Рак — болезнь, которая изматывает и самого человека с диагнозом, и всю его семью. Потому что раком болеют долго, а иногда, как Настя Копейкина из Рязани, — почти всю жизнь.
«Что было бы с нами, если бы не Настин упорный характер… — Наталья, Настина мама, говорит о дочери с гордостью. — Не знаю что было бы… Не выжили бы».
В самые трудные моменты, когда даже врачи сбавляли голос, сообщая какую-либо неутешительную новость (плохие анализы, новые опухоли, плохой отзыв на химиотерапию), Наталья говорила дочери: «Мы сильные, мы справимся». И Настя повторяла за мамой твердо: «Сильные, справимся».
У Насти медуллобластома мозжечка и 4-го желудочка. Это злокачественная опухоль мозга, которая развивается из эмбриональных клеток. Преимущественно медуллобластомы встречаются у детей. Настя заболела примерно в 4 года.
«Началось все с астмы, — вспоминает Наталья. — Приступы были настолько сильные, что врачи рекомендовали нам поменять климат, пожить немного у моря — «иначе ребенок задохнется».
Они и вправду пожили у моря несколько месяцев, Насте и вправду стало лучше. Они вернулись домой, но теперь Настя стала жаловаться на головную боль. Все чаще и чаще. А потом к головной боли присоединилась рвота. Невролог в местной рязанской поликлинике назначила лечение, но на МРТ девочку не направила.
«Потом она сказала нам: “Ну кто бы мог подумать, что у ребенка была опухоль!”», — Наталья рассказывает, как целый месяц Настя мучилась от головных болей, и целый месяц врачи ничего не предпринимали, считая, что у девочки «ничего серьезного».
За этот месяц опухоль у Насти в голове выросла с куриное яйцо.
Однажды, когда Наталья в очередной раз забирала дочь из детского сада, воспитатель с тревогой сказала, передавая девочку маме: «А Настя-то у вас шатается!» Наталья понаблюдала: действительно, походка у дочери шатающаяся, «пьяная».
«Я снова кинулись к неврологу, врач сказала: “Делайте МРТ за свой счет”. Мы сделали, а там уже все видно — опухоль… И наш мир перевернулся».
МРТ Насте сделали в пятницу, а уже в субботу она перестала ходить. Ей становилось хуже с каждым часом. Наталья бегала по врачам, пытаясь добиться госпитализации дочери в Москву, к опытным хирургам. Через день Настя была в клинике Бурденко. У нее уже путалась речь, она буквально угасала. «Не доживет до понедельника», — сказали врачи и назначили срочную операцию.
«Так начались наши девять лет лечения», — говорит Наталья. Сейчас Насте 13 лет.
Чтобы помочь Насте, перейдите по ссылке.
Первые полтора года лечение было очень интенсивным: химиотерапия, лучевая терапия. После операции Настя не ходила, левая сторона тела у нее была почти парализована, а левая рука двигалась хаотично. Вот тогда Настю, совсем еще маленькую, четырехлетнюю, и выручил боевой характер. Она постоянно занималась — с врачами, с мамой. Она не боялась боли, она очень хотела поскорее выздороветь.
«Помню, врачи сказали нам, что Насте нужно развивать мелкую моторику, и мы подарили ей крупный бисер — мелкий она не смогла бы удержать в пальцах. И вот она сидела и упорно нанизывала бисер на проволоку. Левая рука не слушалась, она помогала правой. Нанижет с большим трудом три бусинки, левая рука дернется — все рассыпется… Я думаю: все, сейчас расплачется, все бросит, психанет. Но нет… Настя брала проволоку, брала бисер и начинала все заново».
К Новому году, спустя два месяца после операции, Настя сделала первые шаги. Но вскоре врачи сказали, что помимо химиотерапии нужна лучевая терапия — очаги опухоли были обнаружены в спинном мозге, шейном и грудном отделах.
Лучевую химиотерапию Настя перенесла очень тяжело. Она опять перестала ходить, у нее произошел нервный срыв. «Насте назначали антидепрессанты, и мы очень долго восстанавливались», — говорит Наталья.
Через полтора года девочка вышла в устойчивую ремиссию. Началась реабилитация, которая продолжается до сих пор. Сегодня Настя ходит самостоятельно, даже бегает, по-своему, но бегает. «Со стороны иногда и не заметишь, что левую ногу Настя подтаскивает, что левая сторона тела пока плохо ее слушается».
У Насти по-прежнему проблемы со зрением — косоглазие. А еще есть неврологические проблемы: плохая память, трудности в обучении, снижение концентрации внимания. Она быстро устает, у нее повышенная утомляемость.
Чтобы помочь Насте лучше учиться, запоминать, осознавать себя в этом мире, нужен курс специального нейромоторного тренинга. Нейрореабилитация относительно новое направление реабилитации. Насте помогут с двигательными, речевыми и когнитивными нарушениями, с социальной и психологической адаптацией.
К сожалению, курс реабилитации платный, и мы очень просим помочь Насте. Она борется с болезнью почти всю жизнь — 9 из 13 лет. Она настоящий боец, но ей очень нужна поддержка.
Чтобы помочь Насте, перейдите по ссылке.
