Мой недоношенный сын в год почти не держал голову ("ронял" её постоянно), не мог сидеть без опоры (сам сесть, естественно, тоже не мог), полностью отсутствовала опора на ноги (они просто болтались), о ползании и речи не шло. Дышал он громко, со свистом, так, что от нас в ужасе шарахались все встречные мамочки с детьми младше 12 лет, частенько синел и начинал задыхаться. Без слабительного опорожнять кишечник не мог. Нормально покормить его тоже было нельзя так как сосать он не мог. Кашлевой рефлекс отсутствовал, поэтому все мокроты постоянно спускались в бронхи и лёгкие, вызывая нескончаемые пневмонии и бронхиты. И ещё много чего, как я говорю "по мелочи", типа сниженного слуха и зрения, аденоиды, пупочная грыжа, не опущенное в мошонку яичко и т. д. Начало истории моего сына здесь.
При всём этом серьёзных диагнозов у сына не было. Врачи твердили "Ну что ж вы хотите, он же недоношен почти на три месяца, ждите". А что ждать-то? Пока поздно будет? Мы реабилитировали сына как могли в условиях своего города. Ехать куда-то далеко мы не решались потому что, во-первых, ребёнок постоянно задыхался и мы боялись уезжать далеко от реанимации, а, во-вторых, на руках была маленькая дочь, всего на год старше сына, которую было не с кем оставить и моя слепая мама, которую тоже надолго одну не оставишь, так как за продуктами ходить не кому (соцработника оформить не удалось, может как-нибудь напишу об этом). Мы оплачивали постоянные массажи и кучу лекарств.
Естественно я задумалась об инвалидности. Ну как-же, - думала я, - ведь тогда нам будут давать лекарства бесплатно и путёвку в санаторий, а массажи оплачивать будем с пенсии.
Но направление на МСЭ (медико-социальную экспертизу) нам не давали. Областной невролог, у которого лечились в больнице ссылался на районного педиатра (мы тогда ещё не жили постоянно в городе и были прикреплены к сельской больнице), а педиатр опасался вмешиваться в лечение сына и ссылался на областного невролога (в районной поликлинике детского невролога, впрочем, как и других узких специалистов не было).
Тогда я поехала к неврологу в детскую областную консультативную поликлинику и заявила, что наш педиатр направляет ребёнка на МСЭ, но нужно соответствующее заключение от невролога. Невролог написал заключение, раз педиатру надо. С этим заключением я явилась к педиатру и сказала, что невролог рекомендует пройти освидетельствование МСЭ, поэтому нужно оформить направление.
Таким образом мы всё оформили и явились на освидетельствование. Там удивились, почему с таким ребёнком мы раньше не приходили оформлять инвалидность. Меня попросили поставить ребёнка на стул, я сказала, что он не может даже сидеть, не то что стоять. Мне возразили, что, мол, ребёнок будет стоять ногами на стуле, а я его держать, чтобы не упал. Ну я подержала им сына над стулом, ноги у него (у сына) в полусогнутом состоянии просто болтались, опереться даже на доли секунды он не мог. На этом освидетельствование и закончилось, ознакомившись с нашими документами, сыну назначили инвалидность на один год.
После этого мы ещё трижды ездили на освидетельствование, каждый раз инвалидность продляли на один год. Накануне подготовки к пятому освидетельствованию мне позвонили из Главного Бюро МСЭ и сообщили, что привозить ребёнка на освидетельствование не нужно, так как Бюро проводило проверку личных дел инвалидов и пришло к выводу, что сыну положена инвалидность до совершеннолетия.
А теперь о том, что же нам дала инвалидность. Ну, первое о чём все говорят, это пенсия. Её размер был сначала около 12 тыс. руб., теперь почти 15 с доплатами. Раньше её не хватало на все нужды ребёнка, связанные с его болезнями, теперь хватает даже на оплату логопеда и танцев. Детский сад для ребёнка-инвалида бесплатен, если, конечно, возьмут (о наших взаимоотношениях с садами я написала здесь), но вот все дополнительные занятия платные. Удивительное дело - здоровая дочь занимается гимнастикой бесплатно, сын там же - платно, и то с боем, иначе не хотели брать, дочь в центр детского творчества на рисование ходит бесплатно, сын туда же платно.
Ещё по уходу за ребёнком-инвалидом положено пособие по уходу одному из родителей при условии, что родитель не работает и не имеет иных официальных доходов. Размер этого пособия был 5500 руб, а с 1 июля 2019 года - 10 тыс. Но мы эти пособия не получали, так как я сама являюсь инвалидом 3 гр. и получаю пенсию около 7 тыс. руб., а первые годы, к тому же, считалась работающей, но находящейся в отпуске по уходу за ребёнком до 3-х лет, и не важно, что с полутора до трёх лет я пособия уже не получала, ну и папа у нас официально трудоустроен, поэтому права на пособие мы не имеем.
Потом я вынуждена была уволиться, так как вернуться на работу с таким сыном не было возможности. Теперь я написала в пенсионном фонде заявление об отказе в получении собственной пенсии в пользу пособия по уходу за ребёнком-инвалидом. Так будет выгоднее. Хотя вот странности нашего законодательства: получать зарплату и пенсию я могу, а вот получать пенсию и пособие по уходу за инвалидом - нет.
Семьи с ребёнком-инвалидом имеют льготу в виде 50% компенсации за коммунальные услуги.
Но вот с бесплатными лекарствами и путёвками мы пролетели. На путёвку мы до сих пор (уже почти 4 года) стоим на очереди. А лекарства получить оказалось практически нереально. Того, что нам было нужно, нет в списках. Я согласилась на некоторые аналоги и долго их ждала. В итоге нам выдали три упаковки лекарства за год и то после моей письменной жалобы в облздрав. Нам это лекарство нужно было по три упаковки в месяц. Да и то, что нам привезли было почти просрочено - срок годности истекал в том же месяце, в котором получено лекарство. После двух лет выбивания лекарств, мы отказались от этого права в пользу денежной компенсации - около 800 руб. ежемесячно (эта сумма сейчас входит в указанные 15 тыс. пенсии), этого, конечно, недостаточно для приобретения лекарств, но хоть что-то вместо ничего (кстати то лекарство, которое нам дали три в год, вместо три в месяц, стоило тысячу с небольшим за упаковку).
