Мир «особого» ребенка
Интересен и пуглив.
Мир «особого» ребенка
Безобразен и красив.
Неуклюж, порою странен,
Добродушен и открыт
Мир «особого» ребенка.
Иногда он нас страшит.
Почему он агрессивен?
Почему он так закрыт?
Почему он так испуган?
Почему не говорит?
Мир «особого» ребенка –
Он закрыт от глаз чужих.
Мир «особого» ребенка
Допускает лишь своих!
Это стихотворение я нашла в интернете. К сожалению, автора не знаю. Эти слова чуть приоткрывают мир семьи, в которой растет ребенок-инвалид, «особенный» малыш. Но никто из посторонних никогда не узнает и не поймёт, каково же быть мамой такого ребенка.
В каждой семье всё по-своему. Ведь заболевания у всех свои да и отношение к проблемным детям бывают разные.
Порой я задумываюсь, что было бы, если бы… Если бы сын родился здоровым. Если бы у него было физическое увечье, а не проблемы с психикой.. Если бы… Но что толку задумываться о другой версии нашей жизни. Бог нам послал именно эту ситуацию.
Безусловно, я изменилась с рождением Леонида. Я стала более решительной, настойчивой. Иногда мне кажется, что разбираюсь в медицине лучше, чем некоторые медработники. Мне стало почти безразлично мнение окружающих. Нет, я могу поставить себя на место других людей и объяснить сложившуюся ситуацию с их точки зрения. И я больше не отдаюсь во власть докторов. Если мне выписывают лекарства, я читаю инструкцию и потом решаю, надо ли это нам. Когда меня направили на удаление щитовидки – я перевернула весь интернет и поехала с вещами, но на консультацию. И знаете, мне предложили другой вариант.
В двух словах проблемы моего старшего сына. При родах (тазовое предлежание) ему давили на головку, чтобы помочь родиться. Результат – гематомы на головном мозге. Потом эти клетки отмерли и получились кисты – места, где вместо клеток мозга образовались клетки, которые не работают. От этого цепочки, по которым, грубо говоря, пробегал «ток», порвались. Но человек развивается. Со временем «ток» проложил другие цепочки, вокруг кист. Но это уже были другие реакции на какую-то команду головного мозга. Поэтому мой сын для остальных людей другой, непредсказуемый. Со своим мышлением. И со временем стал еще и замкнутый.
Самая большая проблема «особенных детей» заключается в отношении к ним других детей. А часто и их родителей. Над ними смеются, над ними издеваются и бросают в глаза обидные и жестокие слова. А мама ничего не может сделать. Один вариант – если ваш ребенок в чем-то отстает от других, он должен в чем-то их превосходить. Конечно, если это возможно. Иначе недостаток общения скажется очень тяжело. Мой сын в 2 года выучил за 2 дня весь алфавит. Просто нам попалась интересная книга. Но это не значит, что мы учились легко. Поначалу я находилась с сыном за партой, т.к. он просто вставал и уходил. Потом была ПМПК и индивидуальное обучение. Далее – обучение на дому. Школу мы закончили, закрыв глаза. Это отдельная история нервотрепки учителей, мамы и ребенка.
Но Лёня в те же 2 года начал строить из лего. В этом ему не было равных. Сейчас интерес к конструктору поутих, но он трепетно хранит все детали и прячет от младших братьев. Сейчас он играет в планшете, на телефоне, на компьютере в Майнкрафт. Кто не знает – там тоже строят. И это то, зачем к нему бегут ребятишки. Правда, теперь уже младшего школьного возраста, так как сверстникам уже по 18 лет. В этой сфере он развивается, учится в меру возможного и даже скачивает и устанавливает программы, которые ему нужны. Конечно, я проверяю иногда, что у него там есть. К Лёне приходят консультироваться и делиться опытом. В этом он помогает и это и дает ему общение. Но… и эти дети вырастут, а он вряд ли….
Сейчас Лёне 18. С меня сняли выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Его пенсию мне, кстати говоря, пришлось «выбивать» у пенсионного фонда и писать в область. Только после этого ему перечислили всё, что положено. Денег теперь ему будет хватать, но предстоит операция на сердце. Поэтому мы пенсию не трогаем. Мало ли что – лечение может быть очень дорогим. А мне теперь выплаты не положены, так как сыну дали не первую, а вторую группу. При этом он работать 100% не сможет. И я тоже не смогу его оставлять одного дома. А значит и выходить на работу. Один выход – работа в интернете. Но пока я ничего подходящего не нашла. Какие варианты пробовала – либо обман, либо просто нереально заработать даже минимум.
Еще одна проблема состоит в том, что Леонид не ездит один в транспорте. Боится. Мы его более-менее приучили ездить. То есть садили на одной остановке, а на другой остановке его встречали. Ориентируется он хорошо, даже на карте. Но... он просто заигрался в игру и не заметил остановку. дело было в междугороднем автобусе. Бабушка звонит, плачет. никто не вышел, автобус проехал мимо. Уехал в Новосибирск ( от остановки, где встречала бабушка на машине ехать минут 40 минимум). Благо, он вышел на остановке, с которой часто ездили из больницы к бабушке. Он знал, как доехать. Мы конечно, подняли полицию трех городов, волонтеров, я сразу приехала к бабушке. А наш Лёнечка постеснялся спросить, хватит ли у него денег на проезд и пошёл пешком! (В тот день мы не смогли разобраться, почему телефон не видит симку и он остался без связи). Наш ребенок пришел через 10 часов к бабушке. А я волонтерам рассказала, что, зная его, могу предположить, что он испугается и забьется куда-нибудь до наступления рассвета. А он захотел доказать, что он самостоятельный. Вот такая была история. А здоровый подросток поступил бы иначе.
Вот основные нюансы жизни мамы инвалида.
Если есть какие-то вопросы – спрашивайте в комментариях. Я теперь многое могу подсказать тем, кто находится в аналогичной ситуации. Но, я думаю, и другие мамы «особенных» детей уже сами становятся специалистами во многих областях.
