И вот еще одна грустная и трагическая история посреди недели. Назвать её можно «Жизнь и болезнь Дэвида Веттера» или «Мальчик из пузыря». Хотя сам Дэвид родился в 1971 году, к этой истории уже было множество предпосылок. У его родителей Кэрол и Дэвида Веттера уже был сын, умерший в возрасте семи месяцев. Причина смерти — генетический дефект вилочковой железы. Эта железа нашего тела играет важную роль в развитии и работе иммунной системы. А раз дефект был генетический, то проблема могла появиться и у других детей этой пары. Но со старшим ребенком — дочерью Кэтрин все было хорошо, и родители, мечтая о втором ребенке (желательно сыне), все-таки начали планировать вторую беременность. Им повезло, что семья жила недалеко от Хьюстона. Медицинский центр этого города был достаточно передовым и казалось, что для его врачей нет ничего невозможного. Именно туда обратилась Кэрол, чтобы узнать о шансах появления генетического заболевания у ребенка. Врачи собрали консилиум, почесали затылки и сказали — «ну примерно 50 на 50». Они сообщили, что в этом случае обычно рекомендуется сделать аборт. Но Кэрол и Дэвид были католиками и об этом даже подумать не смели. Впрочем, врачи объяснили родителям, что даже в этом случае беспокоится не стоит. Ведь уже были прецеденты, когда дети с подобными болезнями становились полноценными членами общества. И все благодаря чудесной операции по пересадке костного мозга. А то, что у будущего ребенка уже есть здоровая сестра, так это просто замечательно — готовый идеальный донор. И родители решились.
И вот в 1971 году Кэрол забеременела. Зная об особенностях генетики новорожденного, в больнице сразу началась подготовка к созданию стерильного изолятора для родов. Несколько операционных подверглись тотальному обеззараживанию. Подобрались исключительно здоровые врачи, которые прошли несколько жестких проверок. Крыло, где проводилась операция было полностью закрыто. Туда не допускали, не то что обычных посетителей больницы, вход был закрыт даже для врачей не имеющих отношения к операции. Сама Кэрол содержалась в отдельном боксе, куда опять же не допускались посетители. Её еда и вещи тщательно стерилизовались, перед тем как попасть в палату. Рожать было решено с помощью кесарева сечения. Сама операция проводилась с минимумом движений, чтобы не создавать возмущения воздуха, которые могли бы переносить микробов. Даже переговоры между командой были запрещены по той же причине — общались на уровне взглядов. Прежде чем начать операцию, врачи не двигались около 15 минут, чтобы успокоить воздух в помещении. Ну и конечно, тотальное обеззараживание всего вокруг. И вот 21 сентября на свет появился Дэвид Филипп Веттер. Через 10 секунд после рождения его тут же поместили в стерильный бокс специально созданный для него врачами клиники — «пузырь» с обеззараженным воздухом. Там он провел 2 недели, пока изучали анализы его крови, взятые при рождении.
И результаты были неутешительными — ТКИД (тяжёлый комбинированный иммунодефицит). Эта подлая болезнь, появляется примерно у одного из 100 тысяч детей и поражает в основном мальчиков. Она не дает развиваться адаптивной иммунной системе. Можно считать, что этой системы вообще не существует. Проще говоря, организм не умеет и не может научиться сражаться с инфекцией. Любой мелкий вирус становится для человека смертельным врагом и даже обычный вздох уличного воздуха может стать причиной болезни, которая в конце концов приведет к смерти. Но ведь еще оставалась надежда на операцию по пересадке костного мозга от сестры... Но и эта надежда умерла после того, как выяснилось, что никто из родственников не подходит на роль донора. Даже его родная сестра оказалась не совместима. Мальчик так остался жить в пузыре. На двенадцать лет это станет его домом.
