Мой ребенок очень одинок. Сейчас он считает, что близнецы это разновидность побратимов или синоним слова "друг". Переубедить его я не могу. О ищет себе близнецов в пару... Недавно гуляли с двумя братьями 4 и 7 лет, они были весьма похожи, а для сына с лицевой агнозией они вообще одинаковы. Он сказал, что будет их третьим близнецом, слава богу, мне удалось свести все на хаха... Сегодня я расскажу о семьях, где у ребенка с РАС есть братья и сестры и как это влияет на всех членов семьи.
Оксана, нейропсихолог, директор реабилитационного центра мама подростка с синдром Каннера и младшей нейротипичной дочери.
В прошлом Оксана - медицинский работник. Когда она узнала, что у сына РАС, никаких средств помощи в ее городе не было. Поэтому пришлось открывать реабилитационный центр самой, изучать прикладной анализ поведения и нейропсихологию, а также организовывать свой собственный летний семейный лагерь для детей и "сиблингов", так называют братьев и сестер аутистов и вообще любых братьев и сестер.
Оксана не просто оказывает образовательные услуги за деньги - она также участвует в благотворительных программах: оплата курсов АБА-терапии через фонды, оргтехника, психологическая помощь, сама консультирует других родителей по вопросам социализации детей.
Ее сын Максим, несмотря на тяжелый диагноз, более-менее социализирован: ходил в обычный сад, учится в специальной школе очно по программе 8.3, младшая дочь Вероника ходит в обычную школу и на балет.
Оксана говорит, что Вероника хорошо находит общий язык с особыми детьми и умеет с ними играть. Я это видела, и это правда: Вероника быстро нашла подход к моему сыну.
Идентичные близнецы Паша и Сережа, среднефункциональный РАС, гиперактивность.
Что-то пошло не так уже во время беременности, месяце примерно на 7-м, поэтому семья была морально готова к появлению особых детей. Но все, кто осматривал мальчиков, в течение 4-х лет, не смог поставить диагноз. Наконец дети попали к нашему городскому неврологу, доктору У. Он направил их реабилитационный центр для аутистов. Улучшения есть, но прогнозы не ясны, и семья материально не тянет.
Маме очень тяжело с близняшками: они очень беспокойные, первые два года она практически не спала. Много времени уходит просто, чтобы они были одеты, обуты, накормлены и обеспечить их безопасность. Научишь одного чему-нибудь - он смотрит на второго и откатывается обратно. Сережа - более сложный ребенок, все лекарства ему только во вред, Паша более сохранный, лекарства помогают. Садика для таких детей нет: родители живут в маленьком поселке, где в принципе нет спецсадов.
Идентичные близнецы Игнат и Валентин
У Вали - хорошо скомпенсированный ЗПР, у Игната - полновесный РАС. Родители приняли решение максимально развести близнецов. Они ходят в один общеобразовательный сад, но в разные группы. Валя пойдет в обычную школу, а Игнат - в специальную.
Слава - третий ребенок в многодетной семье и мама Светлана, у Славы РАС, старшие брат и сестра здоровы.
Со Светланой мы познакомились, когда мой сын в позе жучка лежал на площадке и болтал ногами. Света предложила довезти сына до дома. Что ее сын Слава отличается от других ее детей Света заметила рано - примерно в год. Потом Славе оформили инвалидность и отдали с специальный сад. Все время дня Светлана проводит в машине: возит старших по кружкам, а младшего на реабилитацию. Перед старшими детьми Света испытывает чувство вины:
- Большая часть сил уходит на младшего, старшие как то сами по себе.
Леня и Вика. Вика - спокойная девочка лет 6, красивая как кукла, есть небольшие проблемы с речью, но вот РАС можно заметить если очень придираться, например, Вика с детьми общается, но предпочитает монотонные однообразные игры в одиночестве. В реабилитацию Вики вложено много денег и сил душевных, она ходит в обычный садик. У Лени ситуация сложнее, родители отправили сына в спецсад.
Близнецы Максим и Вера. Вера - обычная нейротипичная девочка, у ее брата - синдром Каннера, он обучается на надомном при спецшколе в 15 километрах от дома и ходит к логопеду (односложно заговорил в 7 лет). Чтобы возить сына на занятия, родители купили убитый запорожец.
У Максима инстинкт следования за сестрой, если рядом Вера - он послушно идет на занятия, а без сестры беспокоится.
Какие выводы я сделала из этих историй?
1. Нейротипичный ребенок близкого возраста хорошо влияет на аутиста. И по своему сыну я заметила, что кое-что он вообще от меня не хочет брать, как его ни учи, а от детей - пожалуйста. Я немного "шпионю" за теми блогами, где дети с аутичными чертами имеют брата или сестру или вообще растут в большой семье. Так вот: если состояние ребенка нетяжелое, то никакого диагноза "аутизм" в его истории болезни нет. Все выравнивается со временем.
Также, если аутист - младший в семье, родители могут быстрее заметить странности в развитии ребенка.
2. Из минусов большой семьи - то же самое сравнивание. Я заметила, что родители одного ребенка мягче принимают его особенности и больше гордятся его достижениями, т.к. они и в принципе не знают, как надо. Например, мой муж лет до 4-х думал, что все дети примерно такие, как наш сын.
Но, когда есть брат или сестра, труднее с ресурсами: реабилитация ребенка это трата большого времени и денег, трудно найти баланс между интересами особого ребенка и других детей.
3. Психологи считают, что у сиблингов, живущих, с особенным братом или сестрой, может формироваться "синдром спасателя" - чрезмерная жертвенность в ущерб своим интересам, зацикленность на помощи, или "отрицание", когда ребенок перестает слушаться родителей, хулиганит, чтобы обратили внимание, неадекватно завидует тому вниманию, которые родители оказывают особенному ребенку "Почему все ему, а не мне?".
4. Аутизм у близнецов встречается чаще, одно время в центре, который мы посещали, занималось 4 пары близнецов, и он разный для каждого отдельного ребенка. Даже идентичные близнецы могут быть:
- аутичный+нейротипичный;
- оба аутиста, но в разной степени.
5. Никакой точной тенденции в семьях нет. Если старший ребенок с аутизмом, то младший может быть аутистом, а может быть нейротипичным. Но девочки все таки рождаются условно нейротипичным чаще, чем их братья.
