Несколько лет назад громко заговорили об инклюзивном образовании. Это когда дети с особенностями развития учатся в тех же школах, что и дети обычные, без особенностей. И почему-то всем сразу стало казаться, что в новом веке стало появляться много детей с врождёнными недугами. А может, их всегда появлялось много, просто об этом не принято было говорить вслух и уж тем более речь не шла об их включении в общество?
Я как-то поднимала тему рождения больных детей. Серьёзно больных, без какой-либо надежды на излечение. Одной из причин такого явления нередко называют успешность нынешней медицины. Как-то давно, когда мои дети были совсем маленькими, меня поразила статья, где говорилось, что выкидыши зачастую происходят потому, что природа сама умерщвляет неправильно сформировавшийся эмбрион. Причём иногда выкидыш происходит на таком раннем сроке, что женщина даже и знает о беременности. А природа понимает, что произошла поломка на генетическом уровне и просто уничтожает дефектный организм. Но выкидыши бывают и позже. И если
прежде это был естественный отбор, то сейчас медики прикладывают все усилия для сохранения беременности. А стоит ли это делать, если природа явно намекает, что развитие идёт не по плану?
Стоит ли вообще предотвращать выкидыши или лучше пустить всё на самотёк?
У меня на этот ответ вопроса нет. Но могу определённо сказать, что я прошла через серьёзную угрозу выкидыша. В первую беременность у меня это состояние было и на раннем сроке, и на позднем. И
меня пичкали таблетками, от уколов кожа теряла чувствительность и превращалась в один гигантский синяк.
Всё было. В итоге появился здоровый ребёнок. Во вторую беременность я просто легла по собственной инициативе на кровать и фактически все девять месяцев пролежала. Не в больнице, дома. Без уколов и таблеток, но поминутно ожидая, что вот-вот мне снова поставят диагноз «угроза выкидыша». Родила здорового ребёнка.
А ещё я видела, как рыдали девушки, которые не смогли сохранить беременность. И тех, которые беременели снова и снова у них случались выкидыши. Права ли здесь природа? Не знаю? Нужно ли сохранять беременность при угрозе выкидыша? Думаю, если хочешь родить, то да.
Ещё одна версия, согласно которой сейчас много детей больных, - выхаживание малышей, появившихся в ходе преждевременных родов. У многих из них есть сложные заболевания, с которыми они должны будут жить всю жизнь. Кажется,
можно ведь и не выхаживать младенца с весом 800-1000 граммов, который (давайте уж объективно) и на человека-то ещё не похож.
В конце концов, не гарантий, что он будет здоровым. А теперь представьте, что это ваш ребёнок. Вы согласитесь, чтобы он умер на ваших глазах?
Ну и третья причина. Пожалуй, самая спорная и неоднозначная. Это когда у ребёнка сразу после родов или спустя несколько месяцев диагностируют болезнь, которую точно уже не вылечить. Никогда.
Сегодня у посмотрела видео про малышей со спинальной мышечной атрофией. Эти дети обречены на инвалидность. Существует инновационный препарат, который сейчас обсуждается. В первый год лечения нужно сделать шесть инъекций, каждая из которых стоит около 7 миллионов рублей. Вдумайтесь:
за год нужно на лечение больше 40 миллионов! Но даже это суперлекарство не лечит, оно лишь улучшает состояние.
После ежегодно нужно делать три инъекции по той же цене. Пожизненно. При этом ребёнок всё равно остаётся инвалидом. Нужно ли это? Оправданы ли вложения, финансовые и моральные, в такую жизнь?
То же самое про детей с другими болезнями, из-за которых каждый день малыша может стать последним. Родители выбиваются из сил, чтобы продлить жизнь дитя, покупают безумно дорогие лекарства и приборы, нанимают массажистов. Но
всё это – лишь способ продлить существование, а не жизнь.
При этом всё вокруг знают, что наследник проживёт недолго и зачастую в муках, но продолжают бороться. За что? И нужна ли эта борьба?
Я бы, наверное, могла на все эти вопросы ответить, что не нужно. Раз уж природа так решила, то пусть человек уйдёт. Но видя своих детей, я понимаю родителей, которые борются за каждый прожитый день и даже час больных чад. Больные дети – это безусловная обуза для общества. Но они нужны своим родителям, и любой родитель сделает всё ради ребёнка, пусть и больного.
А как вы считаете, должно ли государство оплачивать лечение тяжело больных детей, тех, которые никогда не выздоровеют?