Нет, сами эти «убежища», конечно, менялись — росли вместе с ним. В три года он уже жил в пузыре размером 3х2х2 метра. А еще его наконец-то разрешили перевозить в специальный «домашний пузырь», который стоял в доме его родителей. И в котором он мог проводить какое-то время. Еще у него был специальный транспортировочный отсек для коротких поездок, установленный в автомобиль. В этом боксе он однажды даже посетил специальный показ фильма «Возвращение джедая» вместе со своими друзьями. Но представьте, что это была за жизнь. Чтобы поместить что-то в этот пузырь (даже воздух) нужно было уничтожить все микроорганизмы внутри и снаружи этого «чего-то». Если ребенок хотел получить какой-то предмет из «внешнего мира», этот предмет должен был пройти тщательную санобработку, которая занимала несколько дней. Вначале вещь вымачивали в надуксусной кислоте, либо выдерживали в камере наполненной газообразным этилеоксидом. Потом её нагревали, аэрировали в течение нескольких дней и пропускали через систему шлюзов внутрь капсулы, где её ждал Дэвид. Часть вещей просто не могла пережить подобную обработку, теряя в процессе все свои качества. Особенно это касалось еды. Так, например, торт Дэвид смог попробовать только в пять лет, когда ученые наконец-то смогли подобрать необходимое сочетание ингредиентов, способных пережить обработку. А Колу, рекламу которой он часто видел по телевизору в доме у родителей, так и не смогли поместить внутрь пузыря.
Общение других людей с Дэвидом происходило исключительно через прозрачные стенки. При этом в «коконе» стоял постоянный шум от насоса-очистителя воздуха, мешающий разговорам. Прикасаться к ребенку можно было только с помощью специальных перчаток, вделанных в эти же стены (их можно увидеть на картинках к этой статье). Сам Дэвид никогда не мог остаться один и куда-то спрятаться, даже при всем желании. Его жизнь все время была у всех на виду. В четыре года он попытался, в качестве бунта против такой жизни проколоть пузырь шприцем, который случайно остался внутри пузыря, но врачи успели обнаружить это и заклеили пробоину. После этого с Дэвидом поговорил один из врачей и раскрыл правду об его особенностях. О том, что микробы для него — это смерть. После этого разговора Дэвид перестал пытаться порвать оболочку, но теперь у мальчика начала развиваться фобия микробов.
Вот вам еще один грустный факт: только в шесть лет Дэвид смог сделать больше, чем шесть шагов в одном направлении. Это произошло после того, как в NASA специально для него создали детский скафандр. Дэвид долго не мог заставить себя надеть его из-за своей фобии микробов. Он переживал, что они все прячутся внутри скафандра. А потом он не очень верил в то, что этот скафандр сможет обеспечить нужную изоляцию. Но разговоры с докторами помогли и именно тогда он впервые увидел водопроводный кран и смог наконец-то неуклюже побегать за своей сестрой. Однако, Дэвид всего семь раз воспользовался этим скафандром, боясь покидать пузырь, ставший центром его мироздания. Потом из старого скафандра он вырос, а новый, который ему сделали все в том же NASA он так и не решился надевать.
Конечно, эту историю достаточно активно освещали средства массовой информации. И хотя Дэвид оставлял у зрителей ощущение совершенно нормального ребенка, на деле все это было совсем не так. Каждый раз при общении с людьми ему приходилось играть роль дружелюбного и вежливого ребенка, как того ожидали журналисты и окружающие. И как ему говорили вести себя родители. При этом он прекрасно понимал, что за жизнь ему предстоит в дальнейшем и насколько он зависим от окружающих людей. Хотя сестра и была его главным другом на всю жизнь, все равно в детских своих ссорах она показывала Дэвиду, что может легко сломать систему жизнеобеспечения бокса. И пару раз даже специально отключала насос, заставляя его умолять о смене гнева на милость. От подобных мыслей и отсутствия простых радостей жизни, вроде объятий родителей он был подвержен депрессиям. Ему часто снились кошмары об нападающем на него «Короле микробов». В беседах с психологом, ставшим ему близким другом, он часто рассказывал, что чувствует злость, потому что никогда не сможет жить как другие люди. Его просто переполняли безнадежность, отчаянье и грусть от отсутствия таких простых вещей, как, например, прикосновение к другим людям.
В 1981 году, когда ему исполнилось 10 лет, его наконец-то выписали из больницы под постоянную опеку родителей. Теперь он мог все время жить в доме. Но и там ему было не очень хорошо. Как говорила его мать, она часто видела, как Дэвид проводит время сидя возле окна и смотрел на улицу. Там были другие люди, которые катались на велосипедах, бегали и гуляли по траве. Это зрелище вгоняло её в грусть. Однажды Дэвид сказал, что мечтает увидеть звезды. Не те, что видны из окна его дома, а те, которые раскидываются над головой, заполняя весь небосвод. Чтобы дать ребенку такую возможность было задействовано множество людей и техники. И весь этот «сеанс» продлился всего двадцать минут. Естественно, это событие хоть и вдохновило ребенка, но ощущался в нем привкус безысходности.
