Вот такая статья мне попалась на другом канале:
Расскажу свое видение. Начну с того, что до диагноза ребенка, я решила, что он будет у меня первым и последним. Мне совершенно не понравилось сидеть в отпуске по уходу за ребенком - бессонные ночи, детский крик, колики, неэстетичное тело, заключение в 4-х стенах и невозможность куда-то выйти меня не радовали. Да и от сына не было никакой отдачи, может, поэтому, декрет мне казался бесконечным днем сурка. Но вот ведь незадача, ребенок родился инвалидом. Здорового материнства у меня скорее всего никогда не будет, и я пытаюсь с этим смириться.
Особенно тяжело было в первый год после постановки диагноза. Я не могла находиться на площадках - сравнивала моего ребенка со здоровыми, и понимала насколько он далек от нейротипичных ровесников.
"Мама, мам, смотри, солнышко!" - двухлетний малыш пальчиком показывал на солнце, вышедшее из-за тучки.
"Мама, а где папа?" - мальчик трехлетка ковырялся и в песочнице и задавал вопросы в маме.
"Папа, представляешь, а к нам новая девочка в группу пришла" - 4х-летняя девочка делилась с папой впечатлениями. А до этого подсела к нам на карусель и безуспешно пыталась поговорить с сыном:
- Привет! Как тебя зовут?
Я перезадаю этот вопрос сыну, и он нехотя отвечает.
- Сколько тебе лет?
Снова перезадаю вопрос сыну, и он повторяет выученное.
- Меня зовут Маша. Мне 4 года. Я большая, в садик хожу.
Далее, увидев, что сын не заинтересован в беседе, девочка убежала по своим делам.
А у меня этого не было - ни солнышка, ни вопросов, ни указательного жеста, ни разделенного внимания. Какое такое "представляешь"? А я это вообще услышу? Все, что интересовало моего сына на прогулке это засохшие листья, которые он раскидывал по земле. После таких прогулок я возвращалась в слезах.
Я всего одного ребенка хотела! Почему судьба ко мне так жестока! Кто-то рожает по три подряд, и они здоровы как кони. Не знают про этот сраный аутизм, про АВА-терапию, жетончики, дефектологов, нейропсихологов и никогда не узнают! Почему именно я?
Нет ответа на этот вопрос. Вот такая лотерея, и нам не повезло попасть в этот несчастливый 1%.
Гулять мы стали на маленьких непопулярных площадках, не только для того, чтобы беречь слабую на тот момент психику, а еще потому что дети постарше могли снести сына с горки.
Мамы и папы детей с РАС, я понимаю ваши чувства. Не так то просто принять тот факт, что ребенок тяжело и неизлечимо болен. Ведь ничего не предвещало - беременность у большинства протекала спокойно, скрининги были отличными, ни у кого в роду не было психических заболеваний. И тут нате, получите аутиста. А мы такого не просили!
Ничего прекрасного нет в этой болезни. Это тяжелый и ежедневный труд. Чтобы ребенка выучить в школе и научить спокойно оставаться дома после нее (аттестат все равно не пригодится, но среднее образование обязан иметь каждый), нужно вложить не мало средств и сил.
Такого мы материнства хотели?
В жизни бы не думала, что в 4 года ребенка мне придется задуматься о хорошем интернате на будущее. Ведь это адское испытание. Дети с ЗПР, СДВГ, алалией и т.д. тоже нуждаются в коррекции, но их марафон завершится в школьном возрасте, и будет долгожданный выход в норму. У РАС никогда не будет выхода. Наши дети вечные ученики, учить их нужно всю жизнь и повторять старые навыки, чтобы они не утратились. Хорошо если будет просто послушный помощник по дому, но есть и куда более худшие исходы - агрессия, самоагрессия бесконечно по кругу, а потом госпитализация в пнд, а потом повтор.. Надолго ли терпения хватит, а мы ведь не молодеем.
Так а что с завистью делать?
Да, вам скажут что это разрушительное плохое чувство.
А я скажу, что это нормально завидовать здоровым! Никто из нас такого ребенка не хотел!
Ненормально:
- создавать ореол гениальности вокруг этой тяжелой болезни
- считать, что все нормики быдло, а аутята ангелочки
- считать аутизм не болезнью, а состоянием души.
Надо позволить своим чувствам иметь место быть, но всю жизнь мучиться ими не стоит. Выплеснуть и пережить, что еще остается делать...
Соседская Маша в 4 года изучает китайский язык, а мой Ваня в 4 мычит и ходит в туалет в памперс.
Но жить то не с Машей, а с Ваней. Значит не обращать внимание на нее, либо порадоваться, что такая умная девочка растет. Я себя подловила на мысли, что стала радоваться здоровым детям с прекрасным указательным жестом, весело общающимся, хитрящим, забавным, задающим вопросы.
Ну и прекрасно, что они здоровы, буду расти, маму с папой радовать! А как иначе? Желать всем побыть в нашей шкуре? Детей аутистов? Не, нафиг они нужны! Чем их меньше, тем лучше. Я такого не хочу желать ни другу ни врагу. Пусть будет больше здоровых и счастливых детей. Надеюсь, наука нам поможет, и изобретут пренатальный скрининг на рас и прочие психически болезни. Сколько бы семей это спасло от разводов, родителей от ужасной жизни с тяжелыми психически больными, а сами дети в тяжелом состоянии - они же сказать не могут что они испытывают. Вполне возможно, что тяжелые муки от бесконечных приступов агрессии, а может и вовсе не хотели бы рождаться с такой болезнью.
А раньше завидовала и не могла смотреть. Что изменилось? Время и знания о болезни помогли успокоиться. С откорректированным аутистом без умственной отсталости можно жить спокойно и вписать его в жизнь семьи. Требовать от него того же, что требуют родители от нормы (семья, работа, дети, самостоятельная жизнь) мы не можем. Из-за болезни эти требования не выполнимы. Надо научиться жить с тем, что имеешь. Радоваться тем мелочам, которые мамы здоровых и вовсе не замечают.
"Мой сын сказал девочке "Привет". Ура!".
Да это большое достижение для такой болезни. А для нейротипичных, ну подумаешь, поздоровался, все так делают.
Главное это стабильное психическое состояние без ухудшений. А Маши, изучающие китайский, Пети с трех лет на коньках, будущие олимпийские чемпионы - пофиг что у них, да и зачем время тратить на эти мысли о том, как хорошо живут их семьи. Чужую жизнь не проживешь, и ее как фарш невозможно прокрутить назад.
Как обычно пожелаю успехов и стабильной жизни семья, растящим детей с ОВЗ. Тяжкий труд будет обязательно вознагражден новыми умениями (пусть даже крохотными).
#аутизм и зависть #жизнь без прикрас
