Иногда я встречаю наивное обывательское мнение о том, что родители особых детей как бы специально "понарожают инвалидов ради пособий и потом на эти пособия живут".
Хотелось бы осветить этот момент, так сказать, изнутри.
С момента, когда стало понятно, что у сына проблемы с развитием, мы потратили очень немаленькую сумму на лечение и занятия.
Чтобы полностью инструментально обследовать ребёнка (несколько ЭЭГ, МРТ, допплер сосудов головые шеи, полное обследование слуха), ушло около 35-40 тыс. рублей.
Дополнительно мы сдавали ряд анализов, чтобы понять, есть ли какие-то нарушения в организме в целом, что из витаминов нам хватает, а чего нет. На эту категорию расходов пришлось около 5 тыс. рублей.
Также мы потратили 6 тыс. на консультации со специалистами раннего развития в ИРАВ - именно они, кстати, четко выделили у нас первичным и основным расстройством нарушение речи, а не аутизм.
И это при том, что некоторые вещи мы делали бесплатно, через педиатра в поликлинике. Платить приходится потому, что на бумагах и в законе у нас рай на земле, на деле же часто сталкиваешься с:
- Извольте ждать очереди несколько месяцев;
- У нас нет таких аппаратов/обследований по ОМС.
- Нет реагентов в бесплатной лаборатории.
С такими вещами как аутизм, ЗПР, алалия, эпилепсия и т.д. шутки не пройдут. Обследования желательно делать максимально оперативно, так как на них могут быть выявлены болезни, которые мешают ребёнку развиваться и даже могут угрожать его жизни и здоровью. Поэтому это точно не время ждать и экономить, если конечно вы не доедаете последний кусок хлеба.
Кроме обследований, за эти 4 года мы выпили немало лекарств и добавок, которые выписывал нам невролог. На это ушла сумма в районе 60 тыс. рублей.
Почему так много? Просто одни ноотропные препараты достаточно дешевые и в бюджете их покупку не особенно замечаешь. А месячный курс других может стоить сразу несколько тысяч. Помимо ноотропов, часто назначаются БАДы "для дозревания ЦНС" и укрепления организма. Это витамины, минеральные добавки, лецитин и омега-3, которые тоже не на деревьях растут, а покупаются за деньги.
Также было пройдено несколько курсов лечения. Какие-то услуги мы получали по ОМС, какие-то - доставай кошелёк. Так мы делали курс массажа платно, когда уже проделали несколько курсов бесплатно - потратили 10 тыс. на 10 сеансов.
Ходили к остеопатам (кстати, это единственное, что я считаю ошибкой) - потратили примерно 20 тыс. рублей.
Провели курс микрополяризации - 13 тыс. рублей и логопедического массажа с занятиями - ещё 10 тыс.
Главной статьёй расходов, конечно, являются занятия со специалистами.
На групповые занятия с психологом ушло 25 тыс. А ещё мы потратили 8 тыс., на консультации и пробные занятия с разными логопедами, пока не нашли "своего" специалиста по алалиям. Она берёт много - 1 занятие обходится в 1700 рублей, но в случае с будущим ребёнка для меня вопрос денег стоит не на первом месте. На занятия с логопедом мы потратили около 300 тыс. рублей за всё время.
Итого суммарные расходы только на лечение, лекарства, занятия за эти 4 с небольшим года тадаам! - 484 тыс. рублей.
В общем, к моменту, когда сын будет окончательно поставлен на ноги, думаю, с учётом инфляции, будет потрачено не меньше полутора миллионов рублей. И это только на лечение, занятия и реабилитации. Ага, на эту сумму спокойно можно купить квартиру в большинстве городов России.
При этом с родителей никто не снимает обязанностей кормить, поить, одевать, обувать, покупать игрушки, лечить любые другие болезни. На это всё тоже уходят отдельные деньги.
И я считаю, что нам ещё повезло, если в такой ситуации вообще можно говорить о везении. Например, с тяжёлыми формами ДЦП на ребёнка точно потратишь ещё больше, так как кроме обследований и лечения ему требуется приобретение колясок, ходунков и другого дорогого оборудования, из которого дети вырастают очень быстро.
На лечение мы не собираем - всё своими силами. Касательно льгот, пенсий, поблажек - мы ими не пользуемся. Я несколько раз поднимала тему про оформление инвалидности у районного психиатра, так как эта сумма могла бы компенсировать нам хотя бы половину расходов. Но... нам не положено "из-за хорошей динамики"! Вот несмотря на то, что мой ребёнок имеет явные дефекты речи и до нормы нам ещё долго работать, государство оказывается не считает нужным поддерживать детей, которые показывают хорошую динамику и имеют все шансы на нормальную жизнь.
Сразу скажу - я не жалуюсь. Но в связи с этим, у меня часто возникает вопрос какого, собственно, я и муж работаем на официальной работе и отчисляем с наших белых зарплат деньги в бюджет, если нам в случае беды никто и ничего за эти отчисления не гарантирует? И печально, что таких семей, как мы, очень много.
Собственно, вот такая вот она - "халява" родителей особых детей.
Читала про международную практику. И мне, что называется, обидно почему наша страна, будучи настолько богатой и имея все возможности обскакать остальных, плетётся где-то позади?
В Израиле, например, не платят пенсии. Но она там и не нужна. В случае аутизма гарантируется раннее вмешательство, специализированный детский сад, где работают с такими детьми, родителей на каждом шагу сопровождают специалисты по АБА терапии, флор-тайму и прочим вещам, которые у нас доступны только платно.
Похожая система реализуется на Западе: в Германии вам тоже не будут платить пенсии, но предоставят всех специалистов и все обследования, которые только понадобятся, по страховке.
Всё это делается потому, что страна не хочет растить, а потом пожизненно содержать инвалидов. Она хочет вложить деньги в людей и максимально интегрировать их в общество, чтобы они приносили пользу, а не ели бюджет.
И я "за" такой подход. Не пенсии, не какие-то подачки. Просто за грамотную систему коррекции.
Предвидя замечания про то, что у нас тоже "есть бесплатно". Есть. Но, опять же, близко познакомившись с системой коррекции не "на бумаге", я могу сказать, что бесплатная коррекция это рулетка. Вам может как очень повезти с педагогами и воспитателями, так и не повезти и толку от неё не будет, хорошо ещё если не добавят проблем. Причём даже при везении время государственного педагога регламентировано, как у врача в поликлинике - 10-15 минут на ребёнка. Если говорить о логопедии, то при таком времени можно нормально корректировать звукопроизношение. Но для алалии... Катастрофически мало.
Всем спасибо, что уделили внимание!
Подписывайтесь и ставьте лайки :)
Вам могут быть интересны другие статьи по теме:
С чего начать, если вы поняли, что ребенок отстает в развитии (аутизм, алалия, ЗПР)?
Первоочередные обследования, если у ребенка аутизм или отставание в развитии
"Он был обычным ребенком до 1,5 лет" или почему у детей возникает аутизм и другие нарушения развития