Надо было что-то срочно делать с мальчиком. Многие психологи предрекали, что в скором времени в поведении подростка, как и у всех детей его возраста может наступить перелом и удержать его внутри бокса будет проблематично. Тем более, что правительство, которое потратило уже миллион с лишним долларов на этот «медицинский эксперимент» пока не видело каких-то результатов. «Раз нет результатов, зачем мы тратим деньги?» — задавали они вопрос. То есть речь уже зашла о полном прекращении финансирования. А без этих денег было просто невозможно обеспечить уровень стерильности обеспечивающий жизнь Дэвида. А еще была оплата электричества, на котором работала вся система вентиляции. Была работа врачей, которые исследовали ребенка и пытались найти способы облегчить его жизнь. Работа психологов, ремонтников. Родители просто бы не потянули все эти траты. Прекращение финансирования было равнозначно отключению больного от аппарата жизнеобеспечения. Добавьте сюда общество, которое давило на родителей и врачей, якобы держащих невинного ребенка взаперти и подвергавшим его всяческим экспериментам. Нужны были какие-то срочные действия. И вот в 1983 врачи наконец-то разродились хоть каким-то решением. По их словам, появилась безопасная возможность пересадить несовместимый костный мозг. Да, мозг сестры был признан неподходящим в момент рождения Дэвида, но спустя десятилетие все должно было пройти хорошо. Были прецеденты подобных действий — наука шагнула далеко. Не видя других выходов и под давлением обстоятельств, родители дали согласие. 23 октября была проведена операция. Она прошла успешно.
По крайней мере так казалось до января 1984 года. Тогда Дэвид впервые в жизни заболел. У него началась лихорадка и кишечное кровотечение. Чтобы разобраться с этой болезнью было решено наконец-то достать Дэвида из его пузыря, тем более что сам мальчик неоднократно изъявлял такое желание — по его мнению хуже уже быть не может. 7 февраля он впервые вышел во внешний мир. Только в 12 лет, он наконец-то смог коснуться кожи родных. Одним из его желаний было наконец-то попробовать Кока-Колу, как в рекламе по телевизору. Врачи ему этого так и не разрешили — Дэвиду становилось все хуже. 22 февраля он сказал всем родным, что любит их, лег спать и так и не проснулся. Вскрытие показало, что в костном мозге сестры был вирус Эпштейна-Барр из семейства герпесвирусов. Подобный вирус присутствует у большинства людей, и легко подавляется человеческим иммунитетом. Которого у Дэвида, как раз и не было. Попав в незащищенный организм он породил в нем сотни злокачественных опухолей. Эпитафией Дэвиду стали слова: «Он так и не потрогал мир. Но мир был тронут им».
После этого в различных кругах начались ожесточенные споры об этике произошедшего. Врачебной, родительской, журналисткой и прочих. Врачей обвиняли в том, что они не предусмотрели вероятности того, что костный мозг сестры не подойдет и тем самым сознательно обрекли ребенка на такую жизнь. Кто-то называл Дэвида — «человеком-морской свинкой», намекая на то, что он был не более чем подопытным животным. Один из первых врачей Дэвида, Джон Монтгомери даже и не скрывал, что для него Дэвид — не более чем эксперимент. Как он говорил: «Если бы подвернулась возможность, я бы еще раз провел что-то подобное». Общественность на основе этого посчитала, что врачи специально уговорили Кэрол на роды, вселили в нее напрасную надежду и навсегда испортили жизнь ребенку. Кэрол Веттер тоже обвиняли в том, что она сознательно решилась на беременность, зная, к чему это может привести.
С другой стороны, исследование Дэвида помогло совершить значительный прорыв в лечении ТКИД и многих видов рака. Анализы его ДНК помогли найти точный ген, где было обнаружено это заболевание. Проведенные благодаря Дэвиду эксперименты помогли создать более надежные способы пересадки костного мозга. Благодаря «Мальчику из пузыря» десятки тысяч детей смогли выжить, находясь в подобной же ситуации. Теперь это заболевание можно обнаружить еще у не родившегося ребенка и даже ввести ему трансплантат костного мозга, до его рождения. Такая операция позволяет ребенку выжить и вести полноценную жизнь. И вот вам напоследок дилемма Достоевского. Стоил ли «весь мир познания … этих слёзок ребёночка»?
----
Тут обязательная просьба поставить лайк и подписаться. Собираюсь писать еще о многом интересном.
А еще у меня есть телеграм-канал: Массаракш Наизнанку . Там подобные статьи появляются раньше, но без подробностей. А еще там бывают всякие новости.
