в ходе посещения столичных врачей. Самое важное тут, пожалуй, всегда приезжать не к назначенному времени, а заранее и иметь при себе энную сумму денег на всякий пожарный.
Восемь мнений вместо двух
Получение второго мнения в этот раз стало для меня затянувшимся процессом, хотя и продуктивным. Вместо двух я получила восемь мнений.
А в ноябре 2023-го заключения московских врачей помогли мне получить самое эффективное при моём диагнозе лечение, после которого ушли сразу 7 метастазов. Подробности читайте ниже.
С чем столкнулась, что увидела в этот раз.
1. Врачи напоминают секретарей-машинисток. Особенно, если ты у доктора впервые. На приём пациента отводится 15 минут, и большую часть этого времени медики вбивают твой анамнез в компьютер, стуча по клавишам. Задача больного - чётко отвечать на вопросы, а не жаловаться. До тех пор, пока тебя не спрашивают.
2. Мне повезло: мои консультанты сами не стеснялись консультироваться с коллегами по телефону и лично, несмотря на то, что они кандидаты наук.
В Герцена по просьбе химиотерапевта на приём приходил радиолог - знакомиться с моей ситуацией. Потом меня водили к завотделению. Общий вердикт был - облучать выбившиеся из-под контроля лимфоузлы.
3. В Блохина врач-онколог тоже обсудила с заглянувшей в кабинет старшей коллегой мою историю болезни. Тоже направила к радиологу.
То есть, в основном, мнения специалистов двух онкоцентров совпали. Но так, как к радиологу в Блохина я уже не попадала, то предпочла дальше лечиться в Герцена, тем более, что там уже направили к онкологу-маммологу для принятия окончаиельного решения и на консилиум.
4. В обоих медучреждениях врачи меня лично осмотрели - в отличие от МЕДСИ: там за 10 месяцев лечащий онколог, при всех плюсах клиники, не сделал этого ни разу.
5. Из особенностей. На Каширке отменили гормональные таблетки, которые показаны в составе анти Her2-терапии. Но я продолжаю пока их пить - до согласования с лечащим онкологом по месту жительства. Завтра как раз приём.
6. В Герцена минимум два врача спросили про МРТ головного мозга с контрастом. У меня не было такого исследования, а без него никак. Если в голове есть метастазы, то понадобится уже другое лечение и консилиум уже не маммолога.
7. Также к консилиуму попросили привезти стекла с гистологией и ИГХ на пересмотр. Про цены читайте в предыдущем абзаце, пункт 6. Часть саоих стëкол я забрала за 240 км от дома, в онкоцентре Ростова-на-Дону (заранее позвонила и их достали из архива к моему приезду).
Потом уже из Волгодонска передала поездом со знакомыми в Москву, где родственники всё сдали в лабораторию. Пришлось материалы кутать - стёкла и блоки бояться морозов, их хранят при комнатной температуре.
Подробности о стёклах и блоках читайте в моей статье «При раке вам точно понадобится знать про стёкла и блоки. Где взять, куда отвезти, сколько стоит?»
8. На консилиум в Герцена направляет онколог-маммолог. Записалась к нему и поехала домой на очередной курс таргетной терапии.
9. Если консилиум одобрит лучевую терапию, то по ОМС выделят квоту. Для госпитализации придется пройти дома по большому кругу - сдать кучу анализов, ЭКГ и УЗИ сердца, получить заключение кардиолога. Наверное, можно и в Москве, но платно, а мне это не по карману.
Ни два, ни полтора?
На приёме у маммолога 4 марта (уже в очередной приезд в Москву) выяснилось, что этот врач - к.м.н. и не одобряет лучевую терапию, а согласен с волгодонскими специалистами и обеими руками за то, чтобы всё-таки удалить растущие лимфоузлы и исследовать их структуру.
Внезапно! Он считает, что следует продолжать принимать анастразол. А ещё ему не понравились результаты пересмотра стёкол. И не только ему, но и врачу-патологоанатому. Поэтому решено пока обойтись «малой кровью»: не резать, а исследовать то, что есть.
Посовещавшись по телефону, медики решили, что прошлогодние результаты как-то невнятно показывают в проблемных лимфоузлах наличие мембранного белка Неr2, кодируемого геном человека ERBB2.
Доктор так и сказал: «Показатель - ни два, ни полтора». И вынес такой вердикт: сделать пересмотр прошлогодних стекол методом FISH. При этом подчеркнул, что клиники и лаборатории, расплодившимся в последнее время, это частные лавочки и солидные онкоинституты им не доверяют. Так что когда я писала статью «Одной загадкой меньше», я возможно, была не права. А загадку только предстоит разгадать. Поживём - увидим.
А ещё маммолог не исключает наличие в моих левых аксиллярных (подмышечных) лимфоузлах другого вида рака, а вовсе не метастазов того вида, чтобы выявлен у меня в 2018 году. Именно поэтому на них может не действовать лечение. Так что мой случай - сложный.
Короче, мои стёкла сейчас в цитологической лаборатории. Жду очередного определения амплификации FISH. Уже бесплатно.
Уже записалась к маммологу повторно. У него аншлаг, и принятие решеня о дальнейшей моей судьбе переносится на конец марта, согласно талону. А значит - в ущерб времени.
Оно тикает, а ты всё ещё стоишь возле этого злополучного камня и не знаешь, куда идти.
*Все мои статьи о борьбе с РМЖ - ниже в подборке
#здоровье #медицина #онкология #метастатическийрак #лечениеметастазов #антиHer2терапия #FISHанализ #стёклаиблоки #онкоинститутгерцена #онкоинститутблохина #второемнение #личныйопыт #полезныесоветы
