На базе Морозовской детской городской клинической больницы ДЗМ в 2014 году был организован Городской центр детской ревматологии. Его основная особенность заключается в том, что здесь создан замкнутый цикл ведения пациентов. В стенах одного лечебного учреждения дети и подростки получают всю необходимую диагностическую, медицинскую и лекарственную помощь до перехода во взрослую сеть.
ТРУДНОСТИ ДИАГНОСТИКИ
В основе ревматических заболеваний чаще всего лежит аутоиммунный процесс, при котором иммунная система организма ребенка активизируется и начинает атаковать собственные ткани, принимая
их за «чужака». Однако механизм развития этого патологического процесса до конца не изучен. Есть ревматические заболевания, которые относятся к орфанным, то есть редким. Их встречаемость составляет меньше 10 на 100 тысяч населения.
«Сейчас в Москве зарегистрировано порядка двух тысяч детей с ревматическими заболеваниями. Примерно половина из них имеют диагноз “ювенильный ревматоидный артрит”. Из этого списка
115 детей страдают тяжелым орфанным заболеванием − ювенильным артритом с системным началом, при котором поражаются не только суставы, но и другие органы. Мы ведем региональный сегмент Федерального регистра этих пациентов. Среди других распространенных
патологий − аутоиммунные васкулиты и различные болезни соединительной ткани», − рассказывает заведующая ревматологическим отделением Морозовской ДГКБ Анастасия Глазырина.
Ревматические заболевания − одни из самых трудных для диагностики и лечения. Основная сложность заключается в том, что они имеют множество различных проявлений и схожих симптомов с другими заболеваниями, встречающимися в детской практике. Одна из их особенностей − череда обострений и ремиссий. На какое-то время болезнь может затаиться, и основные симптомы − боль в суставах, хромота − «уходят». Дети кочуют от одного специалиста к другому, проходят массу исследований, но причина недомогания остается неясной. Для того чтобы заподозрить этот диагноз, уходит в среднем до полугода. И только тогда ребенок попадает на прием к ревматологу.
СЛОЖИТЬ ПАЗЛ
Дебют заболевания может быть постепенным или острым. Так случилось с одной из пациенток центра. К. – 17 лет. Она фигуристка и на здоровье никогда не жаловалась. Год назад у девушки появился кашель, поднялась температура, и через несколько дней она была госпитализирована в одну из детских городских больниц с подозрением на пневмонию. Антибактериальная терапия не принесла результата, ее состояние стремительно ухудшалось, возникла легочная недостаточность,
перестали работать почки. Девушку перевели в реанимацию, подключили к ИВЛ и аппарату искусственной почки. На консультацию пригласили ревматологов из Морозовской. После проведенных специальных исследований был подтвержден ревматологический диагноз − гранулематоз с полиангиитом. Девушку перевели на лечение в центр. Сегодня К. вернулась к обычному образу жизни, снова стала заниматься спортом.
Ревматологический диагноз − это всегда диагноз исключения. Иногда от дебюта заболевания до его постановки проходит 5−7 лет. «Для начала нужно исключить более распространенные и очевидные причины. Но если четкой картины заболевания нет, тогда пациент попадает к
ревматологу. Каждый такой больной − это загадка, и правильная расстановка акцентов, тщательный разбор анамнеза и симптомов позволяет специалисту сложить этот пазл. Для ряда таких болезней
имеется специальная лабораторная диагностика. Но в некоторых случаях мы можем ориентироваться лишь на симптомы и, исходя из этого, выставить диагноз», − отмечает Анастасия Глазырина.
ЛУЧШИЕ ПРАКТИКИ
Отделение ревматологии Морозовской больницы рассчитано на 50 коек. Здесь проходят обследование и лечение не только москвичи, но и дети из других регионов страны. Это единственное отделение в Москве, где в круглосуточном режиме принимают и оказывают неотложную помощь детям с ревматическими заболеваниями. Городской центр также включает в себя отделение ОРИТ для терапевтических больных, отделение травматологии и ортопедии, отделение офтальмологии и микрохирургии глаза. Создание специализированного центра в составе многопрофильного стационара решает множество задач.
«У нас очень сплоченная команда и хорошо оборудованная клиника. В экстренных ситуациях мы можем провести все основные исследования за 12 часов и начать лечить ребенка», − поясняет Глазырина. Уникальность работы центра заключается в том, что здесь создана система диагностики и лечения, позволяющая комплексно подходить к ведению сложных категорий пациентов. Здесь осуществляется полный цикл медицинской помощи, включающий амбулаторно-консультативный прием, стационарный этап лечения, лекарственное обеспечение и наблюдение.
До недавнего времени дети с ревматическими заболеваниями становились инвалидами. Сегодня благодаря современной диагностике и лечению в большинстве случаев это удается предотвратить. Основу
лечения составляет иммуносупрессивная терапия, которая включает стандартные базисные противовоспалительные средства и таргетные препараты, которые точечно воздействуют на очаг воспаления. В схемах лечения биологические препараты составляют порядка 40 %, что сопоставимо с лучшими европейскими практиками. Стоимость такой терапии очень высокая, но она полностью обеспечивается из бюджета города.
ОДНА КОМАНДА
Терапия нацелена прежде всего на снижение активности заболевания. Иными словами, нужно успокоить иммунную систему и сделать так, чтобы она не «кусала» сама себя. Тогда ребенок может нормально жить и ничем не отличаться от сверстников. Часто эта терапия пожизненная, но в процессе лечения можно добиться длительной ремиссии, то есть периода исчезновения клинических симптомов заболевания, когда пациенту не нужно принимать лекарства. Но сколько продлится этот период − несколько месяцев или годы, − спрогнозировать невозможно.
«Успех лечения во многом зависит от того, как сложились взаимоотношения между врачом, семьей и пациентом. Это должна быть одна команда. Мы никогда не говорим родителям о полном выздоровлении их ребенка, но объясняем, что при правильном лечении он сможет жить полноценно, заводить семью, рожать детей», − считает Анастасия Глазырина.
Два раза в год дети с подтвержденным диагнозом планово госпитализируются в отделение для оценки эффективности назначенной терапии. Сотрудникам центра удалось добиться потрясающих результатов. Из 115 детей, входящих в орфанный регистр, 49 (а это почти половина) находятся в состоянии ремиссии и на отмене препаратов. В целом, за год порядка 10 % пациентов отменяется лекарственная терапия. Значительно сократилось время диагностики ревматических заболеваний от дебюта первых симптомов. Сегодня в Москве это время составляет в среднем три месяца, и это лучший показатель по стране. В столице создана единая система ревматологической помощи. Ежегодно из центра во взрослую сеть уходит порядка 50−70 пациентов.
#Москва #Московскаямедицина #здоровьемосквичей #здоровье #новостимедицины
