Добро пожаловать в Ревду. Здесь живёт наша героиня Анна Степанова и её большая семья: муж, две красавицы-дочери и младший сын Дима. Жизнь их была спокойной и простой, без лишней суеты. До того момента, пока с Димой не начали происходить странные, пугающие вещи. Виной всему - проблема, касающаяся все большего количества семей и не имеющая пока единого объяснения, — аутизм.
До года Дима развивался идеально. Но вскоре у него проявилось "полевое поведение".
"Это самое страшное. Тяжёлая вещь", — признаётся Анна.
Мальчик начал биться головой обо все — неважно где: на улице, дома. Когда включали телевизор, мультики или музыку, он как будто зависал: смотрел "сквозь" и не откликался, будто был в своем мире.
Играл Дима только определёнными игрушками и постоянно расставлял их в одну линию. Когда семья ходила в кинотеатр, магазин или на праздник, он начинал кричать, приходилось разворачиваться и уходить. С малых лет проявлял агрессию — дрался и кусался.
Он очень плохо спал — по несколько часов в сутки, всегда был гиперактивным, не мог стоять на месте.
Гулять с сыном Анна одна боялась, потому что он постоянно убегал: к дороге, речке, лужам.
"Было очень страшно. Мои глаза всегда следили за ним. Если отворачивалась на секунду, что-то происходило", — вспоминает то тревожное время мама.
В годовалом возрасте у Димы пропала речь. Если в девять месяцев он говорил около пятнадцати слов, то после просто замолчал. И "страшилки" продолжились в больничных коридорах.
Семья обращалась к врачу-неврологу, ходила к психиатру. После УЗИ выяснилось, что у мальчика гидроцефалия. Степановы ездили по врачам, проходили медикаментозное лечение, ездили на реабилитацию в Екатеринбург каждые полгода. Но речь стояла на месте — даже звуков не было.
"Потом нам объяснили, что это аутизм, очень ярко выраженный. Вы, говорили врачи, должны принять это, мамочка с папочкой, и заниматься. А я не могла принять этот диагноз. Почему так? Почему именно в нашей семье? Это было очень тяжело, пришлось уволиться с работы и заниматься только ребёнком. Я плакала, муж поддерживал, старшие дети помогали", — рассказывает о неприятном знакомстве с диагнозом Анна Степанова.
Инвалидность оформить было трудно. Анне везде отказывали. Но по воле судьбы в жизни Степановых появилась Татьяна Сергеева — мама детей с РАС, координатор фонда "Я особенный" в Первоуральске и Ревде, которая помогла собрать документы и даже добиться инвалидности (к пяти годам).
Семье предложили пройти реабилитацию по государственной программе. "После неё нам стало легче немножечко. Мы научили Диму одеваться, кушать, чистить зубы и умываться самостоятельно. Хоть языком не отвечал, но хотя бы стал жестами показывать периодически, что он хочет, что ему нужно", — делится первыми успехами Анна.
Семья обратилась к независимому поставщику социальных услуг - фонду "Я особенный", который помогает семьям в Свердловской области, домой начали с занятиями приходить педагоги.
А по ночам в течение трёх месяцев мама с дочкой проходили онлайн-обучение в онлайн-школе "Я особенный", чтобы узнать, как помочь Диме - с помощью ABA-методик исправлять нежелательное поведение и прививать новые навыки. (ABA-терапия помогает не только детям с аутизмом, а вообще при любых диагнозах - она работает с поведением, которое имеет свои особенности у всех детей с ОВЗ).
"Если раньше мы все крутились вокруг сына, то после обучения стало наоборот. Мы научились, как нужно вести себя с таким особенным ребёнком, чтобы он был более мирный, не было агрессии. После в семье стало меньше ссор" - вспоминает Анна.
С тех пор Дима научился спокойно переходить дорогу и посещать парки, магазины. Пошли первые звуки, слоги, а потом и слова. Но родители на этом, конечно, не остановятся. Они стремятся к тому, чтобы их сын научился писать, читать и зарабатывать, а не жить на одной лишь инвалидности.
"Мы хотим, чтобы Дима вырос добрым парнем, способным дальше жить и выживать, потому что мы, родители, не вечные. Хотим вывести его на тот уровень, чтобы он мог жить полноценной жизнью, полноценной семьёй, чтобы у него были дети", — от всего сердца желает Анна.
"Этого можно добиться, только занимаясь, занимаясь и ещё раз занимаясь. Но сейчас на лечение выделяется меньше часов. И приходится дополнительно ходить платно, покупать дорогие препараты, а пенсия по уходу за ребёнком небольшая", — уверяет героиня.
Сейчас особенные семьи во главе с президентом фонда "Я особенный" Александриной Хаитовой опубликовали петицию в поддержку создания в России федеральной программы помощи людям с аутизмом.
Анна Степанова как никто другой понимает, почему важно поддержать этот проект-инициативу.
Необходимо, чтобы семьи получали регулярную поддержку от государства и возможность улучшить жизнь с ребёнком-инвалидом.
"Возможно, реализация проекта поспособствует созданию более открытого инклюзивного общества, где у каждого будут одинаковые возможности и доступ к ресурсам. И тогда мы будем жить в стране, где никто не выделяется, все социализированы и равны", — подытоживает историю Анна.
Хоть мы и не в сказке, но добро всё равно должно побеждать зло. Только герой не бывает один. Как в истории семьи Степановых, людям с общими целями нужно объединяться. И тогда с каждым днём будет всё меньше жутких и грустных историй и всё больше счастливых семей и самостоятельных здоровых детей.
Проголосовать за нашу инициативу можно по ссылке:
Автор : Алина Сайронова
