Помощь редким

Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился в Минздрав России с просьбой ускорить принятие постановления Правительства, которое определит порядок ввоза и обращения зарегистрированных орфанных и высокотехнологичных препаратов в иностранной упаковке. По информации министерства, проект документа уже проходит регламентные процедуры. Как пояснил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, сегодня существует правовой пробел, который может осложнить доступ пациентов к терапии после регистрации препарата в России...

Кристина любит набережную в Феодосии. Здесь всегда дует теплый бриз и воздух пахнет морем. Волны разбиваются о камни... Этим простором можно любоваться бесконечно. По набережной хорошо гулять пешком, но девушка не может ходить далеко, поэтому у нее электроколяска с запасом хода на 55 километров. В тридцать пять лет у Кристины четыре аутоиммунных заболевания, одно из которых — миастения гравис, редкая болезнь, нарушающая передачу нервных импульсов к мышцам, из-за чего они быстро утомляются и становятся патологически слабыми...

В России разработаны методические рекомендации по социально-психологическому сопровождению матерей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Новое пособие адресовано психологам, социальным работникам, сотрудникам некоммерческих организаций и другим специалистам, оказывающим помощь семьям. Проект подготовила экспертная группа благотворительного фонда «Дети-бабочки» совместно с федеральными экспертами при поддержке Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы. Поводом для создания документа стал существующий пробел в системе помощи семьям с орфанными пациентами...

София ест мороженое в вафельном стаканчике и радуется солнцу за окном. Недавно она вернулась с «обхода» — гуляла по деревне, заходила в гости к соседям, узнавала как дела у старичков. На лбу у девочки небольшой шрам. Несколько недель назад она перенесла сложную операцию по удалению новообразования, вызванного генетическим заболеванием — туберозным склерозом. Мама рассказывает: «Повязочку мы сняли. Все очень прилично зарастает, но небольшой шрам останется». София довольна: теперь она — красавица....