Найти тему
Записки ошалелой матери

Что такое аутизм. Мое личное мнение.

От себя могу сказать, что аутизм - это не заразная болезнь. Это состояние эмоционально-волевой сферы, особое видение мира, от чего поведение становится специфическим, не таким как у нормотипичных детей/людей, отчего общество отторгает или обходит стороной людей с аутизмом. И это печально.

Картинка из бесплатных источников
Картинка из бесплатных источников

Это не болезнь. Но диагноз по психиатрии. Это большая проблема. Это нарушения психического развития. Как говорят "ментальный инвалид".

Мамам маленьких (и не только маленьких) детей важно знать - аутизм не заразен. Ребенку с аутизмом тоже нужно общение и общество. Просто он воспринимает других людей и общество иначе, поэтому и реагирует на, казалось бы, наше привычное поведение совсем не так, как мы этого ожидаем.

Аутизм бывает разный - самая легкая форма - это синдром Аспергера, когда взрослый аутист “просто странный” как кажется окружающим. И до самых тяжелых форм, когда нет ни речи, ни общения, есть нарушения интеллекта и масса нежелательного поведения.

Очень часто (и я вижу это здесь, на Дзене) люди неправильно понимают диагноз "аутизм". Считают и говорят, что все аутисты агрессивны, орут, истерят, причиняют другим увечья, боль, мешают жить своим присутствием. И что таких детей/людей и их родителей нужно изолировать, не выпускать на улицу, не ходить в магазины, не ездить в транспорте.

Встретившись однажды с каким-то проявлением аутизма у людей ставится "галочка" и все... люди не воспринимают ничего иного, все только так. "Ментальны инвалид", "урод", зверь, которого нужно закрыть в спец учреждении и все.

Люди с аутизмом бывают разными. Именно поэтому сейчас и говорят не "аутизм", а "расстройство аутистического спектра" (РАС).

Раньше считалось, что существует 4 вида аутизма:

  1. Ранний детский аутизм РДА (или синдром Каннера);
  2. Атипичный аутизм (когда нельзя отнести ни к какому виду аутизма)
  3. Синдром Аспергера (сама легкая форма аутизма, человек способен на общение, развиты речь, бытовые, социальные навыки, но вот "странный", если не знаешь что такое аутизм)
  4. Синдром Ретта (особая форма аутизма, при которой появляются тяжелые психоневрологические нарушения на фоне прогрессирующих дегенеративных изменений в центральной нервной системе. Причиной появления синдрома Ретта является мутация одного из генов половой Х хромосомы)

Да даже почему "раньше". И сейчас так говорят, эти заболевания никуда не делись. Но о всех этих людях можно сказать, что они все люди с РАС.

Аутизм может быть высокофункциональный - человек способен общаться, обучаться, он может быть даже профессором и вести научную деятельность. Но при этом абсолютно не понимать аллегорий, иносказательных фраз (например, "как корова языком слизала" - не поймет, что это образно "пропала вещь", будет представлять и воспринимать как реально корова лижет языком).

Существует много кинолент о людях с аутизмом, которые правда не всегда правильно передают суть заболевания и поэтому у людей создается неверное впечатление об аутистах и соответственно неверные ожидания от общения с ним. Например, фильм "Человек дождя" с Дастином Хофманов в главной роли (1988 год). Или "Шестое чувство" с Брюсом Уиллисом.

А я бы порекомендовала посмотреть что-то реальное. Например, "Темпл Грандин" фильм-автобиография профессора Темпл Грандин. Или "Антон тут рядом".

Если вы видите ребенка-аутиста (конечно на лице у него об этом не написано, особенно пока он маленький) и его маму (да и любого взрослого) - не нужно делать замечания по поводу его поведения!

Не нужно показывать свое недовольство тем, что ребенок не стоит на месте или издает какие-то звуки. Маме и так сложно. Просто отойдите в сторонку, перед вами извинятся, если вдруг заденут или толкнут вас. Если вам неприятно такое соседство рядом, то хотя бы не показывайте отвращение своим выражением лица. Да, с нами сложно бывает в общественном транспорте, в самолете, но нам тоже нужно передвигаться, мы тоже хотим возить своих детей на море.

Научите своих детей, что есть не такие как все. Сейчас массово внедряют инклюзивное обучение, но при этом ни детей, ни учителей не готовят.

Зачастую лучшая помощь - это улыбка и ваше бездействие, если вас не попросят об ином.

Ребенок с аутизмом тоже хочет развлечений и веселья

Известно, что люди с аутизмом могут по-разному реагировать на большое скопление народа, на свет, громкие звуки  и прочее. Поэтому я очень долго боялась водить своего ребенка на всякие мероприятия типа кинотеатра или цирка. Были опасения - как она высидит целое мероприятие, это ж не 15 минут, а час, полтора, два.  Вот на Елке еще не были ни разу, в театре тоже.

Однако ходим в кино уже года три, дочь уже сама просилась. Ходили в дельфинарий на представление. А как-то пару лет мои родители водили внучку в цирк! Блин, я сама-то в цирке наверное в детстве только и была )) На удивление дщерь высидела 2 часа представления плюс антракт! Бабушка тоже осталась в восторге от представления )) (был цирк Никулина) и в шоке от Ники, от того, что она смотрела, не пыталась уйти и вообще хорошо себя вела.

В музей как-то летом водила ее с сыном - не впечатлился никто )) Ну оно и понятно, Нике там вообще не интересно, ничего ж не бахает и не движется. :)

Ездить в Москву по театрам и представлениям я не была не готова - дорога дальняя, цены на билеты тоже ого-го, а может случиться так, что приедем, посидим 15 минут и домой ))). Но все же, и это мы осилили. Съездили, посмотрели. Все во восторге были.

К слову в Москве есть кинотеатр (а может и не один), где дают сеансы для детей с РАС - там не выключают до конца свет и звук не такой бахающий, и можно не беспокоится о том, что ребенок может встать и пойти, мол, никто не будет косо смотреть.

Бывает такое, что рядом сидящие смотрят на дочь косо или постоянно поглядывают. Она ж не сидит смирно, а может трясти руками или раскачиваться, в может даже что-то мне говорить.

Но она не "уродец". Она - человек. У нее тоже есть желания и потребности. И я не собираюсь запирать ее дома, чтоб не нарушить чью-то душевную организацию тем, что им придется на нее смотреть или сидеть рядом.

Будьте добрее. Доброта может быть даже в том, что вы просто пройдете мимо и промолчите.

Читайте мои размышления на тему "Как жить с "больным" ребенком?" и Как я принимала диагноз своего ребенка.